Хизер EB-д зориулсан Лондонгийн марафоны түүх
Ах, Том бид хоёр хоёулаа амьдардаг эпидермолиз буллоза энгийн (EBS). Оношийг тогтоохын тулд 30-аад оны дунд үе хүртэл хугацаа шаардлаа. Нас ахих тусам бидний шинж тэмдгүүд улам дордож байгаа ч бид хоёулаа үнэхээр азтай. Өөр өөр төрлийн ГЗ-тэй амьдарч буй бусад хүмүүс тийм ч азгүй бөгөөд амьдралыг хязгаарлах эсвэл үхэлд хүргэх үр дагавартай гэдгийг бид маш сайн мэдэж байна.
Би бүх насаараа Лондонгийн марафонд оролцохыг хүсч байсан бөгөөд санаж байгаагаар нь жил бүр үзсэн. Энэ бол нэг хэсэг болох гайхалтай үйл явдал юм! Би гүйгч биш бөгөөд нас ахих тусам ГЗ-ийн шинж тэмдгүүд улам дорддог тул би үүнийг амжилтанд хүрнэ гэж бодсонгүй.
Ах маань 2024 онд DEBRA-д зориулсан Брайтоны марафонд дөрвөн милийн зайд бүрэн зовж байсан ч оролцсон. Тэрээр эмнэлгийн майханд хэдэн цагийг өнгөрөөсөн. Түүний ГБ-ыг үл харгалзан юунд хүрч болохыг харсан нь гарааны шугамд хүрэхэд надад хэрэгтэй бүх урам зориг байсан!
Миний EB-ийн нөлөө
Би ажиллуулж байна Лондонгийн марафон мөн шинж тэмдгээр нь тийм ч азгүй ГЗ-тэй хүмүүсийн үр дүнг сайжруулахад туслах зорилгоор DEBRA-д мөнгө босгох. Би энэ арга хэмжээнд бүртгүүлж чадсандаа өөрийгөө азтай гэж боддог!
Цуглуулсан мөнгө нь ГЗ-тэй амьдарч буй бусад хүмүүст сэтгэл санаа, санхүүгийн эсвэл бие махбодийн хувьд янз бүрийн аргаар туслах болно. Энэ нь гэр бүлүүдийн аль нэгэнд нь амрах боломжийг олгоно DEBRA-ийн амралтын газрууд Цаг хугацаа хязгаарлагдмал байж болох насан туршийн дурсамжийг бий болгох.
Мөнгө нь зарцуулагдах байх гэж найдаж байна ГЗ-ийн судалгаа, ингэснээр ГЗ-ийн илүү хүнд хэлбэрийн өвчтэй хүмүүс илүү гэрэлт ирээдүйд найдвар төрүүлэх болно.
Хэрэв та бодож байгаа бол DEBRA-д зориулж хөрөнгө босгох, та үүнийг хоёр дахь удаагаа бодох шаардлагагүй. Тэд бол хүмүүст үнэлж баршгүй олон арга замаар тусалдаг гайхалтай буяны байгууллага юм. ГБ бол зөвхөн хувь хүнд төдийгүй бүх гэр бүлд нөлөөлдөг ийм нарийн төвөгтэй нөхцөл юм. Бүх төрлийн ГЗ-ийн эмчилгээ хийгдэж байгаа боловч энэхүү амин чухал ажлыг үргэлжлүүлэхэд хөрөнгө шаардлагатай байна.
Энэ хооронд гэр бүлүүдэд өдөр бүр тусламж хэрэгтэй хэвээр байгаа бөгөөд үүнийг DEBRA өөрсдийнхөө хүчээр хийдэг EB Олон нийтийн дэмжлэг үзүүлэх баг.
ГЗ-тэй хүний хувьд DEBRA-д мөнгө босгох боломжтой байх нь дэлхий ертөнц гэсэн үг; Энэ бол үнэхээр миний зүрх сэтгэлд ойрхон шалтгаан юм. Би ч гэсэн бид 'EB-чүүд' юунд хүрч болохыг харуулахыг хүссэн.
Бид бол хүчирхэг хүчирхэг баг юм!