2026 оны 7-р сарын 30-ны Пүрэв гарагт ДЕБРА Их Британийн Ерөнхийлөгч Грэм Соунесс CBE нь Эдинбургийн Бьют Хаусд Тэргүүн сайд Жон Суиннитэй уулзаж, Шотланд даяар хүүхэд, насанд хүрэгчдэд нөлөөлдөг ховор тохиолддог, маш их өвдөлттэй генетикийн арьсны өвчин болох буллезийн эпидермолиз (EB)-ийн талаар ярилцав.

DEBRA UK нь ГХ-тэй хүмүүсийн нийгэмлэгийн дуу хоолойг бодлого боловсруулагчид, эрүүл мэндийн үйлчилгээ үзүүлэгчид болон шийдвэр гаргагчдад сонсохыг баталгаажуулахын тулд ажилладаг. Иймэрхүү уулзалтууд нь ГХ-тэй амьдарч буй хүмүүсийн тулгарч буй бэрхшээлийг тодруулж, l хэрэгцээг бататгахад тусалдаг.урт хугацааны дэмжлэг ба арга хэмжээ.

 

Энэхүү уулзалт нь чухал боломжийг олгосон юм анхаарал сэрэмжлүүлэг дээшлүүлэх ХДХВ-тэй амьдарч буй хүмүүсийн өдөр тутмын тулгардаг бэрхшээлүүд болон амин чухал хэрэгцээ тасралтгүй дэмжлэг, судалгаа, тусламж үйлчилгээ авах боломжийг олгох.

 

Грэм хэлэхдээ:

"Германтай хамт амьдрах бодит байдал болон илүү сайн ойлголцол нь хэрхэн өөрчлөлт авчрах талаар шууд сонсох цаг гаргасанд Тэргүүн сайдад баярлалаа."

Гишүүдийнхээ төлөө хийх зүйл их байгаа ч Тэргүүн сайд илүү сайн тусламж үйлчилгээ авах, ГБ-ийн талаарх мэдлэгийг дээшлүүлэхийн төлөө хамтран ажиллах хүсэлтэй байна.

Түүнтэй ярилцах нь маш их таатай байлаа.”

Хэлэлцүүлэг нь дараах зүйлийг тусгасан болно. хуваалцсан ойлголт сайжруулахын ач холбогдлын талаар Мэдлэг мөн ГЭ-тэй амьдарч буй хүмүүст энэхүү үйлчилгээг үзүүлэхийг баталгаажуулах тусламж болон тусламж Тэд хэрэгтэй.

 

DEBRA UK нь ГХ-ийн халдварт өртсөн хүн бүрийн үр дүнг сайжруулахын тулд Их Британи даяарх засгийн газрууд, эрүүл мэндийн салбарын удирдагчид болон түншүүдтэй хамтран ажиллах боломжийг талархан хүлээн авч байна.

Та ГБ-г хэлэлцэх асуудлын жагсаалтад оруулахад тусалж чадна. 

Хэрэв та орон нутгийнхаа MSP, MP эсвэл бусад сонгогдсон төлөөлөгчдөд эпидермолизийн буллез (EB) талаарх мэдлэгийг дээшлүүлэхийг хүсвэл гишүүдэд зориулсан манай маркетинг, харилцаа холбооны үүргийн талаар илүү ихийг мэдэж аваарай.