DEBRA Swim Challenge 2025
Грэм болон багийнхан хамгийн том сорилтдоо эргэн ирсэн бөгөөд тэдэнд таны дэмжлэг урьд өмнөхөөсөө илүү хэрэгтэй байна.
Миний бяцхан найз Исла 16 настай. Тэр сэргэлэн цовоо, хөгжилтэй, амьдралаар дүүрэн, тэгсэн мөртлөө байнга зовж шаналж амьдардаг.
Исла ховор тохиолддог арьсны өвчинтэй эпидермолиз буллоза (EB), илүү түгээмэл эрвээхэй арьс гэж нэрлэдэг. Түүний арьс маш эмзэг тул зөөлөн хүрэхэд ч цэврүүтэх, урагдах аюултай. Долоо хоног бүр Исла хувцсаа сольж, уйтгар гунигтай олон цагийг тэсвэрлэдэг. Тэр өдрийг өнгөрөөхийн тулд хамгийн хүчтэй өвдөлт намдаах эм хэрэглэдэг.
Мөн зүрх зүсмээр, эмчлэх арга байхгүй - хараахан.
Тийм ч учраас би энэ 5-р сард амьдралынхаа сорилтыг хүлээж байна: Ла-Маншийн сувгаар сэлж, буцах. Учир нь Исла бидний өрөвдөх сэтгэлээс илүү хэрэгтэй - түүнд шийдэл хэрэгтэй.
Найдвар бий. ГЗ-ийн явцыг удаашруулж эсвэл зогсоож чадах ирээдүйтэй эмүүд байдаг. Тэд өвдөлтийг намдааж, шархыг хурдан эдгээж, Исла шиг хүмүүст өвдөлтөөр захирагддаггүй амьдралыг өгч чадна. Гэхдээ эдгээр эмчилгээ нь гэр бүлд хүрэхээс өмнө эмнэлзүйн туршилтыг давах шаардлагатай туршилт нь мөнгө шаарддаг. Нэг эм тутамд 500,000 фунт стерлинг хүртэл.
Тиймээс би чамаас асууж байна, зүрх сэтгэлээсээ: чи надад туслах уу?
Хандив бүр биднийг жинхэнэ эмчилгээнд ойртуулна. Жинхэнэ тайвшрал руу. Исла шиг ГБ-тэй амьдардаг хүүхэд, насанд хүрэгчид өвдөлтөөс айж сэрэх шаардлагагүй ертөнцөд.
Өнөөдөр манай усанд сэлэхийг ивээн тэтгэнэ үү. Эсвэл өөрийнхөө сорилтыг хий - ивээн тэтгэсэн усанд сэлэх, гүйх, дуртай бүх зүйл - мөн амьдралыг өөрчлөх ГЗ-ийн судалгаанд зориулж хөрөнгө босгох.
Энэ харгис байдалтай амьдарч буй хүмүүст зориулж ер бусын зүйл хийцгээе.
Баярлалаа,
Graeme Souness CBE
Дэд ерөнхийлөгч, DEBRA UK