мэдээлэл рүү очих

ГБ-ын хувьд ялгаа нь бай

Микроскоптой залуу өвчтөн болон тусгай судлаачийг харуулсан сурталчилгаа. Таны оруулсан хувь нэмэр "ГЗ-ийн ялгаа байх" боломжийг танд олгоно. Өнөөдөр хандивлаарай.

 

2023 он бол эпидермолизийн буллоза (ГБ) нийгэмлэгийн хувьд чухал жил байлаа. "Өвдөлтгүй амьдрал" уриалгыг та бүхний эелдэгээр дэмжиж, Английн сувгаар сэлж буй DEBRA-ийн дэд ерөнхийлөгч Грэм Сунесс ГБ-ыг олон нийтийн анхаарлын төвд оруулж, анхны ГБ-ыг бий болгоход нэн шаардлагатай санхүүжилтийг хүргэсэн. эмийн зориулалтыг өөрчлөх эмнэлзүйн туршилтыг ашиглалтад оруулах.

Гэсэн хэдий ч хийх зүйл их байна ...

ГБ нь ховор тохиолддог, удамшлын гаралтай арьсны цэврүүтэх өвчин бөгөөд өчүүхэн хүрэлцэх үед арьс цэврүүтэж, урагдаж, улмаар гайхалтай өвдөлттэй цэврүүтэх, ил шарх үүсэх, загатнах зэрэг шинж тэмдгүүд илэрдэг. ГЗ-тэй хүмүүс байнгын, сул дорой өвдөлтөөр амьдардаг бөгөөд өнөөдөр таны дэмжлэг хэрэгтэй байна.

Та ГБ-тэй амьдарч буй хүмүүсийн хувьд ялгаатай байж чадна

'BE the different for EB' уриалгын зорилго нь 5 сая фунт стерлинг цуглуулах явдал юм. Энэхүү санхүүжилтээр бид:

  • ГЗ нийгэмлэгт сэтгэцийн эрүүл мэндийн мэргэжлийн зөвлөгөө, нөөцийг санал болгох.
  • ГЗ-ийн шинж тэмдгийг бууруулах тусгай бүтээгдэхүүний санхүүжилт, гишүүн бүр ГЗ-ийн эрүүл мэндийн тусламж үйлчилгээний чухал уулзалтад оролцох боломжтой байхын тулд санхүүгийн дэмжлэг үзүүлэх боломжтой тусламж болон/эсвэл гарын үсэг зурах зэрэг ГЗ нийгэмлэгт илүү их санхүүгийн тэтгэлэг санал болгох.
  • бүс нутгийн EB Connect арга хэмжээний хөтөлбөрийг багтаасан DEBRA EB Олон нийтийн дэмжлэг үзүүлэх багт орон даяар нэвтрэх боломжийг санал болгож байна.
  • Бид ГБ-ын төрөл бүрийн эмийн үр дүнтэй эмчилгээг баталгаажуулахыг эрмэлзэж байгаа тул эмийг дахин ашиглах хөтөлбөрөө хурдасгах. 

Та бүхний дэмжлэгтэйгээр бид ирээдүйд ГБ-ын төрөл бүрийн үр дүнтэй эмийн эмчилгээг бий болгоход чухал ач холбогдолтой эмийн зориулалтыг өөрчлөх эмнэлзүйн туршилтуудад үргэлжлүүлэн хөрөнгө оруулалт хийх болно.

Таны дэмжлэг мөн ГЗ-тэй амьдарч буй хүмүүсийн амьдралын чанарыг сайжруулахад чухал ач холбогдолтой ГЗ-ийн олон нийтийн тусламж үйлчилгээний сайжруулсан хөтөлбөр, дэмжлэг үзүүлэх боломжийг бидэнд олгоно.

Өнөөдөр хандив өгөөрэй. Үйлдэл болгон биднийг ГБ-ийн өвдөлтөөр хэн ч зовдоггүй ертөнцөд нэг алхам ойртуулдаг.

ӨНӨӨДӨР хандив өргө