Би болон миний цэврүү
Би Лиза Ирвин, би 43 настай, би Глазгоугийн гадна орших Зүүн Килбрайд амьдардаг. Би давамгайлсан дистрофийн эпидермолизийн буллоза буюу товчоор DDEB-тэй амьдардаг.
Миний ГБ-ийн тухай анхны дурсамж маань 3 настай байхдаа байсан. Би тэр үед миний гар, хуруун дээрх уутыг арилгасан гэж тэд бодсоныг авахын тулд уушигны эмнэлэгт очиж байснаа санаж байна. Бидний очсон клиник хөлдөөх аргаар устгаж эхлэх гэж байсан. Энэ мөчийг бодохоор ээж минь одоо хүртэл чичирсээр, тэд уушиг биш харин миний ГБ-ээс үүссэн цэврүү байсан юм. Баярлалаа, тэр намайг орилж, уйлж байсан байдлаас болж тэднийг зогсоохыг шаардсан.
Манай орон нутгийн ХЭМҮТ-д хэд хэдэн удаа очиж, эмнэлгийн ажилтнууд хүүхэд хамгаална гэж заналхийлж, тамхины түлэгдэлт шиг цэврүүтсэний улмаас нийгмийн халамжийн ажилтнууд гэрээсээ гаргасны дараа ээж маань цөхрөнгөө барсан бөгөөд тэр амралтын өдрөөр манай ерөнхий эмч дээр очсон. эмнэлгийн хуралд оролцож, Г.Б-ын талаар сонссон.
Баярлалаа, тэр үүнийг таньж, Эдинбургийн хааны эмнэлгийн арьсны эмчийн зөвлөхөд яаралтай хандсан.
Үнэлгээний явцад тэр намайг ГБ өвчтэй гэж оношилсон. Энэ нь нийгмийн үйлчилгээтэй холбоотой бүх асуудлыг хаасанд талархаж байна.
Дараа нь Эдинбургийн эмнэлэг нь Шотландад цорын ганц EB клиникийг ажиллуулж байсан. Тус клиникийг жилд хоёр удаа зохион байгуулдаг байсан бөгөөд сувилахуйн баг Лондон дахь Great Ormond Street эмнэлэгээс (GOSH) ирсэн.
1980-аад оны дундуур GOSH-ийн нэг сувилагч бага сургуульд маань ирж, надад анхны тусламжийн иж бүрдэл өгч, сургуулийн ажилтнуудад маш их зөвлөгөө өгсөн.
Энэ бол миний эцэг эхийн хувьд хэцүү сонголт байсан; намайг хүүхэд байх эсвэл Г.Б-тэй хамт амьдардаг хүүхэд байхыг зөвшөөрөх. Тухайн үед хийсэн сонголтын улмаас би биеийн тамирын дасгалд оролцохыг маш ихээр хязгаарласан боловч яагаад гэдгийг би ойлгож байна.
Өсвөр насандаа би тэрсэлж, тэшүүрээр гулгаж болно гэж боддог байсан. Энэ нь мэдээжийн хэрэг миний хөл бүрт 15 гаруй цэврүүтэй болсон!
Нөхцөл байдлын талаарх мэдлэг, ойлголт дутмаг, эрүүл мэндийн мэргэжилтнүүд ГЗ-ийн арчилгааны тусгай арга барилд сургаагүй байсан тул орон нутагтаа шаардлагатай нарийн мэргэжлийн эрүүл мэндийн тусламж үйлчилгээ авах нь хэцүү байсан тул цэврүүтэх, боолт хийх гэх мэт зүйлд бид итгэлтэй байна.
Талийгаач аав, эмээ хоёрын нэг уулзалтын үеэр тэдний эмзэг арьс, сорви нь үнэндээ Г.Б мөн гэдгийг мэдсэн. Тэднээр дамжуулан би генийг өвлөн авсан.
Хожим нь Глазгоу дахь Yorkhill хүүхдийн эмнэлэгт ГЗ-ийн эмнэлэг нээгдэв. Би машинаар ердөө 20 минутын зайтай байсан тул энэ нь ажлыг маш хялбар болгосон.
1999 онд би ДДЭБ-ийг өвлөн авсан хөөрхөн охин Рэйчелээ төрүүлсэн. Би ээжийгээ ГБ-тай хүүхэд өсгөж хүмүүжүүлэхэд тохиолдсон бэрхшээл, зовлон зүдгүүрийг ойлгож чадна. Энэ нь амар биш бөгөөд та гаргасан шийдвэртээ байнга эргэлздэг.
Хүүхэд байхдаа ГБ өвчнөөр өсөж, нарийн мэргэжлийн эрүүл мэндийн тусламж үйлчилгээгээр хязгаарлагдмал тусламж авсан байхаас эхлээд өнөөдөр ГБ-тай хүүхдийн эцэг эх байх хүртэл өдөр шөнөгүй ялгаатай. Шүдний эмчилгээ, хүүхдийн эмчилгээ, хоол тэжээлийн тусламж үйлчилгээний салбарт ахиц дэвшил гарсанд талархаж байна. Мэдээжийн хэрэг, сэтгэл хөдлөл, практик, олон нийтийн дэмжлэгийг үзүүлэх DEBRA байдаг. Эдгээр бүх нөөцийг олж авах нь үнэлж баршгүй зүйл юм.
ГБ нь тийм ч түгээмэл биш байсан бөгөөд одоо ч мэдэгдээгүй байгаа тул эмчийн мэргэжил бүр таныг эмчлэхийг хүсдэггүй. Үүний үр дүнд би улаан хоолойн тэлэгдэлтийн улмаас Лондон дахь Гэгээн Томасын эмнэлэгт очих шаардлагатай болсон. Өөрөөр хэлбэл, миний нөхцөл байдалтай холбоотой цэврүүтэх, сорвижилтоос болж улаан хоолойгоо томруулах.
Би тэнд байх хугацаандаа Шотландад ганц зөвлөх, нэг сувилагчаас эхлээд нэг дээвэр дор олон мэргэжлийг эзэмших боломжтой ГЗ-ийн супер төв хүртэлх ялгааг олж харсан нь надад аз тохиосон юм.
Шотландын ГБ эрүүл мэндийн баг миний амьдралд томоохон өөрчлөлт хийсэн. Дөрвөн том хагалгаанд орохын өмнө мэс засалчид маань миний ГБ сувилагч, зөвлөх эмч, DEBRA-гийн тусламж дэмжлэгийг үнэлж баршгүй их байсан. Тэдний дэмжлэгээр миний эдгэрэлт илүү хялбар болж, шархны арчилгаа зөв хийгдсэн. Энэ мэргэжилтний дэмжлэг хойч үедээ байгаасай гэж найдаж байна.
Би одоо 2-т орсонnd Энэ нь маш нарийн мэргэшсэн тул миний нүднээс цэврүү арилгах жил. ГЗ-тэй байх нь таныг нэн тэргүүнд тавихгүй. Өдөр бүр та сорилттой тулгардаг, гэхдээ бид зүгээр л цэврүүгээ гаргаж, үргэлжлүүлнэ. Намайг маш их дэмждэг гэр бүл, эмч, зөвлөх, DEBRA-ийн хамт олон намайг үргэлж дэмжиж байдагт талархаж байна.
Энэ нь ГБ-тэй амьдрах ямар байдгийг, өөрчлөлтүүд бидэнд хэрхэн нөлөөлдөг талаар бага ч гэсэн ойлголт өгсөн гэж найдаж байна.