Жилийн хамгийн урт шөнө ирэх тусам зарим гэр бүлүүд шөнөөс ч илүү гүн харанхуйд нүүрлэдэг.
Өнгөрсөн зул сарын баярыг тэмдэглэхийн оронд Бен, Алис хоёр маш их айсан. Тэдний дөнгөж төрсөн охин Дарсигийн жижигхэн бугуйн арьс алга болжээ. Түүний хумс үүсээгүй байсан. Яагаад гэдгийг хэн ч мэдэхгүй.
Тоо томшгүй олон эмнэлэгт очсоны дараа тэд дараахь оношийг авсан. эпидермолиз буллоза (EB) – арьсыг эрвээхэйний далавч шиг эмзэг болгодог ховор бөгөөд өвдөлттэй өвчин. Дарси хамгийн хүнд хэлбэрийн нэг бөгөөд зөвхөн арьсанд төдийгүй дотоод эрхтнүүдэд нь нөлөөлдөг.
Эмч нар түүнийг бага наснаасаа өмнө амьдрахгүй байж магадгүй гэж хэлсэн.
"Бидний баяр баясгалангийн хөөс сая сая хэсэг болон хуваагдсан. Бидэнд тусламж хэрэгтэй байсан."
Энэ тусламж DEBRA-аас ирсэн
DEBRA-д баярлалаа EB Олон нийтийн дэмжлэг үзүүлэх баг, Бен, Алис хоёр хүлээн авсан:
- Оёдолгүй хувцас Тиймээс Дарси ямар ч өвдөлтгүйгээр гоё хувцас өмсөж чадна
- Нэхий доторлогоо түүний эмзэг арьсыг хамгаалахын тулд
- A солих ширээ нуруун дээрх ачааллыг хөнгөвчлөх
- Сэтгэл санааны дэмжлэг Тэдний авралын утас, Амелиа
"DEBRA-аас өмнө бид түүнд дотор нь хувирсан хувцас өмсгөх ёстой байсан. Одоо тэр бусад хүүхэд шиг харагдаж байна. Энэ нь бидний хувьд дэлхий юм."
Таны хандив харанхуйд гэрэл болж чадна
Энэ өвөл та Дарси шиг олон гэр бүлд тусалж чадна. Таны бэлэг DEBRA-д туслах болно:
- Мэргэшсэн зүйлс өдөр тутмын өвдөлтийг намдаах
- Сэтгэл санааны дэмжлэг төсөөлшгүй бэрхшээлтэй тулгарсан эцэг эхчүүдэд зориулсан
- Ирээдүйд найдаж байна эмчилгээ, эмчилгээ
Таны хандив юуг санхүүжүүлж болох вэ
- £10 худалдан авч болно хөхүүлэх зөөлөн халбага, тусгай шүдний сойз Дарси шиг нялх хүүхдэд амны хөндийн гэмтэлээс зайлсхийхэд тусална.
- £25 санхүүжүүлэхэд тусалж болох юм EB Олон нийтийн дэмжлэг хариуцсан менежер ГЗ-д өртсөн гэр бүл, хувь хүмүүст туслах үйлчилгээ үзүүлэх, сэтгэл санааны дэмжлэг үзүүлэх.
- £50 санхүүжүүлж болох юм бүх төрлийн ГЗ-ийн эмчилгээний амьдралыг өөрчлөх судалгаа, өвдөлт, загатнахаас ангижрах, ирээдүйд итгэх итгэлийг өгөх.
Лаа шиг Дарсигийн амьдрал богино хугацаанд л шатаж магадгүй. Гэсэн хэдий ч эцэг эх нь түүнийг дулаан, хайр, гэрлээр дүүргэхийг хүсдэг.
Та хамгийн урт шөнийг гэрэлтүүлэхэд туслах уу?
Одоо хандивла мөн Г.Б-тэй хамт амьдардаг гэр бүлүүдэд итгэл найдварын гэрэл болоорой.
DEBRA-д зориулж цуглуулсан хөрөнгө нь ГЗ-ийн бүх хэлбэртэй хүмүүсийн амьдралын чанарыг сайжруулахад чиглэсэн тусламж үйлчилгээ үзүүлэхэд тусалдаг. Тэд мөн ирээдүйн эмчилгээний судалгааг санхүүжүүлэхэд тусалдаг.