Луизагийн Беллагийн дурсгалд зориулсан Лондонгийн марафоны түүх
"Энэ чамд зориулав, охин минь"
Бүгдээрээ сайн уу! Намайг Луиза гэдэг, би гүйлтийн сорилтыг хариуцахаар шийдсэн Лондонгийн марафон 2025 онд миний хөөрхөн охин Беллагийн дурсгалд зориулж.
Белла 2015 онд маш их өвдөж төрсөн. эпидермолиз буллоза (EB). Белла байсан хүнд хэлбэрийн уулзвар ГБ, эсвэл JEB, тиймээс тэр дотор болон гадна талд цэврүүтэй байсан.
Түүнд бас байсан пилорийн атрези; Ходоодны бөглөрөл үүсгэдэг, хоол хүнс гэдэс рүү орохоос сэргийлдэг ховор өвчин.
Охиноо ийм өвчтэй төрсөн гэдгийг мэдээд миний ертөнцийг орвонгоор нь эргүүлсэн. Өвдөлтөөр хутгалдаж, найдваргүй болсон түүний бяцхан биеийг харах нь миний амьдралын хамгийн их зүрх шимшрүүлсэн үе байсан нь дамжиггүй.
Хэдэн долоо хоногийн дараа Белла харамсалтайгаар нас барахад би EB-тэй хамт амьдарч буй бусад хүмүүст туслахын тулд чадах бүхнээ хийхээ өөртөө амласан. Хэдэн жилийн дараа л бид DEBRA-г олж, EB нийгэмлэгийн төлөө юу хийдэг талаар олж мэдсэн. Дараа нь бид тэднийг хандив цуглуулах үйл ажиллагаандаа дэмжлэг үзүүлж, энэ өвчнөөр шаналж буй бусад хүмүүсийн төлөө чадах бүхнээ хийх хэрэгтэйгээ мэдсэн.
Энэхүү марафон гүйлт нь миний хувьд эдгээр зоригт хүмүүс, гэр бүлүүдийн амьдралд өчүүхэн ч гэсэн өөрчлөлт оруулах нэг арга зам юм.
Цуглуулсан мөнгөөр санхүүжүүлнэ гэж найдаж байна амин чухал судалгаа Бүх төрлийн ГЗ-ийн эмчилгээнд хамрагдсан тул нэг л өдөр бид эмчилгээгээ олно. Бид хамтдаа энэ харгис байдалд нэрвэгдсэн хүмүүсийн ачааг хөнгөлж чадна гэдэгт би итгэж байна.
Би өөртөө болон бяцхан хөөрхөн сахиусан тэнгэртээ Беллагийн 10 насны төрсөн өдрөөр түүний нэрэмжит Лондонгийн марафонд оролцохоо тангарагласан. Энэ чамд зориулав, охин минь.