Эпидермолиз буллоза (ГБ): шинж тэмдэг, эмчилгээ, арчилгаа

Энэ нь хамгийн түгээмэл тохиолддог EB төрөл бөгөөд нийт тохиолдлын 70%-ийг эзэлдэг. EBS-ийн шинж тэмдгүүд нь хүндийн зэргээрээ харилцан адилгүй байдаг . EBS -ийн үед уураг дутмаг бөгөөд эмзэг байдал нь арьсны эпидермис гэгддэг дээд давхаргад үүсдэг.

EB simplex-ийн талаар илүү ихийг олж мэдэх

Бага хүнд эсвэл хүнд хэлбэрийн байж болно (давамгайлсан эсвэл рецессив эсэхээс хамаарна ). Алдагдсан уураг болон эмзэг байдал нь хүний ​​ихэнх эдийг бүрхсэн нимгэн, нягт давхарга болох суурийн мембраны доор үүсдэг . Бүх ЭБ-ийн тохиолдлын 25% нь дистрофик ЭБ юм.

Dystrophic eb-ийн талаар илүү ихийг олж мэдэх

Нийт тохиолдлын ердөө 5%-ийг эзэлдэг ховор хэлбэрийн ЭБ . ЭБ-ийн шинж тэмдгүүдийн хүндийн зэрэг харилцан адилгүй бөгөөд арьсанд уураг дутагдсанаас үүсдэг . Арьсны эпидермис ба дермис ( арьсны хоёр үндсэн давхаргын дотор давхарга )-ийг хамтад нь байлгадаг бүтэц болох суурийн мембранд эмзэг байдал үүсдэг .

Junctional eb-ийн талаар илүү ихийг олж мэдэх

KEB . EB-ийн маш ховор хэлбэр (тохиолдлын 1%-иас бага). Kindlin1 уургийг үйлдвэрлэхэд шаардлагатай мэдээллийг хариуцдаг согогтой генээс болж нэрлэгдсэн. KEB-ийн үед арьсны олон түвшинд эмзэг байдал үүсч болно.

KINDLER eb-ийн талаар илүү ихийг олж мэдэх

• Хүрэлцэх, үрэлт нь арьсыг тайрч, цэврүү үүсэхэд хүргэдэг тул цэврүү нь өөрөө арилдаггүй тул томрохоос сэргийлэхийн тулд байнга цоолж байх шаардлагатай.  
• цэврүүний эдгэрэлт нь өвдөлт, хүчтэй загатнах, сорвижилт үүсгэдэг. 
• ГЗ-ийн зарим төрлүүдэд цэврүүтэх нь гол төлөв гар, хөл дээр гарч, алхах/хөдөлгөөн болон бусад өдөр тутмын үйл ажиллагаанд хүндрэл учруулдаг. 
• ГЗ-ийн хүнд хэлбэрийн үед амны доторх цэврүүтэх нь залгихад хүндрэл учруулж, улаан хоолой (хоолой) болон амьсгалын замыг нарийсгаж, эмнэлгийн тусламж авах шаардлагатай болдог. 
• өргөн цар хүрээтэй цэврүүтэх, шарх нь сайн эмчлэхгүй бол арьсыг халдварлахад хүргэдэг. 
• Зарим төрлийн ГЗ нь их хэмжээний сорвижилтыг мэдэрч, арьсны өнгө нь цаг хугацааны явцад өөрчлөгдөж, арьсны хорт хавдар үүсэх эрсдэл өндөр байдаг.  
• сорвины эд хуримтлагдах нь хуруу, хөлийн хурууг хооронд нь нийлүүлэхэд хүргэдэг бөгөөд энэ нь эмнэлгийн оролцоо шаарддаг. 
• ГЗ нь яс, гэдэс зэрэг арьснаас гадна биеийн бусад эрхтнүүдэд нөлөөлж, эрүүл мэндийн бусад хүндрэлүүд, тэр дундаа хүүхдүүдэд өтгөн хатах, ялангуяа ёроолд цэврүүтэх, зарим тохиолдолд гаж нөлөө үзүүлдэг. өвдөлт намдаах эмийн төрлүүд. ГЗ нь мөн цус багадалт үүсгэдэг. ГЗ-ийн нөлөө нь олон системтэй бөгөөд хүнд хэлбэрийн ГБ-ийн ясны нягтралд ихээхэн нөлөөлдөг. 

ГЗ-тэй холбоотой хамгийн түгээмэл хоёр шинж тэмдэг нь өвдөлт, загатнах юм. Эдгээр шинж тэмдгүүд нь гэмтэлтэй эсвэл мутацид орсон генийн улмаас бие махбодид болон дотооддоо дутагдаж, хэвийн бус уураг (уураг)-уудын улмаас байнга, заримдаа өргөн цар хүрээтэй цэврүүтдэг бөгөөд энэ нь арьс шаардлагатай хэмжээгээр холбогддоггүй гэсэн үг юм. .  

Одоогоор ГБ-ийг эмчлэх ямар ч арга байхгүй боловч өвдөлт, загатнах болон бусад шинж тэмдгүүдийг арилгахад туслах туслах арга хэмжээнүүд/эмүүд байдаг. Таны ГБ-ийн эрүүл мэндийн мэргэжилтэн танд аль эмчилгээ тохиромжтойг зөвлөж чадах боловч эдгээр хоёр нийтлэг шинж тэмдгийн шалтгаан, эмчилгээний ерөнхий тоймыг доор харуулав.

ЭБ-тэй хүмүүс өвдөлт мэдэрдэг олон нарийн төвөгтэй шалтгаан байдаг бөгөөд өвдөлт намдаах зөвлөгөө өгөхийн тулд шалтгааныг нь тодорхойлох нь чухал юм. Хэрэв та өвдөлт мэдэрч байгаа бөгөөд дэмжлэг авах шаардлагатай бол ЭБ-ийн мэргэжлийн эрүүл мэндийн багууд танд өвдөлт намдаах талаар зөвлөгөө өгч, дэмжлэг үзүүлэх боломжтой болно. DEBRA EB Олон нийтийн дэмжлэгийн баг нь өвдөлт, загатнаа намдаахад туслах зүйлсийг санхүүжүүлэх буцалтгүй тусламж зэрэг практик болон сэтгэл санааны дэмжлэг үзүүлэх боломжтой.

ГБ-ийн өвдөлтийн нийтлэг шалтгаанууд нь: 

• цэврүүтэх / цэврүүтэх. 
• арьсны алдагдал, нээлттэй шархны хэсгүүд. 
• Ам, зовхи, ходоод, эвэрлэг бүрхэвч (нүдний урд хэсэг) зэрэг салст бүрхэвчийн гэмтэл (хэвийн бус эсвэл гэмтсэн эд) нь салстыг ялгаруулж, хөндий ба эрхтнүүдийг зурдаг эд юм. 
• халдвар. 
• дотоод цэврүүтэх. 
• үрэлт, цохилт гэх мэт арьсны гэмтэл. 
• хэт халалт. 
• үл мэдэгдэх шалтгаан эсвэл арьстай холбоогүй хүндрэлүүд. 
• буруу боолт эсвэл сэдэвчилсэн эмчилгээ хийх.  
• хувцас солих. 
• угаалгын нунтаг, үнэр дарагч зэрэг бүтээгдэхүүнд мэдрэмтгий байдал. 
• хувцасны материал. 

Та яагаад өвдөлт мэдэрч байгаагаа мэдсэний дараа (тодорхойгүй шалтгаантай байсан ч гэсэн) өвдөлт намдаах төлөвлөгөөний талаар ЭБ-ийн эрүүл мэндийн мэргэжилтэнтэйгээ хамтран ажиллаж болно. ЭБ-тэй амьдардаг хүмүүсийн өвдөлтийг багасгах зарим ерөнхий зөвлөмжийг доор харуулав, гэхдээ нэг хүнд тохирсон зүйл нь нөгөө хүнд тохирохгүй байж болох тул та өөрийн нөхцөл байдалд тохирсон ЭБ-ийн эрүүл мэндийн мэргэжилтэнээс үргэлж зөвлөгөө авах хэрэгтэй.

Загатнах нь зураасыг өдөөдөг тааламжгүй мэдрэмж юм. ГЗ-тэй амьдардаг хүмүүст загатнах нь маш их өвддөг. Маажах нь тэсвэрлэхэд хэцүү бөгөөд арьсны цаашдын гэмтэл учруулж, бараг эдгэрсэн шархыг задлахад хүргэдэг. Мөн зураас нь үрэвслийн урвал үүсгэдэг бөгөөд энэ нь загатнах мэдрэмжийг улам бэхжүүлдэг. 

ГЗ-тэй өвчтөнд загатнах нийтлэг шалтгаанууд 

• эдгээх цэврүү.  
• Хуурай арьс. 
• хэт халалт. 
• үрэвсэл. 
• ижил хэсэгт цэврүү дахин үүссэний улмаас арьсны байнгын гэмтэл.  
• зарим опиатууд / опиоидууд (өвдөлт намдаах эм) нь загатнах мэдрэмжийг нэмэгдүүлдэг. 
• угаалгын нунтаг, үнэр дарагч болон арьсанд тохирох бусад бүтээгдэхүүнд мэдрэмтгий байдал. 
• Стресс нь загатнаа ихэсгэдэг - хэрэгтэй холбоосыг үзнэ үү Стресстэй тэмцэхэд тань туслах мэдээлэл, эх сурвалж. 
• цус багадалт загатнахад хүргэдэг ГЗ-ийн гаж нөлөө байж болно. 
• үл мэдэгдэх эсвэл шалтгаануудын хослол. 

Хамгийн хүнд тохиолдолд ГБ нь маш тод харагдах ба биеийн олон хэсэгт нөлөөлж болох боловч бусад тохиолдолд, жишээлбэл, EB Simplex нь нийт ГЗ-ийн тохиолдлын 70% -ийг эзэлдэг бөгөөд энэ нь бага харагдах бөгөөд зөвхөн зарим хэсэгт нөлөөлдөг. хөл зэрэг бие. ГБ нь динамик хөгжлийн бэрхшээлтэй байж болох бөгөөд энэ нь тухайн хүнд үзүүлэх нөлөөлөл өөрчлөгдөж болно гэсэн үг юм. Жишээлбэл, ГБ-тэй нэг хүнд хөдөлгөөний дэмжлэг хэзээ ч хэрэггүй байж болох ба оронд нь тэдний шинж тэмдгийг удирдах эсвэл урьдчилан сэргийлэхэд туслах шаардлагатай тохируулга хийх болно, харин ГЗ-тэй өөр хүнд үе үе хөдөлгөөний тусламж хэрэгтэй байж болно. хөдөлгөөнийг дэмжих байнгын хэрэгцээ.

ГБ нь ямар ч хэлбэрээр шалгуулах, тайлбарлах шаардлагагүйгээр бие махбодийн болон оюун санааны хувьд амьдрахад хэцүү байдаг тул нэмэлт бэрхшээл үүсгэж болзошгүй далд хөгжлийн бэрхшээлтэй гэж манай гишүүд бидэнд хэлсэн. энэ юу вэ. Ийм учраас олон хүн ГБ-ийг мэдэж, ойлгох нь чухал юм.

ГБ нь далд хөгжлийн бэрхшээлийн талаар илүү ихийг олж мэдээрэй

ГБ-тэй амьдардаг, эсвэл ГБ-тай хүнийг асардаг ихэнх хүмүүсийн хувьд шархны тусламж үйлчилгээ нь өдөр тутмын амьдралын томоохон хэсэг юм. Цэврүү болон янз бүрийн төрлийн шархыг хэрхэн яаж эмчлэх, өвдөлт, загатнах, халдвараас урьдчилан сэргийлэх, эмчлэх, эмчийн зөвлөгөөг хэзээ авах зэрэг нь ГЗ-ийн шархыг эмчлэхэд маш чухал юм. 

Хувь хүн болон гэр бүлүүдэд ЭБ-тэй амьдрахад тулгардаг бэрхшээлийг даван туулахад туслах олон төрлийн дэмжлэг байдаг бөгөөд үүнд дөрвөн улсын аль нэгэнд амьдардаг өвчтөнүүдийг тогтмол эрүүл мэндийн тусламж үйлчилгээ, дэмжлэгт хамруулж болох шилдэг ЭБ эрүүл мэндийн төвүүд багтдаг . Эдгээр төвүүдийн ЭБ эрүүл мэндийн мэргэжилтнүүд (зарим нь DEBRA UK-ийн санхүүжилтээр хэсэгчлэн хийгддэг) арьсыг хэрхэн арчлах, цэврүүг хэрхэн арилгах, шинж тэмдгийг намдаах ямар эмчилгээ хийх талаар өндөр мэдлэг, туршлагатай. Та өрхийн эмчээрээ дамжуулан төвүүдийн аль нэгэнд нь хамруулахыг хүсч болно . Хэрэв таны өрхийн эмч таныг хамруулах эсэхэд эргэлзэж байгаа эсвэл та юу хүсэхээ мэдэхгүй байгаа бол манай ЭБ Олон нийтийн дэмжлэг үзүүлэх багтай холбогдоно уу, тэд танд туслах боломжтой бөгөөд өрхийн эмчтэйгээ хуваалцах захидлын загварыг өгөх болно.

Цэврүүтэх өвчнийг арчлах, арьсны гэмтлийг багасгахад туслах мэдээллийг доороос авах боломжтой бөгөөд бусад хэрэгтэй эх сурвалжуудын холбоосыг авах боломжтой. 

ГЗ-тэй хүмүүст зориулсан аливаа эмчилгээний төлөвлөгөөний чухал хэсэг нь арьсны гэмтэл, үрэлтээс урьдчилан сэргийлэх нь цэврүүтэх давтамжийг багасгах, улмаар өвдөлт, загатнах, сорвижилтыг багасгах явдал юм. Хүн бүрийн ГЗ-ийн туршлага арай өөр бөгөөд ГЗ-ийн хүнд байдал, төрлөөс хамааран зөвлөгөө өөр өөр байх болно. Тиймээс та өөрийн нөхцөл байдлын талаар ГЗ-ийн эрүүл мэндийн тусламж үйлчилгээний мэргэжилтэнээс тусламж авахыг зөвлөж байна, гэхдээ гарын авлага болгон дараахь зүйлийг хийхийг зөвлөж байна. 

• Холын зайд алхахаа багасгаж, боломжтой бол зайлшгүй шаардлагатай аялалд зориулж арьс/хөлөө хадгалахыг хичээ. 
• овойлт, зурааснаас зайлсхийж, арьсыг үрэхээс зайлсхийхийг хичээгээрэй - эцэг эхчүүд нялх хүүхэд, хүүхдээ хэрхэн өргөхөд дасан зохицох шаардлагатай байж магадгүй юм. 
• Арьсанд үрэхгүй, эвтэйхэн хувцас хайж олохыг хичээгээрэй, аль болох том оёдолгүй, торго, хулс, хөвөн гэх мэт байгалийн гөлгөр утас өмсөж, цочролыг багасгахад тусална. 
• арьсыг аль болох сэрүүн байлгах. 
• дотор нь хатуу оёдолгүй эвтэйхэн гутлыг сонгоорой. Дэлгэрэнгүйг -ээс авна уу гутлын гарын авлага.
• Эрүүл мэндийн багийнхаа санал болгож буй улавч, сандал гэх мэт энгийн шийдэл, тэргэнцэр, угаалгын өрөөнд шүүрэх төмөр зам зэрэг хөдөлгөөнт туслах хэрэгслийг ашиглана уу. Зарим тоног төхөөрөмж эсвэл хөдөлгөөнт туслах хэрэгсэл таны ГЗ-д тохирохгүй байж болзошгүй тул ГЗ-ийн мэргэжилтэнээсээ үргэлж асуугаарай. 
• бусдаас таны хэрэгцээг анхаарч үзэхийг хүс. 

Арьсны гэмтлийн улмаас үүссэн өвдөлтийг гуравдугаар зэргийн түлэгдэлттэй адил гэж тодорхойлдог бөгөөд зарим тохиолдолд том талбайд арьс гүн унах тохиолдол гардаг. Өвдөлт, загатнах болон цэврүү үүсэхтэй холбоотой бусад шинж тэмдгийг хязгаарлахын тулд тусгай арчилгаа шаардлагатай. Хэрэв та өөрийн эсвэл асрамжийн газарт байгаа хүний ​​арьсыг хэрхэн арчлахаа мэдэхгүй байгаа бол үргэлж мэргэжилтэнд хандаарай. Та мэргэжлийн төвүүдийн холбоо барих мэдээлэл , яаралтай тусламжийн үед юу хийх талаар эндээс олж болно.

DEBRA EB Олон нийтийн дэмжлэгийн баг нь өвдөлт намдаах эмчилгээг зөв цагт нь хийж чадах эсэхийг баталгаажуулахын тулд таны эрх болон боловсролын үйлчилгээ үзүүлэгчид болон ажил олгогчдын үүргийг мэдэх зэрэг практик зөвлөгөө өгөх боломжтой. Өвчин намдаах талаар эргэн тойрны хүмүүстэйгээ ярилцах нь Өвчин намдаах өвчинтэй амьдрахтай холбоотой бие махбодийн болон сэтгэцийн эрүүл мэндийн бэрхшээлийг даван туулахад тань туслах болно.

ГЗ-ийн шинж тэмдгийг даван туулахын тулд танд тодорхой бүтээгдэхүүн, хангамж хэрэгтэй болно. Танд хэрэгтэй зүйл нь таны ГБ-ийн төрөл, хүнд байдлаас хамаарах бөгөөд таны ГБ-ын эрүүл мэндийн мэргэжилтэн танд зөвлөгөө өгөх боломжтой боловч танд хэрэгтэй байж болзошгүй тоног төхөөрөмж, хангамжийн үзүүлэлтүүдийг доор харуулав. 

• хайч. Боолтыг огтлох, тайрахад хурц хайч хэрэгтэй болно, ердийн хайч нь боолтыг огтлоход бас ажилладаг. Хэрэглэх бүрийн дараа хайчаа цэвэрлэж, ариутгах хэрэгтэй. 
• Шархны боолт. Төрөл бүрийн ГЗ-д зориулсан олон төрлийн боолт байдаг бөгөөд таны ГБ-ын эрүүл мэндийн мэргэжилтэн танд болон таны асран халамжилдаг хүнд хамгийн тохиромжтой боолтны талаар зөвлөгөө өгөх боломжтой. Цаашид гэмтэл учруулахгүйн тулд арьсанд наалддаггүй наалдамхай боолт хэрэглэх нь бүх тохиолдолд чухал юм. 
• Боолт. Хэрэв боолт хальтирвал эмзэг арьсыг урах эсвэл хувцас, ор дэрний даавуунд шархыг наалдуулж болзошгүй тул боолтыг хэвээр байлгахын тулд боолт хэрэгтэй байж болно. Хадгалах боолт нь боолтыг байрандаа байлгахад тусална.  
• Чийгшүүлэгч тос. Загатнах нь ГЗ-ийн бүх хэлбэрийн гол асуудал байж болно. Шарх эдгэрэх эсвэл халдварт өвчин гарах үед загатнах нь хүндрэлтэй болох боловч арьсыг сайн чийгшүүлэх нь үнэхээр тус болно. 
• Нянгийн эсрэг цэвэрлэгч. Ихэнхдээ ил шарх ихтэй байдаг тул бүх төрлийн ГЗ-ийн халдвар авах эрсдэлтэй байдаг тул энэ эрсдлийг бууруулахын тулд нянгийн эсрэг цэвэрлэгч, чийгшүүлэгч болон орон нутгийн эмчилгээ шаардлагатай байдаг. Сэдэвчилсэн эмчилгээ гэдэг нь түрхсэн эдийг бусад хэсэгт мэдэгдэхүйц нөлөө үзүүлэхгүйгээр эмчлэх зорилготой биеийн тодорхой хэсэгт түрхэх эм юм. 

Иймэрхүү зүйлсийг танай гэрт шууд хүргэж өгөх мэргэжлийн нийлүүлэгчид болон жороор олгодог хүргэлтийн үйлчилгээ үзүүлдэг олон эмийн сангууд байдаг тул орон нутгийнхаа эмийн сангаас лавлана уу. Эдгээр үйлчилгээ үзүүлэгчдийн нэг нь ЭБ-ийн нийгэмлэгийг дэмжих өргөн туршлагатай Bullen Healthcare юм . Тэд ЭБ-тэй хүмүүст түгээмэл жороор олгодог бүтээгдэхүүн, хангамжийн их хэмжээний нөөцийг байнга хадгалдаг бөгөөд ЭБ-ийн бүх асуулт, захиалгад туслах тусгай баг бүрдүүлсэн. Эмнэлгийн хэрэгсэл авах, зохих жороор олгодог эмийг авах талаар дэлгэрэнгүй мэдээлэл авахыг хүсвэл DEBRA EB-ийн нийгэмлэгийн дэмжлэг үзүүлэх багтай холбогдоно уу.

Арьсны гэмтлийн эрсдлийг багасгах боломжтой ч цэврүү үүсэх нь зайлшгүй бөгөөд заримдаа аяндаа, ямар ч тодорхой шалтгаангүйгээр гарч ирдэг. Цэврүү нь өөрөө арилдаггүй бөгөөд ганцаараа үлдээвэл томорч болзошгүй. Том цэврүү = том шарх тул цэврүүг эмчлэх нь таны арьс арчилгааны чухал хэсэг бөгөөд аль болох хурдан арилгах нь чухал юм. Арьс арчилгааны талаар дэлгэрэнгүй мэдээлэл авахыг хүсвэл нөөцийн хэсгээс ('НӨӨЦ' РҮҮ ХОЛБООС ) үзнэ үү.

Үүний зорилго нь цэврүү томрохоос сэргийлж аливаа шингэнийг гадагшлуулж, цэврүү дахин битүүмжлэх, дахин үүсэхийг зогсоох хангалттай том нүх үлдээхээс гадна доорхи түүхий арьсыг хамгаалах явдал юм. 

Цэврүүгээ арилгахад туслах хэдэн зөвлөмжийг доор өгөв.  

1. Цэврүүтсэн шингэнийг гадагшлуулахын тулд арьсан доорх зүүгээр цэврүүтэх буюу 'цэвэрнэ'. Энэ нь цэврүү томрохоос сэргийлж, гэмтсэн арьсны илүү том түүхий хэсгийг бий болгодог. 
2. Ариутгасан зүү хэрэглээрэй - хэмжээ нь чухал тул зөв хэмжээг хэрэглэж байгаа эсэхээ шалгахын тулд эрүүл мэндийн тусламж үйлчилгээ үзүүлэгчтэйгээ ярилцаарай. Ариутгасан зүү нийлүүлэхийг та GP эсвэл EB-ийн мэргэжлийн төвөөс асууж болно. Зүүг хаяхын тулд танд хурц үзүүртэй хайрцаг, цуглуулах үйлчилгээ хэрэгтэй болно гэдгийг анхаарна уу. Зүүг хаях тухай мэдээлэл.
3. Таталцал нь шингэнийг гадагшлуулахад тустай байхын тулд цэврүүний хамгийн доод цэгт шургуулна. 
4. Шингэнийг гадагшлуулахын тулд самбай эсвэл цэвэр даавуугаар зөөлөн дараарай - зарим хүмүүс шингэнийг зайлуулахын тулд цэвэр тариур ашиглахыг илүүд үздэг. 
5. Цэврүүний дээврийг хэвээр үлдээж, доорхи түүхий арьсыг хамгаалж, халдвар авах магадлалыг бууруулна. 
6. Цэврүүний эргэн тойрон дахь үхсэн арьс, хог хаягдлыг арилгахын зэрэгцээ цэврүүний дээврийг хэвээр үлдээх хэрэгтэй - арьсыг гэмтээхгүйн тулд үрж болохгүй. 
7. Хэрэв арьсан доорх түүхий арьсны хэсэг нь ил шарх мэт ил үлдсэн бол та эрүүл мэндийн тусламж үйлчилгээ үзүүлэгчийнхээ зөвлөсөн наалддаггүй боолтыг ашиглан тэр хэсгийг өмсөж болно. Ердийн наалдамхай гипс хэрэглэж болохгүй, учир нь энэ нь арьсыг гэмтээж болно. Хэрэв наалдамхай гипсийг алдаатай ашигласан бол арьсанд гэмтэл учруулахгүй байх шүршигч, салфетка зэрэг цавуу арилгах бүтээгдэхүүн байдаг бөгөөд эдгээрийг эмчийн жороор эсвэл эмийн сангаас авах боломжтой. Мөн эдгээр бүтээгдэхүүнийг хүүхдийнхээ сургууль, хүүхэд асран хамгаалагчид өгөх, эсвэл цус өгөх үед хэрэглэхийн тулд биедээ авч явах нь ашигтай байж болох юм. 
8. Хуурайшилт нь загатнаа улам дордуулдаг тул шархыг чийгтэй байлгах нь тустай байж болно. Үүнд туслах тос байдаг. 

Эрүүл мэндийн баг тань цэврүүтэх арчилгааны талаар зөвлөгөө өгөх бөгөөд таны арьс болон ГЗ-ийн төрөлд тохирсон боолт, бүтээгдэхүүнийг санал болгож болно. 

Цэврүү нь дотроос нь гарч ирдэг - ам, шулуун гэдсээр болон бусад салст бүрхэвч (хамар, ам, уушигны ходоод) -д сэтгэл түгшээж болно. Арьсны хүч чадлыг өгдөг дутуу уураг нь бие махбодын янз бүрийн эдэд, тухайлбал нүдийг бүрхсэн мембран, ам, улаан хоолойн эдэд илэрдэг. Эдгээр төрлийн цэврүүг хэрхэн эмчлэх талаар тусламж авахын тулд ГБ-ийн эрүүл мэндийн багтай ярилцана уу. 

Ихэнх тохиолдолд цэврүү цоорсоны дараа эдгэрч, өвдөлт үүсгэхээ больсон ч зарим хүмүүс цэврүүгүйгээр өвдөж, загатнах болно.  

Арьсны цэврүүтсэн хэсэг, ялангуяа тухайн хэсэгт дахин цэврүү үүссэний дараа улам эмзэг болж болно. 

Заримдаа шарх эдгэрдэггүй, эсвэл эдгэрдэг ч дахин задардаг бөгөөд энэ нь өвдөлттэй байж болох бөгөөд шархыг халдварт өртөмтгий болгодог. Үүнийг архаг шарх гэж нэрлэдэг. Ийм нөхцөлд шарх яагаад эдгэрэхгүй байгааг тодорхойлохын тулд ЭБ эрүүл мэндийн мэргэжилтэнтэйгээ ярилцаж, тэд тусалж чадна, жишээлбэл, өөр төрлийн боолт санал болгох, тос хэрэглэх, мөөгөнцрийн эсрэг/бактерийн эсрэг үйлчилгээтэй боолт түрхэх, эсвэл халдварыг арилгахын тулд ямар нэгэн зүйл бичиж өгөх зэргээр. Мөн таны шарх хэрхэн эдгэрэхэд нөлөөлж болох хоол тэжээл, нойр, стрессийг бууруулах зэрэг бусад хүчин зүйлүүд байдаг. Сайн сайхан байдлын дэмжлэг авахын тулд ЭБ эрүүл мэндийн мэргэжилтэн эсвэл DEBRA EB Олон нийтийн дэмжлэгийн багтай холбогдоно уу.

ГЗ-ийг эмчлэхэд шаардлагатай боолтыг байнга өөрчлөх нь маш их зовлонтой, өвдөлттэй байдаг ч энэ нь байнгын, заримдаа өдөр тутмын арьс арчилгаа, шарх, цэврүүтэх эмчилгээний чухал хэсэг юм. 

Цаашид өвдөлт, гэмтэл учруулахаас сэргийлэхийн тулд цэврүүг аль болох хурдан цоолох хэрэгтэй. 

Боолтыг өөрчлөхөд шаардагдах хугацаа маш өөр байж болох ч өвдөлтийг хамгийн сайн бууруулахын тулд хамгийн бага хугацаанд боолт солихыг зөвлөж байна. Төрөл бүрийн боолт байдаг бөгөөд хамгийн тохиромжтой боолттой байх нь чухал, тухайлбал, хүндээр туссан нярай хүүхдэд хамгийн бага эмчилгээ хийх шаардлагатай байдаг бөгөөд энэ нь хэд хоногийн турш хэвээр үлдэх боломжтой.  

Цаашид гэмтэл, өвдөлтийг багасгахын тулд наалдамхай бус боолт нь маш чухал юм. Хэрэв наалдамхай боолтыг алдаатай түрхсэн бол таны эмчийн жороор эсвэл эмийн сангуудаар дамжуулан наалдамхай арилгах бүтээгдэхүүнийг авах боломжтой. Силикон дээр суурилсан боолт нь уламжлалт наалдамхай боолттой харьцуулахад түрхэж, арилгахад илүү хялбар байдаг. Таны ГЗ-ийн мэргэжлийн эрүүл мэндийн баг зөвлөгөө өгөхөд хамгийн тохиромжтой байх болно. 

ГБ-ийн шилдэг эрүүл мэндийн төвүүдийн ГЗ-ийн мэргэжлийн эрүүл мэндийн баг нь шархны менежментийн чиглэлээр өргөн туршлагатай бөгөөд танд тохирсон эмчилгээний төлөвлөгөөний талаар зөвлөгөө өгөх боломжтой. EB-ийн эрүүл мэндийн мэргэжилтэнтэй холбоо барина уу эсвэл хэрэв танд мэргэжилтэнтэй холбоо барих боломжгүй бол DEBRA EB-ийн олон нийтийн дэмжлэг үзүүлэх баг танд лавлагаа өгөхөд тусална. 

ГЗ-ийн улмаас үүссэн шарх, арьсны цэврүүтэх өвдөлтийг даван туулах нь маш хэцүү байдаг ч тохиолдсон шинж тэмдгүүдийн хүнд байдал, түүнтэй холбоотой өвдөлтөөс хамааран өвдөлт намдаах янз бүрийн сонголтууд байдаг, үүнд тос, гель, амны хөндийн эмчилгээ орно. эм. 

EBS гэх мэт зарим төрлийн ГЗ-ийн хувьд жоргүй олгодог өвдөлт намдаах эм нь тайвшруулж болох боловч 16-аас доош насны хүүхдэд аспирин хэзээ ч өгч болохгүй, энэ нь Рейгийн хам шинж гэж нэрлэгддэг ноцтой эмгэгийг өдөөж болох бага эрсдэлтэй гэдгийг анхаарна уу. , үүнийг NHS зөвлөж байна. 

Өвдөлт намдаах илүү хүчтэй сонголтуудыг жороор олгодог ЭБ-ийн эрүүл мэндийн мэргэжилтнээсээ авах боломжтой. ЭБ-ийн өвдөлт намдаах талаар дэлгэрэнгүй мэдээллийг эндээс авна уу.

Өвдөлт намдаах эм, тэр ч байтугай жоргүй зардаг эмийг хэрэглэх талаар ГБ эмчтэйгээ ярилцана уу. 

Хувцас солиход шаардагдах хугацааг багасгах, жишээлбэл, боолтыг урьдчилан тайрахын тулд загвар ашиглах нь тухайн хүний ​​зовлон зүдгүүрийг мэдрэх хугацааг багасгаж, өвдөлтийг багасгахад тусалдаг.  

Хөгжим сонсох, бусадтай хамт цагийг өнгөрөөх, гадаа гарах, тоглоом тоглох, зурагт үзэх гэх мэт дуртай зүйлээ хийх нь анхаарал сарниулах нь ашигтай байдаг гэж ГБ-тэй амьдардаг зарим хүмүүс үздэг. Бусад сайн сайхан байдлын арга хэмжээний дунд оюун ухаан, амьсгалын техникийг ашиглах нь бас тустай байж болно. ГЗ-ийн мэргэжлийн төвүүдийн эрүүл мэндийн тусламж үйлчилгээний баг нь өвдөлт намдаах арвин туршлагатай бөгөөд таны өвдөлт бага зэргийн эсвэл хүнд байсан ч өвдөлт намдаах арга техник эсвэл хямралын төлөвлөгөөгөөр танд туслах болно. 

Хэрэгтэй холбоосууд хэсэгт өвдөлт намдаах аргуудын талаар дэмжлэг үзүүлдэг байгууллагуудын холбоосууд багтсан болно.

Та мөн NHS вэбсайтаас архаг өвдөлтийг зохицуулах талаарх зөвлөгөө, зөвлөгөөг авах боломжтой.

Нээлттэй шарх эсвэл түүхий арьс халдвар авч болзошгүй тул цаашид өвдөх, гэмтэхээс сэргийлэхийн тулд яаралтай эмчилгээ шаардлагатай. Гараа сайтар угаах замаар олон халдвараас урьдчилан сэргийлэх боломжтой бөгөөд цэврүү хагалах, боолт солихдоо цэвэрхэн тоног төхөөрөмж зайлшгүй шаардлагатай. 

Дараах нь халдвар байгаа эсэхийг илтгэж болно. 

Хэрэв танд эдгээр шинж тэмдгүүдийн аль нэг нь тохиолдвол эсвэл таны шарх халдвар авсан байж магадгүй гэж санаа зовж байгаа бол та орон нутгийн ерөнхий эмч эсвэл эрүүл мэндийн тусламж үйлчилгээ үзүүлэгчтэйгээ нүүр тулан эмнэлгийн үзлэгт хамрагдах хэрэгтэй. 

• арьсны эргэн тойрон дахь улайлт, дулаан. 
• арьсны идээ бээр, усархаг ялгадас гоожиж буй хэсэг. 
• шархны гадаргуу дээр царцдас үүсэх. 
• эдгээдэггүй шарх. 
• цэврүүтээс хол тархсан улаан зураас, эсвэл цэврүүний цуглуулга (хар эсвэл бор арьсанд харагдахад илүү хэцүү байж болно). 
• 38C (100.4F) ба түүнээс дээш өндөр температур (халуурах). 
• ер бусын үнэр. 
• өвдөлт нэмэгдсэн. 

Халдварын эхний шинж тэмдэг илэрвэл антисептик тос, антибиотик, гель, тусгай боолт зэргийг багтаасан тохиромжтой эмчилгээг зааж өгөх ерөнхий эмч эсвэл эрүүл мэндийн тусламж үйлчилгээ үзүүлэгчтэйгээ холбоо барина уу. 

Урт хугацааны дэмжлэг авах, шархны эдгэрэлтийг дэмжихийн тулд та хоол тэжээл, хоолны нэмэлт тэжээлээр дархлаагаа сайжруулж чадна. Өөрт тохирох хамгийн сайн хоол тэжээлийн төлөвлөгөөний талаар ярилцахын тулд ЭБ-ийн эрүүл мэндийн мэргэжилтэнтэйгээ ярилцаж, мөн манай ЭБ-ийн мэргэшсэн хоол зүйчид болон гишүүдийн амттай жоруудыг үзэхийн тулд хоолны дэглэм, хоол тэжээлийн хэсгээс зочилно уу. Эдгээр жорууд нь уураг ихтэй, тэжээллэг бодисоор баялаг, зарим төрлийн ЭБ-ийн хувьд илчлэг ихтэй хоол, пудинг эсвэл зуушаар баялаг эрүүл орц найрлагатай.

Арьсны сайн арчилгаа нь загатнаа багасгахад тусалдаг. Маажах хүслийг тэсвэрлэхэд хэцүү байдаг ч зарим хүмүүс сэрүүн чийгтэй даавуугаар зөөлөн алгадах эсвэл сэрүүн усанд орох нь тайвшрах болно. Хэрэв загатнах нь зайлшгүй шаардлагатай бол загатнаа багасгахад туслах тос, тос зэрэг эмүүд байдаг. 

Таныг чийгшүүлж, хэт халалтаас зайлсхийх, арьсанд тань хүрэх бүтээгдэхүүнээ анхаарах нь танд тустай. 

Амрах, амьсгалах, анхаарал халамж тавих арга нь ихэвчлэн эмнэлгийн болон бусад зан үйлийн эмчилгээтэй хослуулан тайвшруулж өгдөг. Өөр өөр шийдлүүд өөр өөр хүмүүст зориулагдсан тул өөрийн хэрэгцээг ГБ-ийн эрүүл мэндийн мэргэжилтэнтэйгээ ярилцах нь дээр. 

Загатнах арьсыг хэрхэн эмчлэх талаар дэлгэрэнгүй мэдээлэл, зөвлөмж.

ГЗ-ийн шарх, цэврүү нь сорвитой хамт эдгэрдэг. Сорвижилт нь эд эс гэмтсэн үед бие махбодын байгалийн эдгэрэлтийн нэг хэсэг бөгөөд хөнгөн, өнгөц, түр зуурын эсвэл өргөн цар хүрээтэй, байнгын шинж чанартай байдаг. Ерөнхийдөө сорвигийн эд нь их байх тусам тэр хэсэг нь эмзэг байдаг. Арьсны эдгээр эмзэг хэсгүүдийг зөөлрүүлэх нь цаашдын гэмтлийг хязгаарлаж, удаашруулахад тусална. 

Өргөн хүрээтэй сорвижилт нь мэс засал хийх шаардлагатай хүндрэлд хүргэж болзошгүй тул таны ГЗ-ийн эрүүл мэндийн мэргэжилтэн тантай ямар эмчилгээ хийх боломжтой талаар ярилцах болно. 

Хэрэв танд сорвижилтын талаар санаа зовж байгаа эсвэл тусламж хэрэгтэй байгаа бол ГЗ-ийн мэргэжлийн эрүүл мэндийн баг энэ чиглэлээр арвин туршлагатай бөгөөд таны санаа зовоосон асуудлуудыг сэтгэл санааны дэмжлэгтэйгээр ярилцаж болно. 

Стресс болон нойр дутуу байх нь шархны эдгэрэлт болон өвдөлтийг даван туулах чадварт сөргөөр нөлөөлдөг . Гэсэн хэдий ч эдгээр шинж тэмдгүүдийг стресс менежментийн арга техник, хоол тэжээлийн нэмэлт тэжээл, эм, бясалгал, анхаарал төвлөрөл болон бусад сайн сайхан байдлын оролцооны тусламжтайгаар сайжруулж болно. Таны EB эрүүл мэндийн баг танд тохирох эмчилгээг олоход туслах боломжтой бөгөөд та нэмэлт эх сурвалжуудыг эндээс авах эсвэл дэлгэрэнгүй мэдээлэл авахыг хүсвэл энд зочлох боломжтой.

ЭБ-тай амьдрах нь хэцүү байж болох ч ДЕБРА ЭБ-ийн Олон Нийтийн Дэмжих Баг нь удамшсан болон олдмол ЭБ-тэй хамт амьдардаг эсвэл шууд нөлөөлдөг хүн бүрт зориулагдсан. Баг нь амьдралын бүхий л үе шатанд сэтгэл санааны, практик болон санхүүгийн мэдээлэл, дэмжлэг үзүүлж чадна.

DEBRA UK-д гишүүнээр элсэх нь бүрэн үнэ төлбөргүй бөгөөд гишүүнчлэл нь танд DEBRA EB Олон нийтийн дэмжлэгийн багийн санал болгож буй бүх үйлчилгээ, түүнчлэн захиалгат арга хэмжээ зэрэг бусад гайхалтай давуу талуудыг авах боломжийг олгоно. Үүнд та EB нийгэмлэгийн гишүүдтэй биечлэн эсвэл онлайнаар холбогдох, хөнгөлөлттэй баярын амралт, өмгөөллийн үйлчилгээ, мэргэжлийн санхүүгийн мэдээлэл, дэмжлэг, буцалтгүй тусламж авах боломжтой.

Гишүүнчлэл нь танд дуу хоолойгоо хүргэж, бидний хийж буй зүйлийг тодорхойлох боломжийг олгодог; бидний хөрөнгө оруулалт хийж буй судалгааны төслүүд, ГЗ-ийн нийт нийгэмлэгт санал болгож буй үйлчилгээ. Мөн гишүүнээр элссэнээр та өөрчлөлт хийх болно, учир нь бид хэдий чинээ олон гишүүнтэй байна төдий чинээ их мэдээлэлтэй байх нь ГЗ-ийн судалгааны хөтөлбөрийг дэмжихэд чухал ач холбогдолтой бөгөөд илүү олон гишүүд засгийн газрыг лоббидохын тулд бидэнд илүү дуу хоолойгоо хүргэдэг. NHS болон бусад байгууллагууд ГЗ-ийн нийт нийгэмлэгийн ашиг тусын тулд үйлчилгээг сайжруулахад шаардлагатай дэмжлэг үзүүлсэн.