Өвдөлтийн давж заалдах хүсэлтийг зогсоо
Буллезийн эпидермолиз (EB)-тэй хүмүүсийн амьдралын чанарыг өөрчлөхөд чиглэсэн 20 сая фунт стерлингийн яаралтай уриалга гаргалаа.
Гепатиттай хүмүүсийн хувьд өвдөлт нь хааяа тохиолддог зүйл биш, харин байнгын, тасралтгүй, зугтах боломжгүй байдаг.
Эрвээхэйн далавч шиг эмзэг арьс.
Бага зэрэг хүрэхэд цэврүүтэж, урагдах шарх.
Хэдэн цагийн турш тарчлаантай хувцас солих. Өдөр бүр завсарлагагүйгээр.
Хүүхдүүд эцэг эхийнхээ тэврэлтээс айдаг, учир нь хайр хүртэл өвтгөж болно.
Гэр бүлүүд хайртай хүмүүсийнхээ зовж шаналж байгааг харж байдаг бөгөөд ЭБ цаг хугацааны явцад улам дордож болохыг мэддэг. Үүний үр дагавар нь бие махбодийн болон сэтгэл санааны хувьд байдаг: тасралтгүй өвдөлт, ил харагдах шарх, төгсгөлгүй халамж.
Эмч нар чадах бүхнээ хийж байгаа ч өнөөгийн эмчилгээ нь зөвхөн шинж тэмдгийг намдааж чадна - ЭП-ийн явцыг зогсоохгүй.
Батлагдсан ганцхан эмийн эмчилгээ хэвээр байгаа бөгөөд эдгэрэлт байхгүй.
Өнөөдөр EB-тэй хамт амьдрал ийм л байна. Гэхдээ маргааш заавал тийм байх албагүй. 20 сая фунт стерлингийн "Өвдөлтийг зогсоох" уриалгыг дэмжсэнээр одоо тусламж үйлчилгээ, амьдралыг өөрчлөх эмчилгээний судалгааг санхүүжүүлэх боломжтой.
Таны дэмжлэг өнөөдөр өвдөлтийг намдааж, ГБ-ийн ирээдүйг өөрчлөхөд тусална.
Бэлэг бүр өнөөдөр нарийн мэргэжлийн тусламж үйлчилгээ үзүүлэхэд тусалж, ЭБ-ийн шархыг хурдан эдгээх, өвдөлт, загатнааг багасгах, гэр бүлүүдэд үнэт цагийг нь буцааж өгөх эмчилгээний судалгааг эрчимжүүлэхэд тусална.
"Эпизоотик өвчтэй хүмүүсийн туулж буй өвдөлтийг төсөөлөхийн аргагүй юм. Би бидэнтэй хамт байхгүй болсон Эпизоотик өвчтэй хэтэрхий олон хүнтэй таарсан. Эпизоотик тэднээс бүх зүйлийг нь авсан - бөгөөд харгис үнэн нь энэ аймшигт өвчнийг удаашруулж, зогсоож, нэг л өдөр дуусгахад шаардлагатай эмчилгээг яаралтай санхүүжүүлэхгүй бол илүү олон хүний амь насыг алдах болно."
Дараагийн гурван жилийн хугацаанд ДЕБРА-гийн ерөнхийлөгчийн хувьд миний зорилго тодорхой байна: хэн ч ЭБ-ийн тасралтгүй өвдөлтийг мэдрэх ёсгүй ирээдүйд биднийг илүү хурдан, ойртуулах. Гэхдээ бид таны дэмжлэггүйгээр үүнийг хийж чадахгүй. Таны хандив нь ЭБ-ийн дараагийн үеийн судлаачдыг санхүүжүүлэх, эмийн эмчилгээний таван аргыг туршиж үзэх, ЭБ-ийн талаарх бидний ойлголтыг гүнзгийрүүлэх, өнөөдөр ЭБ-тэй амьдарч буй гэр бүлүүдэд ийм өөрчлөлтийг авчирдаг мэргэжлийн тусламж, дэмжлэгийг үргэлжлүүлэн үзүүлэхэд туслах болно.
Та бүхэн чадах бүхнээ өгөөрэй. Жин, бэлэг, дэмжлэг бүр биднийг Гэмтлийн өвдөлтийг зогсооход нэг алхам ойртуулж байна - бүр үүрд мөнхөд.
Баярлалаа."
– Грэм Сунесс CBE, Дебрагийн ерөнхийлөгч
Бид хамтдаа Гепатиттай хүмүүст зөвхөн урт наслахаас гадна илүү сайхан амьдрахад нь туслахын тулд 20 сая фунт стерлинг хөрөнгө оруулалт хийж чадна.
Таны дэмжлэгтэйгээр бид дараах зүйлсийг хийж чадна:
- Дараагийн үеийн EB судлаачдыг ажилд авах — салбарт шинэ оюун ухаан, эрч хүч авчрахын тулд 2 сая фунт стерлинг хөрөнгө оруулалт хийх.
- EB эмийн таван боломжит эмчилгээг туршиж үзээрэй — ГЗ-ийн үндсэн хэлбэр бүрийг үр дүнтэй эмийн эмчилгээнд хамруулах боломжийг сайжруулахын тулд 3 сая фунт стерлинг хөрөнгө оруулах.
- Гепатитын өвдөлт, загатнах, үрэвсэл болон тархалтын талаарх ойлголтыг гүнзгийрүүлэх — өдөр тутмын амьдралд давамгайлдаг шинж тэмдгүүдийг арилгахад 5 сая фунт стерлинг хөрөнгө оруулах.
- Дараагийн таван жилийн хугацаанд ГХ-ийн чухал тусламж үйлчилгээ, дэмжлэгийг тогтвортой байлгах — гэр бүлүүд ганцаараа ХДХВ-тэй тулгарахгүй байхын тулд 10 сая фунт стерлингийн хөрөнгө оруулалт хийх.
Та хэрхэн тусалж чадах вэ?
Та Гэмтлийн өвдөлтийг зогсооход тусалж чадна - өнөөдрийн тусламж үйлчилгээ, дэмжлэгийг санхүүжүүлж, маргаашийн судалгааны нээлтүүдийг хийх болно.
- Хандив хийх — өнөөдөр амин чухал тусламж үйлчилгээг санхүүжүүлж, маргаашийн ГЭ эмчилгээний талаар судалгаа хийх.
- Өөрийнхөө арга замаар хөрөнгө босгоорой — сорилттой тулгарах, арга хэмжээ зохион байгуулах эсвэл олон нийтийг нэгтгэх.
- Гэрээслэлдээ бэлэг үлдээгээрэй — ГХ-д нэрвэгдсэн хүмүүст удаан хугацааны өвийг бий болгох.
- Уриалгыг хуваалцаарай — илүү олон хүнд EB-г ойлгож, одоо үйлдэхэд нь туслаарай.
- DEBRA сугалаа тоглоорой — ЭБ-тэй хүмүүсийг дэмжиж, долоо хоног бүр 25,000 фунт стерлинг хожих боломжтой.
"Өвдөлтийг зогсоох" уриалга болон таны дэмжлэг ямар нөлөө үзүүлж болох талаар дэлгэрэнгүй мэдээлэл авахыг хүсвэл манай Элчин сайд нарын үдээс хойших богино болон бүрэн онцлох үйл явдлуудыг үзээрэй.
Та Stop the Pain-ийг хэрхэн дэмжиж байгаагаас үл хамааран итгэл найдвар, илүү сайн эмчилгээ, Гепатитын өвдөлтөөс ангид ирээдүйг авчрахад тусалж чадна.