ЭБ-ийн өвдөлтийг зогсооход тусална уу
Жасминд зориулав. Түүн шиг мянга мянган гэр бүлийн төлөө.
13 настай Жасмин шиг хүүхэд, насанд хүрэгчид өдөр бүр бидний ихэнх нь төсөөлж ч чадахгүй өвдөлттэй амьдардаг.
Та өнөөдөр хандив өргөж, эмчилгээг баталгаажуулахын тулд амин чухал тусламж үйлчилгээ, судалгааг санхүүжүүлэхэд туслах уу?
Жасмин буллоза эпидермолиз (EB) өвчтэй бөгөөд энэ нь маш их өвдөлттэй генетикийн өвчин бөгөөд бага зэрэг хүрэхэд арьс нь цэврүүтэж, урагдахад хүргэдэг. Үүнийг мөн эрвээхэйн арьс гэж нэрлэдэг.
Зөөлөн хүрэлцэх нь ч шарх үүсгэж болзошгүй.
Халдвар бол байнгын айдас юм.
Хувцас солих нь хэдэн цаг үргэлжилж , маш их зовлон авчирдаг.
Өөрийнхөө хүүхдийг улам их өвтгөхөөс айгаад өвдөж уйлж байхад нь тэврэх боломжгүй байна гээд төсөөлөөд үз дээ.
Энэ бол Жасмины бодит байдал. Энэ бол Их Британи даяарх мянга мянган гэр бүлийн бодит байдал юм.
Гэхдээ одоо жинхэнэ найдвар байна
Тан шиг дэмжигчдийн ачаар та өнөөдөр чухал дэмжлэг үзүүлэх үйлчилгээг санхүүжүүлж, маргаашийн судалгааг анхлан эхлүүлж байна. Энэхүү судалгаа нь арьсны бусад өвчний үед аль хэдийн байдаг эмийг дахин ашиглах, бүх төрлийн ЭБ өвчтэй хүмүүсийн өвдөлтийг бууруулж, амьдралын чанарыг сайжруулах эмчилгээг олоход чиглэгддэг.
Энэ арга нь:
- Шинэ эмийг эхнээс нь боловсруулахаас хурдан
- Илүү зардал багатай
- Бодит амлалтыг аль хэдийн харуулж байна
- Бүх зүйлийг өөрчлөхөд ганцхан эмчилгээ л хангалттай
Таны хандив хэрхэн тусалдаг вэ?
Бид хамтдаа Гепатиттай хүмүүст зөвхөн урт наслахаас гадна илүү сайхан амьдрахад нь туслахын тулд "Өвдөлтийг зогсоох" яаралтай уриалгаар дамжуулан 20 сая фунт стерлингийн хөрөнгө оруулалт хийж чадна.
Таны хандив нь өнөөдөр Гепатитын нийгэмлэгт зайлшгүй шаардлагатай тусламж үйлчилгээ үзүүлэх, мөн биднийг Гепатитын эмчилгээ, эдгэрэлтэд ойртуулах судалгааг санхүүжүүлэхэд туслах болно.
- 25 фунт стерлинг нь ЭБ өвчтэй хүмүүст өвдөлтийг нь намдаахад шаардлагатай мэргэжлийн дэмжлэгийг санхүүжүүлэхэд тусалж чадна
- 50 фунт стерлинг нь ирээдүйтэй эмийг клиник туршилтад ойртуулахад тусална
- 100 фунт стерлинг нь эмчилгээг аюулгүй, хурдан туршихад шаардлагатай мэргэжлийн ажлыг дэмжих боломжтой.
Өнөөдөр хандив өргөөрэй
Жасмин шиг хүүхдүүдэд өвдөлтийг анх удаа намдаахад нь тусал.
Таны хандив бүх зүйлийг өөрчлөхөд тусалж магадгүй юм.