Луизагийн Беллагийн дурсгалд зориулсан Лондонгийн марафоны түүх
"Энэ чамд зориулав, охин минь"
Бүгдээрээ сайн байцгаана уу! Намайг Луиз гэдэг. Би үзэсгэлэнтэй охин Беллагийнхаа дурсгалд зориулж 2025 онд Лондонгийн марафонд оролцохоор шийдлээ .
Белла 2015 онд маш хүнд өвдөлттэй буллоз эпидермолиз (EB) өвчтэй төрсөн . Белла хүнд хэлбэрийн үе мөчний EB буюу JEB өвчтэй байсан тул дотор болон гадна талдаа цэврүүтэй байв.
Тэрээр мөн ходоодны бөглөрөл үүсгэж, хоол хүнс гэдэс рүү орохоос сэргийлдэг ховор тохиолддог өвчин болох пилорик атрези өвчтэй байв.
Охиноо ийм өвчтэй төрсөн гэдгийг мэдээд миний ертөнцийг орвонгоор нь эргүүлсэн. Өвдөлтөөр хутгалдаж, найдваргүй болсон түүний бяцхан биеийг харах нь миний амьдралын хамгийн их зүрх шимшрүүлсэн үе байсан нь дамжиггүй.
Хэдэн долоо хоногийн дараа Белла харамсалтайгаар нас барахад би EB-тэй хамт амьдарч буй бусад хүмүүст туслахын тулд чадах бүхнээ хийхээ өөртөө амласан. Хэдэн жилийн дараа л бид DEBRA-г олж, EB нийгэмлэгийн төлөө юу хийдэг талаар олж мэдсэн. Дараа нь бид тэднийг хандив цуглуулах үйл ажиллагаандаа дэмжлэг үзүүлж, энэ өвчнөөр шаналж буй бусад хүмүүсийн төлөө чадах бүхнээ хийх хэрэгтэйгээ мэдсэн.
Энэхүү марафон гүйлт нь миний хувьд эдгээр зоригт хүмүүс, гэр бүлүүдийн амьдралд өчүүхэн ч гэсэн өөрчлөлт оруулах нэг арга зам юм.
Цуглуулсан мөнгө нь бүх төрлийн ЭБ-ийн эмчилгээний чухал судалгааг санхүүжүүлж , нэг л өдөр бид эмчилгээгээ олох болно гэж найдаж байна. Хамтдаа бид энэхүү харгис өвчнөөр шаналж буй хүмүүсийн ачааг хөнгөвчлөх болно гэдэгт би итгэж байна.
Би өөртөө болон үзэсгэлэнтэй бяцхан сахиусан тэнгэртээ Беллагийн 10 насны төрсөн өдрөөр түүний хүндэтгэлд зориулж Лондонгийн марафонд гүйнэ гэж тангарагласан. Энэ бол чамд зориулагдсан, бяцхан охин минь.