DEBRA Swim Challenge 2025
Тэд үүнийг дахин хийлээ... DEBRA багийн усан сэлэлтийн баатарлаг сорилтын талаар илүү ихийг олж мэдээрэй. Тэднийг ивээн тэтгэх цаг бас байна.
Миний бяцхан найз Исла 16 настай. Тэр сэргэлэн цовоо, хөгжилтэй, амьдралаар дүүрэн, тэгсэн мөртлөө байнга зовж шаналж амьдардаг.
Исла ховор тохиолддог арьсны өвчинтэй эпидермолиз буллоза (EB). ГБ нь эрвээхэйний арьс гэж илүү алдартай, учир нь түүний арьс нь эрвээхэйний далавч шиг эмзэг байдаг. Зөөлөн хүрэхэд ч цэврүүтэж, урагдаж болно. Долоо хоног бүр Исла хувцсаа сольж, уйтгар гунигтай олон цагийг тэсвэрлэдэг. Тэр өдрийг өнгөрөөхийн тулд хамгийн хүчтэй өвдөлт намдаах эм хэрэглэдэг.
Мөн зүрх зүсмээр, эмчлэх арга байхгүй - хараахан.
Тийм ч учраас би амьдралынхаа сорилтыг үүрсэн.
30-р сарын 1-ны Лхагвагаас XNUMX-р сарын XNUMX-ний пүрэв гарагийн хооронд би Ла-Маншийн сувгийг тэнд сэлж, буцаж явсан. Учир нь Исла бидний өрөвдөх сэтгэлээс илүү хэрэгтэй - түүнд шийдэл хэрэгтэй.
Найдвар бий. ГЗ-ийн явцыг удаашруулж эсвэл зогсоож чадах ирээдүйтэй эмүүд байдаг. Тэд өвдөлтийг намдааж, шархыг хурдан эдгээж, Исла шиг хүмүүст өвдөлтөөр захирагддаггүй амьдралыг өгч чадна. Эдгээр эмчилгээг гэр бүлүүдэд хүргэхийн тулд тэдгээрийг туршиж үзэх шаардлагатай - мөн энэ нь мөнгө зарцуулдаг. Мансууруулах бодисын туршилт бүрт 500,000 фунт стерлинг хүртэл.
Тиймээс, би чамаас асууж байна, зүрх сэтгэлээсээ: чи надад туслах уу?
Хандив бүр биднийг жинхэнэ эмчилгээнд ойртуулна. Жинхэнэ тайвшрал руу. Исла шиг ГБ-тэй амьдардаг хүүхэд, насанд хүрэгчид өвдөлтөөс айж сэрэх шаардлагагүй ертөнцөд.
Цаг хугацаа байсаар л байна. Өнөөдөр манай усанд сэлэхийг ивээн тэтгэнэ үү эсвэл хандивын аянаа үүсгэнэ үү. Ивээн тэтгэсэн усанд сэлэх, гүйх, дуртай бүх зүйлээ хийж, амьдралыг өөрчлөх ГЗ-ийн судалгаанд зориулж хөрөнгө босгох талаар.
Энэ харгис байдалтай амьдарч буй хүмүүст зориулж ер бусын зүйл хийцгээе.
Баярлалаа,
Graeme Souness CBE
Дэд ерөнхийлөгч, DEBRA UK