2025 оны шинэ судалгааны шагналууд
2025 он бол DEBRA UK-ийн судалгааны хувьд гайхалтай жил байлаа. Бүх төрлийн удамшлын эпидермолизийн буллоз (EB)-ийг хамарсан зургаан гайхалтай судалгааны төсөлд судалгааны санхүүжилт олгосон . Их Британид EB-ийн эмийг дахин ашиглах томоохон клиник туршилтыг санхүүжүүлсэн бөгөөд бусад батлагдсан эмийн талаарх хоёр клиникээс өмнөх судалгааг мөн дахин ашиглах боломжтой гэсэн нотолгоог гаргажээ. EB-ийн өвдөлтийг намдаах шинэ аргуудыг судлах төслийн хамт шинэ генетикийн эмчилгээ болон микроРНХ эмчилгээний талаарх судалгааг санхүүжүүлсэн.
Эдгээр шагналууд нь бид ЭБ эмчилгээний ахиц дэвшлийг ахиулахаас гадна ЭБ-ийн судлаачдын карьерын өсөлтийг дэмжих замаар чадавхийг бэхжүүлэх судалгааны стратегиа хэрхэн биелүүлж байгааг харуулж байна. Зургаан өргөдөл гаргагчийн тав нь анх удаа DEBRA UK санхүүжилт авч байна. 2025 оны шагналууд нь ЭБ-ийн судалгааны чиглэлээр хоёр шинэ докторын оюутныг сургах, докторын дараах судлаачийг өөрийн ЭБ-ийн бүлгийг удирдахад нь дэмжих, бүлгийн удирдагчийг өөрийн ЭБ-ийн лабораторийг байгуулахад нь дэмжих болно. Судалгааны аяллын туршид санхүүжилт нь судлаачийн анхаарлын төвд өрсөлддөг бусад мянга мянган нөхцөл байдлын дунд ЭБ-д сонирхол татахуйц хэвээр байна.
Судалгааны санхүүжилтийн шийдвэрт гишүүдээ татан оролцуулах
2025 оны 12-р сард гишүүн шүүмжлэгчид судалгааны төслүүдийн амжилттай санхүүжилтийн талаар эхлээд сонсохоор Судалгааны Илтгэлийн уулзалтад нэгдэв. 2025 оны 2-р сард манай Өргөдлийн Клиникт оролцохоос эхлээд 2025 оны 4-р сард өргөдөл гаргагчдад оноо, санал хүсэлт өгөх замаар ямар судалгааг санхүүжүүлэхээ шийдэхэд туслах хүртэл гишүүдийн оролцоо нь бидний санхүүжүүлж буй төслүүд нь ЭБ-тэй амьдарч буй хүмүүсийн бодит хэрэгцээг хангахад тусалдаг. 2024 оны Жэймс Линд Альянсын судалгааны тэргүүлэх чиглэлийг тодорхойлох дасгалын үр дүн нь бид гишүүдийнхээ судалгааны тэргүүлэх чиглэлийн талаар өмнөхөөсөө илүү мэдээлэлтэй болсон бөгөөд энэ нь 2025 оны санхүүжилтийн шагналд тусгагдсан болно. Эдгээр тогтоосон судалгааны тэргүүлэх чиглэлүүд нь энэ оны сүүлээр хэвлэгдэх 2027-29 оны судалгааны стратегийг боловсруулахад чиглүүлэх болно.
2025 оны судалгааны шагналууд
2025 онд LifeArc- тай хамтран санхүүжүүлсэн 2.6 сая гаруй фунт стерлингийн санхүүжилтийг Их Британид 5 жилийн хугацаатай EB эмийг дахин ашиглах клиник туршилтыг санхүүжүүлэхэд зориулж олгосон нь томоохон амжилт байв. Доктор Су Лвин Их Британийн Лондон хотын Кингс коллежид ажиллаж, одоогоор арьсны бусад өвчнийг эмчлэхэд аюулгүй ашиглаж байгаа олон төрлийн үрэвслийн эсрэг эмийн клиник туршилтыг удирдаж байна. Энэхүү туршилт нь эдгээр эмийг NHS-ээр дамжуулан бүх төрлийн EB-тэй хүмүүст аль болох хурдан хүртээмжтэй болгоход шаардлагатай нотолгоог өгөх зорилготой юм. Их Британид амьдардаг, ямар ч төрлийн удамшлын EB-тэй оролцогчид ердийн тусламж (хяналтын бүлэг) эсвэл бие махбодид EB-ийн шинж тэмдгийг бууруулахад туслах үрэвслийн эсрэг эм тариа хийлгэх болно. Ажилд авах ажиллагаа нэн даруй эхлэхгүй боловч хэрэв та оролцох сонирхолтой бол EB-ийн мэргэжлийн эмчтэйгээ ярилцана уу. Энд доктор Лвин 2024 оны 11-р сард болсон манай судалгааны вэбинарт EB-ийн ген болон эсийн эмчилгээний талаар ярьж байна .
Бид 2025 оны судалгааны тэтгэлэгт өргөдөл гаргах урилгадаа онцгой хариу өгсөн бөгөөд хатуу санхүүжилтийн үйл явцынхаа ачаар хоёр шинэ докторын зэрэг, гурван судалгааны төсөлд шагнал гардуулсан.
Доктор Свитлана Куринна хамтран санхүүжүүлсэн энэхүү холбоос эдийн засгийн судалгааны докторын төслөөр дамжуулан Манчестерийн Их Сургуульд эдийн засгийн судалгааны шинэ мэргэжилтэн бэлтгэх болно. ВлиндерКин (Эрвээхэй хүүхэд)Төслийн зорилго нь микроРНХ-29 хэмээх жижиг молекулыг арьсны дээд давхарга (эпидермис)-д байрлах эсүүд (кератиноцитууд)-ыг доорх арьсны уургуудтай холбох чадварыг сайжруулахад чиглүүлж болох эсэхийг судлах явдал юм. Арьсны эсүүд хоорондоо наалдах чадварыг атомын хүчний микроскоп гэж нэрлэгддэг хамгийн сүүлийн үеийн техник ашиглан хэмжих болно.
Доктор Куриннагийн судалгааны талаар илүү ихийг мэдэхийг хүсвэл 2025 оны 7-р сард хийсэн Судалгаа ба Эрүүл мэндийн вэбинарын бичлэгийг үзээрэй.
Профессор Лаура Де Роза Италийн Модена болон Реджио Эмилиягийн CIDSTEM Их Сургуульд EB simplex (EBS) генийн эмчилгээний чиглэлээр шинэ EB судалгааны мэргэжилтэн бэлтгэх энэхүү төсөл дээр ажилладаг. KeratinCare төслийн зорилго нь арьсанд шууд хэрэглэж болох генийн засварлалт ашиглан хүнд буюу дунд зэргийн EBS-ийн урт хугацааны эсвэл байнгын эмчилгээг бий болгох явдал юм.
Эмнэлзүйн өмнөх төсөл нь Проф. Албена Динкова-Костова Дандигийн Их Сургуульд омавелоксолон (өөр өвчнийг эмчлэхэд аль хэдийн батлагдсан эм) нь EBS арьсыг бэхжүүлж чадна гэсэн нотолгоог цуглуулах болно.
2026 оны 3-р сард болох Судалгаа ба Эрүүл мэндийн вэбинар дээр профессор Динкова-Костова төслийн талаарх тайлбарыг сонсоорой .
Доктор Катрин Ритчер -д ажилладаг Германы Лейпцигийн их сургууль, мөн ганетеспибийг дахин ашиглах нотлох баримт цуглуулах 2 жилийн клиникээс өмнөх төслийн санхүүжилтийг авсан. Зорилго нь ганетеспибийг EBS-тэй хүмүүсийн арьсыг бэхжүүлэх тос болгон дахин ашиглах боломжтой гэсэн нотолгоог өгөх явдал юм.
Доктор Риетчер жилийн эцэс гэхэд өөрийн ажлын талаар вэбинар зохион байгуулна. Судалгаа, эрүүл мэндийн вэбинарт бүгд оролцохыг урьж байна. Дараагийн удаа энд бүртгүүлнэ үү.
Бидний ойлголтын судалгаа болон судалгааны тэргүүлэх чиглэлийг тодорхойлох бидний судалгаа хоёулаа өвдөлт нь ЭБ-тэй хүмүүсийн хувьд гол асуудал гэдгийг онцолсон. Өвдөлт намдаах аргууд байдаг боловч зарим нь гаж нөлөөтэй бөгөөд ЭБ-ийн өвдөлтийг эмчлэхэд хангалттай үр дүнтэй биш байж магадгүй юм. 2025 оны буцалтгүй тусламжийн уралдааны эцсийн санхүүжилтийн шагнал нь Доктор Николас Велдхуис Монаш Их Сургуульд (Австрали). Түүний 2 жилийн төсөл нь ЭБ-тэй хүмүүсийн мэдэрч буй өвдөлтийг арилгах шинэ аргуудыг олох зорилготой юм.
2026 оны 7-р сард болох Судалгаа ба Эрүүл мэндийн вэбинар дээр доктор Велдхуйсын төслийн талаарх тайлбарыг сонсоорой .
2026 оны 3-р сарын сүүлээр хаагдсан 2026 оны судалгааны тэтгэлэгт хөтөлбөрийн үеэр бид гишүүд болон судлаачдад зориулсан Өргөдлийн Клиникийг дахин зохион байгуулж , саналуудыг ирүүлэхээс өмнө сайжруулах тал дээр хамтран ажилласан. 2026 оны 4-р сард арван хоёр гаруй гишүүн есөн өргөдлийн энгийн хэл дээрх хураангуйг уншиж, туршлагаараа шинжээчээр оноо, саналаа өгсөн. Үүнд туслахын тулд шинжлэх ухааны мэдлэг шаардлагагүй бөгөөд өргөдөл санхүүжилт авах шаардлагатай эсэхийг шийдэхэд гишүүдийн маань EB-тэй хамт амьдарч байсан туршлага л бидэнд тусалдаг. Манай гишүүн мэргэжилтнүүдийн болон шинжлэх ухаан, клиник мэргэжилтнүүдийн үнэлгээ нь ямар судалгааг санхүүжүүлэхээ шийдэхэд тусалдаг . Гишүүдэд зориулсан 2026 оны судалгааны нээлт 2026 оны 12-р сард болно. Эдгээр өргөдлийг бүрэн хянаж, DEBRA UK-ийн удирдах зөвлөл шагнал гардуулна.
Манай хамт олонд баярлалаа
Бид хандив цуглуулагчид болон дэмжигчиддээ, мөн 2025, 2026 онд өргөдлийг хянаж үзсэн бүх судлаачид болон гишүүддээ чин сэтгэлийн талархал илэрхийлье. Таны хичээл зүтгэл, мэргэжлийн ур чадвар нь ахиц дэвшлийг бий болгоход чухал үүрэг гүйцэтгэдэг бөгөөд бидний судалгааны ажил нь ЭБ-ийн сорилтоос ангид ирээдүйд хүрэх найдварыг маань бадрааж байна. Энэхүү аялалд оролцсонд баярлалаа.