мэдээлэл рүү очих

Хүсэлтэндээ бэлэг үлдээгээрэй

Жижиг эрвээхэйнүүд бүхий хар хөх дэвсгэр дээр "Өв залгамжлалдаа бэлэг дурсгалын зүйл үлдээнэ үү" гэсэн бичвэрийн хажууд насанд хүрсэн хүн, хүүхэд тэвэрсэн зураасан зураг харагдана.

 

Бид ГЭ-ийн өвдөлтөөс ангид дэлхийг хүсч байна. Таны гэрээслэлд дараах бэлэг байж болно: 
  • Өвдөлтийг намдаахад туслах зорилгоор ирээдүйн EB эмийг дахин ашиглах туршилтыг санхүүжүүлэх эпидермолиз буллоза (EB).
  • Амралт болон гэр бүлийн дурсамжаа нэг дор цуглуул DEBRA амралтын байшин.
  • ГБ-тэй амьдарч буй хүмүүсийн амьдралыг эерэгээр өөрчлөх.
  • Мэргэшсэн сувилахуйн тусламж болон гэр бүлийн дэмжлэгийг өргөжүүлэх
Таны өв залгамжлал нь тэврэлт нь өвдөлт биш харин тайтгарлыг авчирдаг гэсэн үг юм.
Өв залгамжлал үлдээх нь яагаад чухал болохыг, ямар төрлийн бэлэг үлдээж болох, яаж эхлэхээ олж мэдээрэй - энэ нь таны бодож байгаагаас хамаагүй хялбар юм!

"Хэн ч EB гэж юу болохыг мэдэхгүй өдөр ирэх хэрэгтэй, учир нь энэ нь ховор учраас биш, харин энэ нь байхгүй болсон учраас."

Венди Хиллинг, Дебрагийн гишүүн бөгөөд дэмжигч