мэдээлэл рүү очих

ГЗ-ийн мэргэжлийн тусламж үйлчилгээнд хандах

Мөр, гартаа хамгаалалтын бүрээстэй эмнэлгийн байгууллагад байгаа хүн.

Эпидермолизийн бульлоза (ЭБ)-ийн мэргэжилтний тусламж үйлчилгээнд ГЗ-ийн мэргэжилтнүүдээс тусламж авахаас эхлээд аялал жуулчлал, эрүүл мэндийн үзлэгт хамрагдах хүртэл олон янзын асуудал байдгийг бид мэднэ. 

Энэ хуудас нь DEBRA-ийн ГБ-ын олон нийтийн дэмжлэг үзүүлэх баг нь ГЗ-ийн мэргэжилтнүүдтэй хэрхэн ажилладаг, бид танд ГЗ-ийн эрүүл мэндийн тусламж үйлчилгээний чухал уулзалтуудад манайхаар хэрхэн тусалж болох зэрэг мэдэх шаардлагатай бүх зүйлийн талаар зааварчилгааг санал болгож байна. аялал жуулчлалын тэтгэлэг.

 

Агуулга:

  1. DEBRA UK нь ГЗ-тэй амьдарч буй хүмүүсийг хэрхэн дэмждэг
  2. ГЗ-ийн мэргэжлийн эрүүл мэндийн үйлчилгээнд хамрагдах
  3. ГЗ-ийн мэргэжлийн төвүүд хаана байрладаг
  4. ГЗ-ийн эрүүл мэндийн тусламж үйлчилгээний уулзалтанд аялахад дэмжлэг үзүүлэх
  5. ГЗ-ийн жорын менежмент

 

Хэрхэн DEBRA Их Британи тусламжs ГБ-тэй хамт амьдардаг хүмүүс 

ГБ-тэй амьдрах нь таны амьдралын олон салбарт нөлөөлнө. Зөвхөн эмнэлгийн тусламжаас гадна харилцаа холбоо, боловсрол, ажил, санхүү, орон байр зэргийг багтааж болно. Манай DEBRA EB Олон нийтийн дэмжлэг үзүүлэх баг Эдгээр сорилтуудыг даван туулахад бид чадах чинээгээрээ туслахаар энд байна. Бид ГЗ нийгэмлэгт мэдээлэл, практик, санхүүгийн болон сэтгэл санааны дэмжлэг, удирдамж, сурталчилгаагаар тусалдаг.

Даваа-Баасан гарагуудад 9:5-01344:771961 цагийн хооронд 1 XNUMX дугаарын утсаар (XNUMX-р сонголт) дуудлага хийх боломжтой. Эдгээр цагаас бусад хугацаанд та үргэлж бидэнд имэйл илгээх боломжтой communitysupport@debra.org.uk эсвэл мессеж үлдээгээрэй, бид тантай аль болох хурдан холбогдох болно.

ГЗ-ийн мэргэжлийн эрүүл мэндийн үйлчилгээнд хамрагдах

Хэрэв та ГБ-тэй боловч ГЗ-ийн мэргэжлийн багийн хяналтанд байдаггүй бол таны эмч танд хандаж болно. Доор өгсөн захидлын загварыг ашиглан эмч рүүгээ илгээнэ үү.

Лавлах хүсэлт гаргах загвар захидал

Өвчтөний хувьд та өөрийн сонгосон зөвлөхийг хүсэх эрхтэй. Та ямар сонголт хийх эрхтэй талаар илүү ихийг мэдэх боломжтой NHS вэбсайт.

Их Британид оршин суудаг хүмүүст хоёрдогч шатлалын тусламж үйлчилгээ, тэр дундаа нарийн мэргэжлийн төвүүдэд шилжүүлэх боломжтой. Хэрэв та гадаадаас ирж байгаа бол NHS үйлчилгээнд хамрагдах талаар нэмэлт мэдээлэл авахыг хүсвэл эндээс үзнэ үү NHS вэбсайт.

ГЗ-тэй хүмүүс ихэвчлэн нарийн төвөгтэй хэрэгцээтэй байдаг тул эрүүл мэндийн мэргэжилтнүүдийн олон янзын баг хамтран ажиллаж болно. Энэ багт зөвлөх, шүдний эмч, хоол зүйч, хүүхдийн эмч, физик эмчилгээний эмч, нарийн мэргэжлийн сувилагч багтаж болно.

Энэ бол бүрэн жагсаалт биш бөгөөд таныг цаг товлох үед ГЗ-ийн мэргэжлийн баг тантай хамтран ажиллаж, танд тохирсон эмчилгээний төлөвлөгөөг гаргах болно. 

Клиникийн практик удирдамж (CPGs) нь хэвлэл мэдээллийн шинжлэх ухаан, шинжээчдийн дүгнэлтээс олж авсан нотолгоонд тулгуурласан эмнэлзүйн тусламж үйлчилгээний талаархи зөвлөмжийн багц юм. Эдгээр CPG нь эрүүл мэндийн мэргэжилтнүүдэд ГБ-тэй хүнийг хэрхэн хамгийн сайн эмчлэх талаар ойлгоход тусалдаг тул зарим уулзалтын талаар хуваалцахад тустай байж болох юм. 

Мөн бид эрүүл мэндийн мэргэжилтнүүдэд зориулсан ГЗ-ийн өвчтөний менежментийн удирдамжийг бий болгож, зайлсхийх ёстой зүйлсийн талаар зөвлөгөө өгч, ГБ өвчтэй хүнтэй харьцахдаа хэрэгтэй зөвлөгөөг санал болгож байна.

DEBRA-ийн EB Олон нийтийн дэмжлэг үзүүлэх баг нарийн мэргэжлийн ГЗ төвүүдтэй нягт хамтран ажилладаг. Бид клиникүүдэд тогтмол очиж, гишүүд болон NHS-ийн хамт олондоо дэмжлэг үзүүлдэг.   

ГЗ-ийн олон нийтийн дэмжлэг үзүүлэх баг нь ГЗ-ийн төвүүдтэй тогтмол холбоотой байдаг бөгөөд тэд өөрсдийн өвчтөнүүдээ ГБ-тай холбоотой нэмэлт тусламж авахын тулд бидэн рүү байнга явуулдаг. Мөн манай баг удирдамж, сурталчилгаа, тэтгэмж, сэтгэл санааны дэмжлэг, асран хамгаалагч, гэр бүлийн дэмжлэг, боловсрол, санхүүгийн чиглэлээр тусалдаг. 

ГЗ-ийн мэргэжлийн төвүүд уулзалт зохион байгуулахдаа өөр өөр үйл ажиллагаа явуулж болохыг анхаарна уу. Төв бүрийн хувьд та дараах зүйлсийг анхаарах хэрэгтэй: 

 

Солихулл эмнэлэг 

Уулзалтыг цуцлах эсвэл дахин товлох: 

  • Өвчтөнүүд 0121 424 5232 утсаар ГБ-ын администратортой холбогдох шаардлагатай. 
  • Солихулл эмнэлэг уулзалтаа цуцлах шаардлагатай бол администратор утсаар ярьж зөвлөгөө өгч, өөр уулзалтын товыг санал болгож захидал илгээнэ.   

 

Бирмингемийн Эмэгтэйчүүд, Хүүхдийн Эмнэлэг (BWCH) 

Уулзалтыг цуцлах эсвэл дахин товлох: 

  • Өвчтөн сувилахуйн баг руу утасдаж, имэйл илгээх эсвэл ГЗ-ийн нарийн бичгийн даргатай холбоо барьж болно. 
  • Хэрэв BWCH уулзалтаа цуцлах шаардлагатай бол тэд өвчтөн рүү залгаж, мессеж илгээх бөгөөд өөр уулзалтын товыг санал болгох захидал илгээнэ.  

 

Great Ormond Street эмнэлэг (GOSH) 

Уулзалтыг цуцлах эсвэл дахин товлох: 

  • Өвчтөн бүр MyGOSH апп-д бүртгүүлсэн бөгөөд энэ нь танд GOSH багтай харилцах боломжийг олгодог. Уулзалттай холбоотой бүх хүсэлтийг програмаар дамжуулан илгээх ёстой. 
  • Мөн өвчтөнүүд 0207 829 7914 дугаарын утсаар ГБ-ын багтай холбогдож цаг товыг цуцалж болно. Хүүхдийнхээ нэр, эмнэлгийн дугаарыг богино мессежээр үлдээнэ үү. 
  • Хэрэв GOSH эмнэлгийг цуцлах шаардлагатай бол баг өвчтөн рүү утасдах эсвэл захидал илгээх болно.  

 

Гэгээн Томасын эмнэлэг 

Уулзалтыг цуцлах эсвэл дахин товлох: 

  • Өвчтөнүүд хаягаар дамжуулан хүсэлт гаргах боломжтой DrDoctor вэбсайт эсвэл эмнэлгийн ГБ зохицуулагчтай холбоо барина уу. Эсвэл өвчтөнүүд өөрсдийн хуваарилсан ГБ-ын клиник сувилагчтай холбогдож болно. Зохицуулагч өөрчлөлтийг хийж, айлчлалын төрлөөс хамааран сувилахуйн багт мэдэгдэнэ. 
  • Хэрэв эмнэлгийг цуцалсан бол зохицуулагч өвчтөнтэй утсаар холбогдож шинэ уулзалтын цагийг мэдээлэх болно.   

 

Глазгогийн хааны эмнэлэг, хүүхдийн эмнэлэг 

Уулзалтыг цуцлах эсвэл дахин товлох: 

  • ГЗ-ийн баг өвчтөнүүдтэй уулзахаас нэг долоо хоногийн өмнө холбоо барина. Тэд тантай холбогдох үед шаардлагатай бол уулзалтаа дахин товлох талаар ярилцаж болно. 
  • Мөн та 0141 201 6447 утсаар ГБ-ын багтай шууд холбогдож болно.   

ГЗ-ийн эрүүл мэндийн тусламж үйлчилгээний уулзалтанд аялахад дэмжлэг үзүүлэх

ГБ-ын эрүүл мэндийн үзлэгт орох нь ямар үнэтэй, стресстэй байдгийг бид мэднэ, ялангуяа тэдний хувьд хэн байна to хүртэл хол зайд аялах мэргэжилтэн төв. Тэнд хүртэлх ГЗ-ийн аялалын зардалд санхүүгийн дэмжлэг үзүүлэх юм эдгээр аялалд тань тусална. 

Бид санал болгож байна буцалтгүй тусламж, аялалд тань туслах арга замууд ГЗ-ийн эрүүл мэндийн тусламж үйлчилгээний томилгоонд, мөн түүнчлэн DEBRA UK үйл ажиллагаа, арга хэмжээ.

Хэрэв та ГБ оноштой, мэргэжлийн төвүүдийн аль нэгний хяналтанд байгаа бөгөөд уулзалтын цаг руугаа явахад тусламж хэрэгтэй байгаа бол тусламж авах боломжтой. NHS Эрүүл мэндийн аялал жуулчлалын зардлын схем. Энэ нь танд боломжийн аялалын зардлаа буцаан авахыг шаардах боломжийг олгоно. Энэхүү схемийн талаар илүү ихийг мэдэхийн тулд NHS вэбсайт руу зочилж, хамрагдах эсэхээ шалгана уу. 

Та мөн бууруулах боломжтой байж магадгүй юм олон нийтийн гэх мэт сонголттой тээврийн зардал Хөгжлийн бэрхшээлтэй хүмүүст зориулсан төмөр замын карт эсвэл Хөгжлийн бэрхшээлтэй иргэдэд зориулсан автобусны тасалбар.

ГЗ-ийн жорын менежмент

ГЗ-ийн томилгоо, эмийн жор болон эрүүл мэндийн бусад бүх асуудлыг зохицуулахад цаг хугацаа их шаардагддаг. Үүнээс үүдэлтэй стрессийг багасгахын тулд манай DEBRA UK-ийн олон гишүүд гэрт хүргэх үйлчилгээг ашигладаг Буллен эрүүл мэндийн үйлчилгээ. 

Буллен нь шархны арчилгааны хэрэгцээнд мэргэшсэн бөгөөд эпидермолизийн бульлоза өвчтөнүүдэд жороор олгох үйлчилгээг санал болгодог бөгөөд тэд жор, түүний дотор боолт зэргийг гэртээ хүргэдэг. Дэлгэрэнгүй мэдээллийг эндээс авна уу Bullen-ийн вэбсайт.

Та мөн NHS-ийн жорыг үнэ төлбөргүй авах эрхтэй байж магадгүй бөгөөд та боломжтой NHS вэб сайтаас юу авах эрхтэйг шалгана уу.

Хэрэв та NHS-ийн олон жорын төлбөр төлдөг бол та мөнгөө хэмнэж болно Эмийн жорын урьдчилгаа төлбөрийн гэрчилгээ (PPC). PPC нь танд хэдэн зүйл хэрэгтэй байгаагаас үл хамааран NHS-ийн бүх жорыг хамардаг. NHS вэбсайт нь өөр өөр PPC сонголтууд, зардал, хэрхэн өргөдөл гаргах талаар дэлгэрэнгүй мэдээллийг санал болгодог.