мэдээлэл рүү очих

Эпидермолиз буллоза (ГБ): шинж тэмдэг, эмчилгээ, арчилгаа

EB гэж юу вэ?

ГБ нь эпидермолиз буллоса гэсэн үгийн товчлол юм.

Удамшсан ГБ нь арьсны өчүүхэн төдийд л цэврүүтэж, урагдахад хүргэдэг ховор бөгөөд гайхалтай өвдөлттэй удамшлын арьсны өвчин юм. Эрвээхэйний далавч шиг эмзэг арьстай ГБ-ийг ихэвчлэн "эрвээхэйний арьс" гэж нэрлэдэг.

  • Энэ нь Их Британид дор хаяж 5,000, дэлхий даяар 500,000 хүнд нөлөөлдөг гэж үздэг. Энэ нь ихэвчлэн оношлогддоггүй тул эдгээр тоо илүү өндөр байж болно. Одоогоор ГБ-ийг эмчлэх ямар ч арга байхгүй.
  • Энэ бол генетикийн эмгэг; Та үүнтэй төрсөн ч энэ нь хожим нь тодорхойгүй байж болох юм.
  • Таны ГБ-ийн төрөл хожим нь өөрчлөгддөггүй бөгөөд ГБ нь халдварт эсвэл халдварт биш юм.

Олдмол ГБ нь EB acquisita гэж нэрлэгддэг ба аутоиммун өвчний улмаас үүсдэг ГБ-ийн ховор, хүнд хэлбэр юм.

 

Агуулга:

EB-ийг юу үүсгэдэг вэ?

Хүн бүрт ген тус бүрийн хоёр хуулбар байдаг бөгөөд нэг нь эцэг эх бүрээс дамждаг. Ген нь эсийн химийн нэг хэсгийг, ялангуяа уургийн үйлдвэрлэлийг хянадаг ДНХ-ийн хэсэг юм. Ген бүр нь ДНХ-ээс бүрддэг бөгөөд энэ нь арьсны давхаргыг хооронд нь холбоход тусалдаг чухал уураг үүсгэх зааврыг агуулдаг. 

ГБ-ыг өвлөж авсан хүмүүсийн хувьд гэр бүлээрээ дамжсан гэмтэлтэй эсвэл мутацид орсон ген нь арьсны гэмтсэн хэсгүүдэд арьсыг хооронд нь холбох үүрэгтэй чухал уураг дутагдаж, үрэлтийн улмаас арьс амархан задарч болно гэсэн үг юм. 

ГБ-тэй хүүхэд, залуу эсвэл насанд хүрэгчид ГБ-тэй эцэг эхээс нь гэмтэлтэй генийг өвлөж авсан эсвэл зүгээр л "тээгч" боловч өөрсдөө ГБ байхгүй эцэг эхийн аль алиных нь буруу генийг өвлөн авсан байж болно. Генийн өөрчлөлт нь эцэг эхийн аль нь ч тээгч биш үед тохиолдлоор тохиолдож болно, гэхдээ ген нь жирэмслэхээс өмнө эр бэлгийн эс эсвэл өндөгний аль алинд нь аяндаа мутацид ордог.

Мөн ховор тохиолдолд ГБ-ийн хүнд хэлбэрийг аутоиммун өвчний үр дүнд олж авах боломжтой бөгөөд бие нь өөрийн эд эсийн уураг руу довтлох эсрэгбие үүсгэдэг.

ГБ нь генийн зөвхөн нэг хуулбар алдаатай давамгайлсан, эсвэл генийн хоёр хувь нь алдаатай рецессив хэлбэрээр удамшдаг. Эцэг эхчүүд хүүхдэд ГЗ-ийн давамгайлсан хэлбэрийг дамжуулах магадлал 50% байдаг бол рецессив хэлбэрийн ГЗ-ийг дамжуулах магадлал 25% хүртэл буурдаг. Эцэг эх хоёулаа генийг ямар ч шинж тэмдэггүй, харалгүйгээр тээж болно. 

Алдаатай ген, дутагдалтай уураг нь арьсны янз бүрийн давхаргад илэрч болох бөгөөд энэ нь ГЗ-ийн төрлийг тодорхойлдог.

Төрөл бүрийн ГБ байдаг уу? 

Доор жагсаасан үндсэн дөрвөн төрөлд бүлэглэсэн удамшлын ГЗ-ийн 30 гаруй дэд төрөл байдаг гэж үздэг. ГЗ-ийн төрөл бүрийг арьсны аль давхаргад гэмтэлтэй ген, дутагдаж буй уураг нөлөөлж байгаагаас хамаарч тодорхойлно.  

Өөр өөр төрлийн ГЗ-ийн талаар доороос илүү ихийг олж мэдээрэй.

энэ нь байна хамгийн нийтлэг ГБ-ийн төрөл нийт тохиолдлын 70%-ийг эзэлж байна. EBS шинж тэмдэг өөр өөр байдаг in хүнд байдал. EBS-тэй дутагдалтай уураг, эмзэг байдал нь дотор үүсдэг шилдэг арьсны давхарга гэж нэрлэдэг эпидерми. 

 

EB simplex-ийн талаар илүү ихийг олж мэдэх

Боломжтой бага хүнд эсвэл хүнд (байгаа эсэхээс хамаарна давамгайлсан эсвэл рецессив). Алдагдсан уураг, эмзэг байдал тохиолддог суурийн мембраны доор, тэр нь хүний ​​ихэнх эд эсийг бүрхсэн нимгэн өтгөн давхарга. ГЗ-ийн нийт тохиолдлын 25% нь дистрофик ГБ байдаг. 

 

Dystrophic eb-ийн талаар илүү ихийг олж мэдэх

ГБ-ийн ховор хэлбэр гэж тооцдог зүгээр л Нийт тохиолдлын 5%. JEB-ийн шинж тэмдгүүд нь янз бүрийн хүндийн зэрэг бөгөөд үүнээс үүдэлтэй a уураг дутагдаж байна арьсанд. Fуян хатан байдал үүсдэгs хамтранin арьсны эпидерми ба дермисийг хадгалж байдаг бүтэц (хоёр голын дотоод давхарга давхаргууд арьсны) хамтдаа - суурийн мембран.

 

Junctional eb-ийн талаар илүү ихийг олж мэдэх

KEB. Маш ховор ГЗ хэлбэр (тохиолдлын 1% -иас бага). Учир нь нэрлэсэн гэмтэлтэй ген хариуцлага хүлээх мэдээлэл шаардлагатай Kindlin1 уураг үйлдвэрлэх. KEB-тэй, эмзэг байдал нь арьсны олон түвшинд илэрч болно. 

 

KINDLER eb-ийн талаар илүү ихийг олж мэдэх

ГБ хэрхэн оношлогддог вэ? 

ГБ нь ихэвчлэн нярай болон бага насны хүүхдүүдэд оношлогддог бол шинж тэмдгүүд нь төрснөөс хойш илт мэдрэгддэг.  

Гэсэн хэдий ч эрүүл мэндийн мэргэжилтнүүд шинж тэмдгийг тэр бүр хүлээн зөвшөөрдөггүй эсвэл арьсны өөр нэг үрэвсэлт өвчин гэж буруу оношилдог тул EBS зэрэг зарим төрлийн ГЗ насанд хүртлээ оношлогдохгүй, зарим тохиолдолд огт оношлогдохгүй байж болно. psoriasis эсвэл атопик дерматит (хүнд хэлбэрийн экзем). 

Хэрэв таны хүүхдийг ГБ-тэй гэж сэжиглэж байгаа бол тэдгээрийг арьсны мэргэжилтэн (арьсны эмч) рүү шилжүүлж, шинжилгээг (таны зөвшөөрлөөр) хийж, ГЗ-ийн төрөл, шинж тэмдгийг арилгахад шаардлагатай тусламжийн төлөвлөгөөг тодорхойлох болно. Тэд цусны шинжилгээгээр шинжилгээнд илгээх эсвэл оношлохын тулд арьсны жижиг дээж (биопси) авч болно. 

Зарим тохиолдолд, гэр бүлд ГЗ-ийн түүх байгаа бол жирэмсний 11 дэх долоо хоногоос хойш төрөөгүй хүүхдэд ГЗ-ийн шинжилгээ хийх боломжтой байдаг. 

Төрөхийн өмнөх шинжилгээнд амниоцентез, chorionic villus дээж авах орно. Хэрэв та эсвэл таны хамтрагч ГБ-тэй холбоотой гэмтэлтэй, гэмтсэн генийн тээгч болох нь тогтоогдсон бөгөөд ГБ-тэй хүүхэдтэй болох эрсдэлтэй бол эдгээр шинжилгээг санал болгож болно. Энэ нь танд шалгалт өгөхийг зөвлөсөн тохиолдолд төлөх шаардлагатай шалгалт биш юм. Энэ нь нэмэлт шинжилгээ бөгөөд зарим гэр бүл төрөөгүй хүүхдэдээ нөлөөлсөн эсэхийг шалгахын тулд шинжилгээ хийлгэхээр сонгож, зарим нь авахгүй байж болно. Ихэвчлэн ерөнхий эмч лавлагаа өгөх бөгөөд зардлыг NHS хариуцдаг. ГЗ-ийн мэргэжлийн эрүүл мэндийн баг үүнийг дамжуулах боломжийн талаар ярилцах болно. Хэрэв хүсвэл гэр бүлүүд генетикийн зөвлөгөө авах боломжтой. 

Шинжилгээгээр таны хүүхэд ГБ-тэй болох нь тогтоогдвол DEBRA UK-тэй хамтран EB-ийн дөрвөн шилдэг эрүүл мэндийн төвийг ажиллуулдаг NHS-ээр дамжуулан танд зөвлөгөө, зөвлөгөө өгөх болно.  

Хэрэв та эсвэл гэр бүлийн гишүүн нь ГБ-тэй саяхан оношлогдсон бол бид танд шаардлагатай тусламжийг авч өгөхөд тусална уу. манай ГБ Олон нийтийн дэмжлэг үзүүлэх багтай холбогдоно уу. Та дамжуулан санхүүгийн тусламж авах боломжтой байж магадгүй NHS тээврийн үйлчилгээ  Хэрэв та шалгуурыг хангаж, тодорхой тэтгэмж авч байгаа бол. Эсвэл та чадна DEBRA UK-д тусламжийн тэтгэлэг авах хүсэлт гаргана.

ГБ нь биед хэрхэн нөлөөлдөг вэ? 

Шинж тэмдгүүд нь ГЗ-ийн төрөл, хүнд байдлаас хамаарч өөр өөр байх боловч ГЗ-тэй хүмүүст өдөр бүр тулгардаг гол бэрхшээл бол цэврүүтэхээс болж өвдөх, загатнах явдал юм. ГЗ-ийн зарим төрлүүдэд цэврүү нь гар, хөлд байршдаг эсвэл биеийн бүхэлдээ тархдаг бол ГЗ-ийн хүнд хэлбэрийн үед энэ нь биеийн аль ч хэсэгт, түүний дотор зарим хэсгийн чийглэг, дотоод салст бүрхэвчийг хамардаг. хамар, ам, уушиг, ходоод зэрэг эрхтэн ба биеийн хөндий. Цэврүүтэх нь нүд, дотоод эрхтнүүд, түүний дотор хоолой, улаан хоолой зэрэгт үүсдэг.  

ГБ нь биед хэрхэн нөлөөлдөг талаар доороос үзнэ үү.

  • Хүрэлцэх, үрэлт нь арьсыг тайрч, цэврүү үүсэхэд хүргэдэг тул цэврүү нь өөрөө арилдаггүй тул томрохоос сэргийлэхийн тулд байнга цоолж байх шаардлагатай.  
  • цэврүүний эдгэрэлт нь өвдөлт, хүчтэй загатнах, сорвижилт үүсгэдэг. 
  • ГЗ-ийн зарим төрлүүдэд цэврүүтэх нь гол төлөв гар, хөл дээр гарч, алхах/хөдөлгөөн болон бусад өдөр тутмын үйл ажиллагаанд хүндрэл учруулдаг. 
  • ГЗ-ийн хүнд хэлбэрийн үед амны доторх цэврүүтэх нь залгихад хүндрэл учруулж, улаан хоолой (хоолой) болон амьсгалын замыг нарийсгаж, эмнэлгийн тусламж авах шаардлагатай болдог. 
  • өргөн цар хүрээтэй цэврүүтэх, шарх нь сайн эмчлэхгүй бол арьсыг халдварлахад хүргэдэг. 
  • Зарим төрлийн ГЗ нь их хэмжээний сорвижилтыг мэдэрч, арьсны өнгө нь цаг хугацааны явцад өөрчлөгдөж, арьсны хорт хавдар үүсэх эрсдэл өндөр байдаг.  
  • сорвины эд хуримтлагдах нь хуруу, хөлийн хурууг хооронд нь нийлүүлэхэд хүргэдэг бөгөөд энэ нь эмнэлгийн оролцоо шаарддаг. 
  • ГЗ нь яс, гэдэс зэрэг арьснаас гадна биеийн бусад эрхтнүүдэд нөлөөлж, эрүүл мэндийн бусад хүндрэлүүд, тэр дундаа хүүхдүүдэд өтгөн хатах, ялангуяа ёроолд цэврүүтэх, зарим тохиолдолд гаж нөлөө үзүүлдэг. өвдөлт намдаах эмийн төрлүүд. ГЗ нь мөн цус багадалт үүсгэдэг. ГЗ-ийн нөлөө нь олон системтэй бөгөөд хүнд хэлбэрийн ГБ-ийн ясны нягтралд ихээхэн нөлөөлдөг. 

ГЗ-тэй холбоотой хамгийн түгээмэл хоёр шинж тэмдэг нь өвдөлт, загатнах юм. Эдгээр шинж тэмдгүүд нь гэмтэлтэй эсвэл мутацид орсон генийн улмаас бие махбодид болон дотооддоо дутагдаж, хэвийн бус уураг (уураг)-уудын улмаас байнга, заримдаа өргөн цар хүрээтэй цэврүүтдэг бөгөөд энэ нь арьс шаардлагатай хэмжээгээр холбогддоггүй гэсэн үг юм. .  

Одоогоор ГБ-ийг эмчлэх ямар ч арга байхгүй боловч өвдөлт, загатнах болон бусад шинж тэмдгүүдийг арилгахад туслах туслах арга хэмжээнүүд/эмүүд байдаг. Таны ГБ-ийн эрүүл мэндийн мэргэжилтэн танд аль эмчилгээ тохиромжтойг зөвлөж чадах боловч эдгээр хоёр нийтлэг шинж тэмдгийн шалтгаан, эмчилгээний ерөнхий тоймыг доор харуулав.

ГЗ-тэй хүмүүс өвддөг олон нарийн төвөгтэй шалтгаанууд байдаг бөгөөд өвдөлтийг бууруулах зөвлөгөө өгөхийн тулд шалтгааныг тогтоох нь чухал юм. Хэрэв танд өвдөлт мэдрэгдэж, тусламж шаардлагатай бол ГЗ-ийн эрүүл мэндийн тусламж үйлчилгээний мэргэжлийн багууд танд өвдөлт намдаах талаар зөвлөгөө өгч, дэмжлэг үзүүлэх боломжтой. The DEBRA EB Олон нийтийн дэмжлэг үзүүлэх баг Мөн танд практик болон сэтгэл санааны дэмжлэг, түүний дотор өвдөлт, загатнах зэрэгт тустай зүйлсийг санхүүжүүлэх тусламж үзүүлэх боломжтой.  

ГБ-ийн өвдөлтийн нийтлэг шалтгаанууд нь: 

  • цэврүүтэх / цэврүүтэх. 
  • арьсны алдагдал, нээлттэй шархны хэсгүүд. 
  • Ам, зовхи, ходоод, эвэрлэг бүрхэвч (нүдний урд хэсэг) зэрэг салст бүрхэвчийн гэмтэл (хэвийн бус эсвэл гэмтсэн эд) нь салстыг ялгаруулж, хөндий ба эрхтнүүдийг зурдаг эд юм. 
  • халдвар. 
  • дотоод цэврүүтэх. 
  • үрэлт, цохилт гэх мэт арьсны гэмтэл. 
  • хэт халалт. 
  • үл мэдэгдэх шалтгаан эсвэл арьстай холбоогүй хүндрэлүүд. 
  • буруу боолт эсвэл сэдэвчилсэн эмчилгээ хийх.  
  • хувцас солих. 
  • угаалгын нунтаг, үнэр дарагч зэрэг бүтээгдэхүүнд мэдрэмтгий байдал. 
  • хувцасны материал. 

Та яагаад өвдөж байгаагаа мэдсэнийхээ дараа (үл мэдэгдэх шалтгаангүй байсан ч) өвдөлт намдаах төлөвлөгөөний дагуу ГЗ-ийн эрүүл мэндийн мэргэжилтэнтэй хамтран ажиллаж болно. Доор ГБ-тэй хүмүүсийн өвдөлтийг багасгах зарим ерөнхий зөвлөмжүүд боловч нэг хүнд тохирсон зүйл нь нөгөө хүнд тохирохгүй байж болох тул та өөрийн нөхцөл байдлын талаар ГБ-ийн эрүүл мэндийн мэргэжилтэнээс зөвлөгөө авах хэрэгтэй. 

Загатнах нь зураасыг өдөөдөг тааламжгүй мэдрэмж юм. ГЗ-тэй амьдардаг хүмүүст загатнах нь маш их өвддөг. Маажах нь тэсвэрлэхэд хэцүү бөгөөд арьсны цаашдын гэмтэл учруулж, бараг эдгэрсэн шархыг задлахад хүргэдэг. Мөн зураас нь үрэвслийн урвал үүсгэдэг бөгөөд энэ нь загатнах мэдрэмжийг улам бэхжүүлдэг. 

ГЗ-тэй өвчтөнд загатнах нийтлэг шалтгаанууд 

  • эдгээх цэврүү.  
  • Хуурай арьс. 
  • хэт халалт. 
  • үрэвсэл. 
  • ижил хэсэгт цэврүү дахин үүссэний улмаас арьсны байнгын гэмтэл.  
  • зарим опиатууд / опиоидууд (өвдөлт намдаах эм) нь загатнах мэдрэмжийг нэмэгдүүлдэг. 
  • угаалгын нунтаг, үнэр дарагч болон арьсанд тохирох бусад бүтээгдэхүүнд мэдрэмтгий байдал. 
  • Стресс нь загатнаа ихэсгэдэг - хэрэгтэй холбоосыг үзнэ үү Стресстэй тэмцэхэд тань туслах мэдээлэл, эх сурвалж. 
  • цус багадалт загатнахад хүргэдэг ГЗ-ийн гаж нөлөө байж болно. 
  • үл мэдэгдэх эсвэл шалтгаануудын хослол. 

Хамгийн хүнд тохиолдолд ГБ нь маш тод харагдах ба биеийн олон хэсэгт нөлөөлж болох боловч бусад тохиолдолд, жишээлбэл, EB Simplex нь нийт ГЗ-ийн тохиолдлын 70% -ийг эзэлдэг бөгөөд энэ нь бага харагдах бөгөөд зөвхөн зарим хэсэгт нөлөөлдөг. хөл зэрэг бие. ГБ нь динамик хөгжлийн бэрхшээлтэй байж болох бөгөөд энэ нь тухайн хүнд үзүүлэх нөлөөлөл өөрчлөгдөж болно гэсэн үг юм. Жишээлбэл, ГБ-тэй нэг хүнд хөдөлгөөний дэмжлэг хэзээ ч хэрэггүй байж болох ба оронд нь тэдний шинж тэмдгийг удирдах эсвэл урьдчилан сэргийлэхэд туслах шаардлагатай тохируулга хийх болно, харин ГЗ-тэй өөр хүнд үе үе хөдөлгөөний тусламж хэрэгтэй байж болно. хөдөлгөөнийг дэмжих байнгын хэрэгцээ.

ГБ нь ямар ч хэлбэрээр шалгуулах, тайлбарлах шаардлагагүйгээр бие махбодийн болон оюун санааны хувьд амьдрахад хэцүү байдаг тул нэмэлт бэрхшээл үүсгэж болзошгүй далд хөгжлийн бэрхшээлтэй гэж манай гишүүд бидэнд хэлсэн. энэ юу вэ. Ийм учраас олон хүн ГБ-ийг мэдэж, ойлгох нь чухал юм.

 

ГБ нь далд хөгжлийн бэрхшээлийн талаар илүү ихийг олж мэдээрэй

Мэргэшсэн ГБ эрүүл мэндийн тусламж үйлчилгээ байдаг уу? 

DEBRA UK нь NHS-тэй хамтран ажилладаг бөгөөд энэ нь арьсны цаашдын гэмтэл, хүндрэлийн эрсдлийг бууруулах, өвдөх, загатнах зэрэг шинж тэмдгүүдийг хянах зорилготой тул бүх төрлийн ГЗ-тэй хүмүүст нэн чухал ГЗ-ийн эрүүл мэндийн сайжруулсан үйлчилгээг үзүүлэх болно. 

Их Британид дөрвөн томилогдсон ГБ эрүүл мэндийн төв байдаг Мэргэжилтэн ГЗ-ийн эрүүл мэнд, тусламж үйлчилгээ үзүүлдэг, мөн бусад эмнэлгийн байршил, байнгын эмнэлгүүд нь хаана ч байсан хүмүүст ГЗ-ийн үйлчилгээ үзүүлэх зорилготой. DEBRA EB-ийн Олон нийтийн дэмжлэг үзүүлэх менежерүүд, зөвлөхүүд, ГЗ-ийн удирдагчид, сувилагч нар болон бусад мэргэжлийн эрүүл мэндийн мэргэжилтнүүдээс бүрдсэн багууд хамтран ажиллаж, танд, таны хүүхэд эсвэл таны асран халамжилдаг хүнд хамгийн тохиромжтой шинж тэмдгийн менежментийн төлөвлөгөөг тодорхойлно.

ГБ-тэй зарим гэр бүлүүд шинж тэмдгийг даван туулахад нь туслахын тулд залуу үеийнхэнд мэдээлэл, зөвлөгөө өгөхийг сонгож болно, ялангуяа тэд оношилгоо эсвэл эмчээр дамжуулан шаардлагатай тусламжийг авч чадаагүй бол. Энэ нь бүрэн ойлгомжтой боловч NHS-ээр дамжуулан авах боломжтой ГЗ-ийн эрүүл мэндийн тусламж үйлчилгээ танд бас байдаг гэдэгт итгэлтэй байна уу. Энэхүү үйлчилгээ нь бүх төрлийн ГЗ-тэй амьдарч буй бүх насны хүмүүсийг ГБ-ын нийт нийгэмлэгийг дэмжих зорилготой юм.  

Орон нутгийн тусламж үйлчилгээний талаархи хамгийн сүүлийн үеийн зөвлөгөө, мэдээллийг авахын тулд бид таныг ГБ-ийн эрүүл мэндийн мэргэжилтнүүд рүү шилжүүлэхэд тусалж болох тул бидэнтэй холбоо барихыг зөвлөж байна. Эсвэл хэрэв та лавлагаа өгөхгүй байхыг хүсч байвал бид таныг өөр аргаар дэмжиж болно. Гэсэн хэдий ч, мэргэжлийн үйлчилгээнд өөрийгөө таниулах нь ГЗ эмчилгээг ахиулахад хувь нэмэр оруулах нь чухал юм. Бидэнд лавлагааны захидлын загвар байгаа бөгөөд хэрэв шаардлагатай бол эмч рүүгээ лавлагаа өгөх хүсэлт гаргахдаа ашиглаж болно. Гуйя дэлгэрэнгүй мэдээлэл авахыг хүсвэл бидэнтэй холбоо барина уу.

NHS-ээр дамжуулан ГЗ-ийн мэргэжилтнүүдийн эрүүл мэндийн үйлчилгээ авахын тулд ихэвчлэн лавлагаа авах шаардлагатай байдаг. Хэрэв та ГБ-ийн хэлбэртэй гэж бодож байвал ерөнхий эмчтэйгээ уулзах боломжтой, хэрэв тэд таныг ГБ-тэй гэж сэжиглэж байгаа бол арьсны мэргэжилтэн (арьсны эмч) биопси авах боломжтой ГБ-ийн аль нэгэнд хандаж болно. цусны шинжилгээ эсвэл шинжилгээ хийлгэж, мэргэжлийн багийн дор тэд тантай хамтран ажиллаж, таны хүүхдэд хамгийн сайн тусламж үзүүлэх болно. 

Таныг ГБ-тэй эсэхээ тодорхойлоход нь туслахын тулд, мөн тэд таныг зөв ГБ-ийн нарийн мэргэжлийн эрүүл мэндийн төв рүү чиглүүлэхийн тулд манай ГБ-ын олон нийтийн тусламжийн баг танд ерөнхий эмчтэйгээ хуваалцаж болох захидлыг өгөх боломжтой. Нэг хүсэлт гаргахыг хүсвэл бидэнтэй холбоо барина уу.

Та албан ёсоор ГБ оношлогдсон бол дараах хаягаар хандана уу DEBRA UK гишүүн болох Ингэснээр та Их Британид ГЗ-тэй хамт амьдардаг эсвэл шууд нөлөөлөлд өртсөн хүн бүрт санал болгож буй үнэ төлбөргүй мэдээлэл, нөөц, тусламжаас ашиг хүртэх боломжтой.

Та доор жагсаасан шилдэг дөрвөн ГБ эрүүл мэндийн төвийн холбоо барих мэдээллийг олж авах боломжтой олон тоо ГЗ-ийн мэргэжилтнүүд ажилладаг бусад эмнэлгүүд байрлаж байна. Хэрэв та ГБ-ийн эрүүл мэндийн багтай холбоо тогтооход тусламж хүсч байвал эсвэл танд ГБ эрүүл мэндийн талаар асуух зүйл байвал, бидэнтэй холбоо барина уу!.

Хүүхэд, залуучуудад зориулсан ГБ-ийн эрүүл мэндийн тусламж үйлчилгээний мэргэжилтнүүд Бирмингемийн Эмэгтэйчүүд, Хүүхдийн эмнэлэг, Лондон дахь Грейт Ормонд Стрит эмнэлэг, Глазгогийн Royal Хүүхдийн эмнэлэгт байрладаг.  

 

Бирмингемийн Эмэгтэйчүүд, Хүүхдийн эмнэлэг 

Мэдээлэл эмнэлэгт яаж очих вэ.

Холбоо барих хаяг: 

  • Дуудлага – 0121 333 8757, 0121 333 8224 (хүүхэд ГБ-тэй гэдгийг дурдах) 
  • Имэйл – eb.team@nhs.net 

 

Их Ормонд гудамжны эмнэлэг 

Мэдээлэл эмнэлэгт яаж очих вэ.

Холбоо барих хаяг: 

  • Дуудлага – 0207 829 7808 (EB баг) эсвэл 0207 405 9200 (үндсэн самбар) 
  • Имэйл - eb.nurses@gosh.nhs.uk  

 

Хүүхдэд зориулсан Глазго хааны эмнэлэг 

Мэдээлэл эмнэлэгт яаж очих вэ.

Холбоо барих хаяг: 

 

Шарон Фишер - EB Хүүхдийн клиникийн сувилагч 

 

Кирсти Уокер - Арьс судлалын сувилагч 

 

Доктор Кэтрин Друри - Арьс судлалын зөвлөх  

  • Дуудлага - 0141 451 6596  

 

Үндсэн самбар 

  • Дуудлага - 0141 201 0000  

Насанд хүрэгчдэд зориулсан ГБ-ийн эрүүл мэндийн тусламж үйлчилгээний тусгай багууд нь Солихулл эмнэлэг, Лондон дахь Guys & St.Thomas's Hospital болон Глазгогийн Royal Infirmary-д байрладаг.

 

Солихулл эмнэлэг 

Эмнэлэгт хэрхэн очих талаарх мэдээлэл

Холбоо барих хаяг: 

  • Дуудлага – 0121 424 5232 эсвэл 0121 424 2000 (үндсэн самбар)  

 

Guys & St. Thomas's Hospital  

Guys & St.Thomas's эмнэлгийн насанд хүрэгчдийн ГБ эрүүл мэндийн баг нь Ховор өвчний төвд байрладаг: 

Ховор өвчний төв, 1 давхар, Өмнөд жигүүр, Гэгээн Томасын эмнэлэг, Вестминстерийн гүүрний зам, Лондон, SE1 7EH 

Эмнэлэгт хэрхэн очих талаарх мэдээлэл

 

Холбоо барих хаяг: 

  • EB Administrator 020 7188 0843 утсаар эсвэл Ховор өвчний төвийн ресепшн 020 7188 7188 өргөтгөл 55070 утсаар холбогдоно уу. 
  • Имэйл - gst-tr.dermatologyreferralsEB@nhs.net 

 

Глазго хааны эмнэлэг 

Мэдээлэл эмнэлэгт яаж очих вэ

Холбоо барих хаяг: 

Мария Аварл - ГБ насанд хүрэгчдийн клиник сувилагч 

 

Доктор Кэтрин Друри - Арьс судлалын зөвлөх  

  • Дуудлага - 0141 201 6454  

 

Сюзан Херрон - EB бизнесийг дэмжих туслах  

  • Дуудлага - 0141 201 6447  

 

Шилжүүлэгч самбар (A&E) 

  • Дуудлага - 0141 414 6528 

ГБ хэрхэн эмчилдэг вэ? 

ГЗ-ийг эмчлэх арга байхгүй ч шинж тэмдгийг аль болох сайн зохицуулах замаар амьдралын чанарыг сайжруулахад чиглэсэн эмчилгээ байдаг. 

Энэ хэсгээс та ГЗ-ийн шинж тэмдгийг эмчлэх, эмчлэх талаар нэмэлт мэдээлэл, зөвлөгөө авах болно.  

ГБ-тэй амьдардаг, эсвэл ГБ-тай хүнийг асардаг ихэнх хүмүүсийн хувьд шархны тусламж үйлчилгээ нь өдөр тутмын амьдралын томоохон хэсэг юм. Цэврүү болон янз бүрийн төрлийн шархыг хэрхэн яаж эмчлэх, өвдөлт, загатнах, халдвараас урьдчилан сэргийлэх, эмчлэх, эмчийн зөвлөгөөг хэзээ авах зэрэг нь ГЗ-ийн шархыг эмчлэхэд маш чухал юм. 

Хувь хүн болон гэр бүлд ГЗ-тэй амьдрахад тулгарч буй бэрхшээлийг даван туулахад туслах олон төрлийн дэмжлэг байдаг ГБ эрүүл мэндийн шилдэг төвүүд Дөрвөн үндэстний аль нэгэнд амьдардаг өвчтөнүүдийг тогтмол эрүүл мэндийн тусламж үйлчилгээ, тусламж авахаар илгээж болно. Их Британийн DEBRA-гийн зарим хэсгийг нь санхүүжүүлдэг эдгээр төвүүдийн ГЗ-ийн эрүүл мэндийн мэргэжилтнүүд арьсыг хэрхэн арчлах, тэр дундаа цэврүүтэх, шинж тэмдгийг арилгах ямар эмчилгээ хийх талаар өндөр мэдлэгтэй, туршлагатай. Та лавлахыг хүсч болно таны эмчээр дамжуулан төвүүдийн нэг. Хэрэв таны эмч таныг шилжүүлэх эсэхээ эргэлзэж байгаа эсвэл та юу хүсэхээ мэдэхгүй байгаа бол асууна уу манай ГБ Олон нийтийн дэмжлэг үзүүлэх багтай холбогдоно уу хэн танд тусалж, эмчтэйгээ хуваалцах захидлын загвар гаргаж өгөх боломжтой. 

Цэврүүтэх өвчнийг арчлах, арьсны гэмтлийг багасгахад туслах мэдээллийг доороос авах боломжтой бөгөөд бусад хэрэгтэй эх сурвалжуудын холбоосыг авах боломжтой. 

ГЗ-тэй хүмүүст зориулсан аливаа эмчилгээний төлөвлөгөөний чухал хэсэг нь арьсны гэмтэл, үрэлтээс урьдчилан сэргийлэх нь цэврүүтэх давтамжийг багасгах, улмаар өвдөлт, загатнах, сорвижилтыг багасгах явдал юм. Хүн бүрийн ГЗ-ийн туршлага арай өөр бөгөөд ГЗ-ийн хүнд байдал, төрлөөс хамааран зөвлөгөө өөр өөр байх болно. Тиймээс та өөрийн нөхцөл байдлын талаар ГЗ-ийн эрүүл мэндийн тусламж үйлчилгээний мэргэжилтэнээс тусламж авахыг зөвлөж байна, гэхдээ гарын авлага болгон дараахь зүйлийг хийхийг зөвлөж байна. 

  • Холын зайд алхахаа багасгаж, боломжтой бол зайлшгүй шаардлагатай аялалд зориулж арьс/хөлөө хадгалахыг хичээ. 
  • овойлт, зурааснаас зайлсхийж, арьсыг үрэхээс зайлсхийхийг хичээгээрэй - эцэг эхчүүд нялх хүүхэд, хүүхдээ хэрхэн өргөхөд дасан зохицох шаардлагатай байж магадгүй юм. 
  • Арьсанд үрэхгүй, эвтэйхэн хувцас хайж олохыг хичээгээрэй, аль болох том оёдолгүй, торго, хулс, хөвөн гэх мэт байгалийн гөлгөр утас өмсөж, цочролыг багасгахад тусална. 
  • арьсыг аль болох сэрүүн байлгах. 
  • дотор нь хатуу оёдолгүй эвтэйхэн гутлыг сонгоорой. Дэлгэрэнгүйг -ээс авна уу гутлын гарын авлага.
  • Эрүүл мэндийн багийнхаа санал болгож буй улавч, сандал гэх мэт энгийн шийдэл, тэргэнцэр, угаалгын өрөөнд шүүрэх төмөр зам зэрэг хөдөлгөөнт туслах хэрэгслийг ашиглана уу. Зарим тоног төхөөрөмж эсвэл хөдөлгөөнт туслах хэрэгсэл таны ГЗ-д тохирохгүй байж болзошгүй тул ГЗ-ийн мэргэжилтэнээсээ үргэлж асуугаарай. 
  • бусдаас таны хэрэгцээг анхаарч үзэхийг хүс. 

ГЗ-тэй амьдардаг хүмүүс арьсны гэмтлээс үүдэлтэй өвдөлтийг 3-р зэргийн түлэгдэлттэй адил гэж тодорхойлдог бөгөөд зарим тохиолдолд том талбайд арьсны гүн алдагдах тохиолдол гардаг. Өвдөлт, загатнах болон цэврүүтэхтэй холбоотой бусад шинж тэмдгүүдийг хязгаарлахын тулд онцгой анхаарал тавих шаардлагатай. Хэрэв та өөрийнхөө болон таны асран хамгаалагчийн арьсыг хэрхэн арчлахаа мэдэхгүй байгаа бол мэргэжилтэнтэй үргэлж холбоо бариарай. Та олж чадна Мэргэшсэн төвүүдийн холбоо барих хаяг түүнчлэн яаралтай үед юу хийх вэ энд.

The DEBRA EB Олон нийтийн дэмжлэг үзүүлэх баг Өвдөлт намдаах эмчилгээг цаг тухайд нь хийх боломжтой байхын тулд боловсролын байгууллага, ажил олгогчдын эрх, үүрэг хариуцлагыг мэдэх зэрэг практик зөвлөгөө өгөх боломжтой. Таны эргэн тойронд байгаа хүмүүстэй ГЗ-ийн талаар ярилцах нь ГЗ-тэй амьдрахаас үүдэлтэй бие махбодийн болон сэтгэцийн эрүүл мэндийн сорилтуудыг даван туулахад тань туслах болно.  

ГЗ-ийн шинж тэмдгийг даван туулахын тулд танд тодорхой бүтээгдэхүүн, хангамж хэрэгтэй болно. Танд хэрэгтэй зүйл нь таны ГБ-ийн төрөл, хүнд байдлаас хамаарах бөгөөд таны ГБ-ын эрүүл мэндийн мэргэжилтэн танд зөвлөгөө өгөх боломжтой боловч танд хэрэгтэй байж болзошгүй тоног төхөөрөмж, хангамжийн үзүүлэлтүүдийг доор харуулав. 

  • хайч. Боолтыг огтлох, тайрахад хурц хайч хэрэгтэй болно, ердийн хайч нь боолтыг огтлоход бас ажилладаг. Хэрэглэх бүрийн дараа хайчаа цэвэрлэж, ариутгах хэрэгтэй. 
  • Шархны боолт. Төрөл бүрийн ГЗ-д зориулсан олон төрлийн боолт байдаг бөгөөд таны ГБ-ын эрүүл мэндийн мэргэжилтэн танд болон таны асран халамжилдаг хүнд хамгийн тохиромжтой боолтны талаар зөвлөгөө өгөх боломжтой. Цаашид гэмтэл учруулахгүйн тулд арьсанд наалддаггүй наалдамхай боолт хэрэглэх нь бүх тохиолдолд чухал юм. 
  • Боолт. Хэрэв боолт хальтирвал эмзэг арьсыг урах эсвэл хувцас, ор дэрний даавуунд шархыг наалдуулж болзошгүй тул боолтыг хэвээр байлгахын тулд боолт хэрэгтэй байж болно. Хадгалах боолт нь боолтыг байрандаа байлгахад тусална.  
  • Чийгшүүлэгч тос. Загатнах нь ГЗ-ийн бүх хэлбэрийн гол асуудал байж болно. Шарх эдгэрэх эсвэл халдварт өвчин гарах үед загатнах нь хүндрэлтэй болох боловч арьсыг сайн чийгшүүлэх нь үнэхээр тус болно. 
  • Нянгийн эсрэг цэвэрлэгч. Ихэнхдээ ил шарх ихтэй байдаг тул бүх төрлийн ГЗ-ийн халдвар авах эрсдэлтэй байдаг тул энэ эрсдлийг бууруулахын тулд нянгийн эсрэг цэвэрлэгч, чийгшүүлэгч болон орон нутгийн эмчилгээ шаардлагатай байдаг. Сэдэвчилсэн эмчилгээ гэдэг нь түрхсэн эдийг бусад хэсэгт мэдэгдэхүйц нөлөө үзүүлэхгүйгээр эмчлэх зорилготой биеийн тодорхой хэсэгт түрхэх эм юм. 

Ийм барааг танай гэрт шууд хүргэж өгөх мэргэжлийн ханган нийлүүлэгчид байдаг ба эмийн жороор хүргэх үйлчилгээ үзүүлдэг олон эмийн сангууд байдаг тул орон нутгийн эмийн сангаас лавлана уу. Эдгээр үйлчилгээ үзүүлэгчдийн нэг нь юм Буллен эрүүл мэндийн үйлчилгээ ГЗ Нийгэмлэгийг дэмжих арвин туршлагатай хүмүүс. Тэд ГЗ-тэй амьдарч буй хүмүүст түгээмэл хэрэглэдэг бүтээгдэхүүн, хангамжийн асар их нөөцийг байнга эзэмшдэг бөгөөд ГЗ-ийн бүх асуулт, захиалгад туслах тусгай багийг бүрдүүлсэн. Эмнэлгийн хэрэгсэлд хандах, зохих жороор олгох эмийг авах талаар илүү ихийг мэдэхийг хүсвэл DEBRA EB Олон нийтийн дэмжлэг үзүүлэх багтай холбоо барина уу.

Арьсны гэмтэл авах эрсдэлийг багасгах боломжтой ч цэврүү үүсэх нь зайлшгүй бөгөөд заримдаа аяндаа үүсдэг бөгөөд ямар ч тодорхой шалтгаангүйгээр үүсдэг. Цэврүү нь өөрөө арилдаггүй бөгөөд ганцаараа үлдээвэл томрох магадлалтай. Том цэврүү = том шарх, тиймээс цэврүүг эмчлэх нь таны арьс арчилгааны чухал хэсэг бөгөөд тэдгээрийг аль болох хурдан арилгах нь чухал юм. Нөөцийн хэсгээс үзнэ үү ('НӨӨЦИЙН ХОЛБООС') арьс арчилгааны талаарх нэмэлт мэдээллийг авна уу. 

Үүний зорилго нь цэврүү томрохоос сэргийлж аливаа шингэнийг гадагшлуулж, цэврүү дахин битүүмжлэх, дахин үүсэхийг зогсоох хангалттай том нүх үлдээхээс гадна доорхи түүхий арьсыг хамгаалах явдал юм. 

Цэврүүгээ арилгахад туслах хэдэн зөвлөмжийг доор өгөв.  

  1. Цэврүүтсэн шингэнийг гадагшлуулахын тулд арьсан доорх зүүгээр цэврүүтэх буюу 'цэвэрнэ'. Энэ нь цэврүү томрохоос сэргийлж, гэмтсэн арьсны илүү том түүхий хэсгийг бий болгодог. 
  2. Ариутгасан зүү хэрэглээрэй - хэмжээ нь чухал тул зөв хэмжээг хэрэглэж байгаа эсэхээ шалгахын тулд эрүүл мэндийн тусламж үйлчилгээ үзүүлэгчтэйгээ ярилцаарай. Ариутгасан зүү нийлүүлэхийг та GP эсвэл EB-ийн мэргэжлийн төвөөс асууж болно. Зүүг хаяхын тулд танд хурц үзүүртэй хайрцаг, цуглуулах үйлчилгээ хэрэгтэй болно гэдгийг анхаарна уу. Зүүг хаях тухай мэдээлэл.
  3. Таталцал нь шингэнийг гадагшлуулахад тустай байхын тулд цэврүүний хамгийн доод цэгт шургуулна. 
  4. Шингэнийг гадагшлуулахын тулд самбай эсвэл цэвэр даавуугаар зөөлөн дараарай - зарим хүмүүс шингэнийг зайлуулахын тулд цэвэр тариур ашиглахыг илүүд үздэг. 
  5. Цэврүүний дээврийг хэвээр үлдээж, доорхи түүхий арьсыг хамгаалж, халдвар авах магадлалыг бууруулна. 
  6. Цэврүүний эргэн тойрон дахь үхсэн арьс, хог хаягдлыг арилгахын зэрэгцээ цэврүүний дээврийг хэвээр үлдээх хэрэгтэй - арьсыг гэмтээхгүйн тулд үрж болохгүй. 
  7. Хэрэв арьсан доорх түүхий арьсны хэсэг нь ил шарх мэт ил үлдсэн бол та эрүүл мэндийн тусламж үйлчилгээ үзүүлэгчийнхээ зөвлөсөн наалддаггүй боолтыг ашиглан тэр хэсгийг өмсөж болно. Ердийн наалдамхай гипс хэрэглэж болохгүй, учир нь энэ нь арьсыг гэмтээж болно. Хэрэв наалдамхай гипсийг алдаатай ашигласан бол арьсанд гэмтэл учруулахгүй байх шүршигч, салфетка зэрэг цавуу арилгах бүтээгдэхүүн байдаг бөгөөд эдгээрийг эмчийн жороор эсвэл эмийн сангаас авах боломжтой. Мөн эдгээр бүтээгдэхүүнийг хүүхдийнхээ сургууль, хүүхэд асран хамгаалагчид өгөх, эсвэл цус өгөх үед хэрэглэхийн тулд биедээ авч явах нь ашигтай байж болох юм. 
  8. Хуурайшилт нь загатнаа улам дордуулдаг тул шархыг чийгтэй байлгах нь тустай байж болно. Үүнд туслах тос байдаг. 

Эрүүл мэндийн баг тань цэврүүтэх арчилгааны талаар зөвлөгөө өгөх бөгөөд таны арьс болон ГЗ-ийн төрөлд тохирсон боолт, бүтээгдэхүүнийг санал болгож болно. 

Цэврүү нь дотроос нь гарч ирдэг - ам, шулуун гэдсээр болон бусад салст бүрхэвч (хамар, ам, уушигны ходоод) -д сэтгэл түгшээж болно. Арьсны хүч чадлыг өгдөг дутуу уураг нь бие махбодын янз бүрийн эдэд, тухайлбал нүдийг бүрхсэн мембран, ам, улаан хоолойн эдэд илэрдэг. Эдгээр төрлийн цэврүүг хэрхэн эмчлэх талаар тусламж авахын тулд ГБ-ийн эрүүл мэндийн багтай ярилцана уу. 

Ихэнх тохиолдолд цэврүү цоорсоны дараа эдгэрч, өвдөлт үүсгэхээ больсон ч зарим хүмүүс цэврүүгүйгээр өвдөж, загатнах болно.  

Арьсны цэврүүтсэн хэсэг, ялангуяа тухайн хэсэгт дахин цэврүү үүссэний дараа улам эмзэг болж болно. 

Заримдаа шарх нь эдгэрдэггүй, эсвэл эдгэрдэггүй, гэхдээ дараа нь дахин задардаг бөгөөд энэ нь өвдөлттэй байж, шархыг халдварт илүү мэдрэмтгий болгодог. Үүнийг архаг шарх гэж нэрлэдэг. Ийм нөхцөлд шархны эдгэрэхгүй байгаа шалтгааныг олж мэдэхийн тулд ГБ-ын эрүүл мэндийн мэргэжилтэнтэйгээ ярилцаж, өөр төрлийн боолт санал болгох, тос хэрэглэх, мөөгөнцөр/бактерийн эсрэг бодисоор боох зэргээр тусалж чадна. шинж чанар, эсвэл халдварыг арилгахын тулд ямар нэг зүйлийг зааж өгөх замаар. Хоол тэжээл, унтах, стрессийг бууруулах зэрэг таны шархыг хэр сайн эдгээхэд нөлөөлдөг бусад хүчин зүйлүүд байдаг. ГЗ-ийн эрүүл мэндийн мэргэжилтэнтэй холбоо барина уу DEBRA EB Олон нийтийн дэмжлэг үзүүлэх баг сайн сайхны төлөө. 

ГЗ-ийг эмчлэхэд шаардлагатай боолтыг байнга өөрчлөх нь маш их зовлонтой, өвдөлттэй байдаг ч энэ нь байнгын, заримдаа өдөр тутмын арьс арчилгаа, шарх, цэврүүтэх эмчилгээний чухал хэсэг юм. 

Цаашид өвдөлт, гэмтэл учруулахаас сэргийлэхийн тулд цэврүүг аль болох хурдан цоолох хэрэгтэй. 

Боолтыг өөрчлөхөд шаардагдах хугацаа маш өөр байж болох ч өвдөлтийг хамгийн сайн бууруулахын тулд хамгийн бага хугацаанд боолт солихыг зөвлөж байна. Төрөл бүрийн боолт байдаг бөгөөд хамгийн тохиромжтой боолттой байх нь чухал, тухайлбал, хүндээр туссан нярай хүүхдэд хамгийн бага эмчилгээ хийх шаардлагатай байдаг бөгөөд энэ нь хэд хоногийн турш хэвээр үлдэх боломжтой.  

Цаашид гэмтэл, өвдөлтийг багасгахын тулд наалдамхай бус боолт нь маш чухал юм. Хэрэв наалдамхай боолтыг алдаатай түрхсэн бол таны эмчийн жороор эсвэл эмийн сангуудаар дамжуулан наалдамхай арилгах бүтээгдэхүүнийг авах боломжтой. Силикон дээр суурилсан боолт нь уламжлалт наалдамхай боолттой харьцуулахад түрхэж, арилгахад илүү хялбар байдаг. Таны ГЗ-ийн мэргэжлийн эрүүл мэндийн баг зөвлөгөө өгөхөд хамгийн тохиромжтой байх болно. 

ГБ-ийн шилдэг эрүүл мэндийн төвүүдийн ГЗ-ийн мэргэжлийн эрүүл мэндийн баг нь шархны менежментийн чиглэлээр өргөн туршлагатай бөгөөд танд тохирсон эмчилгээний төлөвлөгөөний талаар зөвлөгөө өгөх боломжтой. EB-ийн эрүүл мэндийн мэргэжилтэнтэй холбоо барина уу эсвэл хэрэв танд мэргэжилтэнтэй холбоо барих боломжгүй бол DEBRA EB-ийн олон нийтийн дэмжлэг үзүүлэх баг танд лавлагаа өгөхөд тусална. 

ГЗ-ийн улмаас үүссэн шарх, арьсны цэврүүтэх өвдөлтийг даван туулах нь маш хэцүү байдаг ч тохиолдсон шинж тэмдгүүдийн хүнд байдал, түүнтэй холбоотой өвдөлтөөс хамааран өвдөлт намдаах янз бүрийн сонголтууд байдаг, үүнд тос, гель, амны хөндийн эмчилгээ орно. эм. 

EBS гэх мэт зарим төрлийн ГЗ-ийн хувьд жоргүй олгодог өвдөлт намдаах эм нь тайвшруулж болох боловч 16-аас доош насны хүүхдэд аспирин хэзээ ч өгч болохгүй, энэ нь Рейгийн хам шинж гэж нэрлэгддэг ноцтой эмгэгийг өдөөж болох бага эрсдэлтэй гэдгийг анхаарна уу. , үүнийг NHS зөвлөж байна. 

Өвдөлтийг намдаах илүү хүчтэй аргуудыг таны ГБ-ын эрүүл мэндийн тусламж үйлчилгээ үзүүлэгч эмчийн жорын дагуу хувцас солихын өмнө ихэвчлэн хэрэглэдэг морфин, бага хэмжээний чихэрлэг уусмал (амны хөндийн сахароз) хэлэн дээр байрлуулсан нялх хүүхдэд амны хөндийн сахарозын уусмалаар өгөх боломжтой. процедурын өвдөлтийг багасгах. Энэ нь нярай хүүхдэд хагалгааны өмнө болон хагалгааны явцад тустай болох нь батлагдсан. 

Өвдөлт намдаах эм, тэр ч байтугай жоргүй зардаг эмийг хэрэглэх талаар ГБ-ийн эрүүл мэндийн мэргэжилтэнтэй ярилцана уу. 

Хувцас солиход шаардагдах хугацааг багасгах, жишээлбэл, боолтыг урьдчилан тайрахын тулд загвар ашиглах нь тухайн хүний ​​зовлон зүдгүүрийг мэдрэх хугацааг багасгаж, өвдөлтийг багасгахад тусалдаг.  

Хөгжим сонсох, бусадтай хамт цагийг өнгөрөөх, гадаа гарах, тоглоом тоглох, зурагт үзэх гэх мэт дуртай зүйлээ хийх нь анхаарал сарниулах нь ашигтай байдаг гэж ГБ-тэй амьдардаг зарим хүмүүс үздэг. Бусад сайн сайхан байдлын арга хэмжээний дунд оюун ухаан, амьсгалын техникийг ашиглах нь бас тустай байж болно. ГЗ-ийн мэргэжлийн төвүүдийн эрүүл мэндийн тусламж үйлчилгээний баг нь өвдөлт намдаах арвин туршлагатай бөгөөд таны өвдөлт бага зэргийн эсвэл хүнд байсан ч өвдөлт намдаах арга техник эсвэл хямралын төлөвлөгөөгөөр танд туслах болно. 

Ашигтай холбоосууд хэсэгт өвдөлт намдаах арга техникийг санал болгодог байгууллагуудын холбоосыг агуулдаг.  

Та мөн талаар зөвлөгөө, зөвлөгөө авах боломжтой NHS вэбсайт дээрх архаг өвдөлтийг удирдах.

Нээлттэй шарх эсвэл түүхий арьс халдвар авч болзошгүй тул цаашид өвдөх, гэмтэхээс сэргийлэхийн тулд яаралтай эмчилгээ шаардлагатай. Гараа сайтар угаах замаар олон халдвараас урьдчилан сэргийлэх боломжтой бөгөөд цэврүү хагалах, боолт солихдоо цэвэрхэн тоног төхөөрөмж зайлшгүй шаардлагатай. 

Дараах нь халдвар байгаа эсэхийг илтгэж болно. 

Хэрэв танд эдгээр шинж тэмдгүүдийн аль нэг нь тохиолдвол эсвэл таны шарх халдвар авсан байж магадгүй гэж санаа зовж байгаа бол та орон нутгийн ерөнхий эмч эсвэл эрүүл мэндийн тусламж үйлчилгээ үзүүлэгчтэйгээ нүүр тулан эмнэлгийн үзлэгт хамрагдах хэрэгтэй. 

  • арьсны эргэн тойрон дахь улайлт, дулаан. 
  • арьсны идээ бээр, усархаг ялгадас гоожиж буй хэсэг. 
  • шархны гадаргуу дээр царцдас үүсэх. 
  • эдгээдэггүй шарх. 
  • цэврүүтээс хол тархсан улаан зураас, эсвэл цэврүүний цуглуулга (хар эсвэл бор арьсанд харагдахад илүү хэцүү байж болно). 
  • 38C (100.4F) ба түүнээс дээш өндөр температур (халуурах). 
  • ер бусын үнэр. 
  • өвдөлт нэмэгдсэн. 

Халдварын эхний шинж тэмдэг илэрвэл антисептик тос, антибиотик, гель, тусгай боолт зэргийг багтаасан тохиромжтой эмчилгээг зааж өгөх ерөнхий эмч эсвэл эрүүл мэндийн тусламж үйлчилгээ үзүүлэгчтэйгээ холбоо барина уу. 

Урт хугацааны дэмжлэг, шархыг эдгээхэд туслахын тулд хоол тэжээл, хүнсний нэмэлт тэжээлээр дамжуулан дархлаагаа нэмэгдүүлэх боломжтой. Танд зориулсан хамгийн сайн хоол тэжээлийн төлөвлөгөөг хэлэлцэхийн тулд ГЗ-ийн эрүүл мэндийн мэргэжилтэнтэйгээ ярилцаарай Манай хоолны дэглэм, хоол тэжээлийн хэсэгт зочилно уу Өндөр уураг, шим тэжээлээр баялаг, зарим төрлийн ГЗ-д зориулсан илчлэг ихтэй хоол, пудинг, хөнгөн зуушаар хангадаг эрүүл найрлагатай, манай ГЗ-ийн мэргэжилтэн, хоолны дэглэмийн мэргэжилтнүүд болон гишүүдийн амттай жор.

Арьсны сайн арчилгаа нь загатнаа багасгахад тусалдаг. Маажах хүслийг тэсвэрлэхэд хэцүү байдаг ч зарим хүмүүс сэрүүн чийгтэй даавуугаар зөөлөн алгадах эсвэл сэрүүн усанд орох нь тайвшрах болно. Хэрэв загатнах нь зайлшгүй шаардлагатай бол загатнаа багасгахад туслах тос, тос зэрэг эмүүд байдаг. 

Таныг чийгшүүлж, хэт халалтаас зайлсхийх, арьсанд тань хүрэх бүтээгдэхүүнээ анхаарах нь танд тустай. 

Амрах, амьсгалах, анхаарал халамж тавих арга нь ихэвчлэн эмнэлгийн болон бусад зан үйлийн эмчилгээтэй хослуулан тайвшруулж өгдөг. Өөр өөр шийдлүүд өөр өөр хүмүүст зориулагдсан тул өөрийн хэрэгцээг ГБ-ийн эрүүл мэндийн мэргэжилтэнтэйгээ ярилцах нь дээр. 

Загатнах арьсыг хэрхэн эмчлэх талаар дэлгэрэнгүй мэдээлэл, зөвлөмжүүд.

ГЗ-ийн шарх, цэврүү нь сорвитой хамт эдгэрдэг. Сорвижилт нь эд эс гэмтсэн үед бие махбодын байгалийн эдгэрэлтийн нэг хэсэг бөгөөд хөнгөн, өнгөц, түр зуурын эсвэл өргөн цар хүрээтэй, байнгын шинж чанартай байдаг. Ерөнхийдөө сорвигийн эд нь их байх тусам тэр хэсэг нь эмзэг байдаг. Арьсны эдгээр эмзэг хэсгүүдийг зөөлрүүлэх нь цаашдын гэмтлийг хязгаарлаж, удаашруулахад тусална. 

Өргөн хүрээтэй сорвижилт нь мэс засал хийх шаардлагатай хүндрэлд хүргэж болзошгүй тул таны ГЗ-ийн эрүүл мэндийн мэргэжилтэн тантай ямар эмчилгээ хийх боломжтой талаар ярилцах болно. 

Хэрэв танд сорвижилтын талаар санаа зовж байгаа эсвэл тусламж хэрэгтэй байгаа бол ГЗ-ийн мэргэжлийн эрүүл мэндийн баг энэ чиглэлээр арвин туршлагатай бөгөөд таны санаа зовоосон асуудлуудыг сэтгэл санааны дэмжлэгтэйгээр ярилцаж болно. 

Стресс, нойргүйдэл нь сөрөг нөлөө үзүүлдэг үр нөлөө шархны эдгэрэлт, өвдөлтийг даван туулах чадвар. Гэсэн хэдий ч эдгээр шинж тэмдгүүдийг стресстэй тэмцэх арга техник, хоол тэжээлийн нэмэлт тэжээл, эм, бясалгал, анхаарал халамж болон бусад сайн сайхан байдлын арга хэмжээнүүдийн тусламжтайгаар сайжруулж болно. Таны ГБ эрүүл мэндийн баг танд тохирох эмчилгээг олоход тань туслах боломжтой бөгөөд та мөн хандах боломжтой Нэмэлт нөөцийг энд эсвэл зочлох энд Дэлгэрэнгүй мэдээллийг. 

ГБ-тай амьдрах нь хэцүү байж болох ч DEBRA EB Олон нийтийн дэмжлэг үзүүлэх баг удамшлын болон олдмол ГЗ-ийн төрөл бүртэй амьдарч байгаа болон тэдгээрт шууд өртсөн бүх хүмүүст зориулагдсан болно. Баг нь амьдралын бүх үе шатанд сэтгэл хөдлөл, практик, санхүүгийн мэдээлэл, дэмжлэгийг санал болгож чадна. 

DEBRA UK-д гишүүнээр элсэж байна Бүрэн үнэ төлбөргүй бөгөөд гишүүнчлэл нь танд DEBRA EB-ийн олон нийтийн дэмжлэг үзүүлэх багийн санал болгож буй бүх үйлчилгээ, түүнчлэн EB нийгэмлэгийн гишүүдтэй биечлэн эсвэл онлайнаар холбогдож болох захиалгат арга хэмжээ зэрэг бусад гайхалтай давуу талуудыг авах боломжийг олгоно. завсарлага, сурталчилгаа, шинжээчийн санхүүгийн мэдээлэл, дэмжлэг, буцалтгүй тусламж. 

Гишүүнчлэл нь танд дуу хоолойгоо хүргэж, бидний хийж буй зүйлийг тодорхойлох боломжийг олгодог; бидний хөрөнгө оруулалт хийж буй судалгааны төслүүд, ГЗ-ийн нийт нийгэмлэгт санал болгож буй үйлчилгээ. Мөн гишүүнээр элссэнээр та өөрчлөлт хийх болно, учир нь бид хэдий чинээ олон гишүүнтэй байна төдий чинээ их мэдээлэлтэй байх нь ГЗ-ийн судалгааны хөтөлбөрийг дэмжихэд чухал ач холбогдолтой бөгөөд илүү олон гишүүд засгийн газрыг лоббидохын тулд бидэнд илүү дуу хоолойгоо хүргэдэг. NHS болон бусад байгууллагууд ГЗ-ийн нийт нийгэмлэгийн ашиг тусын тулд үйлчилгээг сайжруулахад шаардлагатай дэмжлэг үзүүлсэн. 

Эпидермолизийн буллозын хуримтлал (EBA) 

Эпидермолиз буллоза (EBA) нь ГЗ-ийн хамгийн ховор төрөл бөгөөд дархлааны систем биеийн эрүүл эд эсэд халддаг аутоиммун өвчин гэж ангилдаг. Яг юунаас болж байгаа нь тодорхойгүй байна. 

EBA нь бусад төрлийн ГБ-ийн нэгэн адил арьсны хэврэг байдлыг үүсгэдэг боловч ГЗ-ийн үндсэн дөрвөн төрөл байдаг нь алдаатай эсвэл мутацид орсон генийн улмаас үүссэн удамшлын нөхцөл юм, EBA нь ГЗ-ийн олдмол төрөл юм. 

Бусад төрлийн ГБ-ийн нэгэн адил EBA нь ам, хоолой, хоол боловсруулах замд нөлөөлдөг. Гэсэн хэдий ч ГЗ-ийн бусад төрлүүдээс ялгаатай нь EBA-ийн шинж тэмдгүүд ихэвчлэн хожуу насандаа илэрдэггүй; Энэ нь ихэвчлэн 40-өөс дээш насны хүмүүст нөлөөлдөг. 

EBA-ийн тодорхой шалтгаан тодорхойгүй боловч дархлааны уураг (дархлааны тогтолцооны нэг хэсэг болох бие дэх уураг) нь арьсыг холбодог арьсны уураг болох эрүүл коллаген руу буруугаар халддаг гэж үздэг. Тиймээс бие нь өөрийн эрүүл эд эс рүү довтолж эхэлдэг бөгөөд энэ нь арьс, эрхтнүүдийн дотоод бүрхүүлд цэврүүтдэг.   

EBA нь Crohn's, Lupus зэрэг бусад аутоиммун өвчтэй хүмүүст илүү түгээмэл байдаг. 

Судлаачид EBA-ийн 3 өөр төрлийг тодорхойлсон:   

  • Ерөнхий үрэвслийн EBA– өргөн цэврүүтэх, улайх, загатнах, сорвижилт багатай эдгэрнэ.  
  • Салст бүрхэвчийн үрэвсэлт EBA– салст бүрхэвч (биеийн ам, хоолой, нүд, ходоод зэрэг мембранаар бүрхэгдсэн хэсэг) цэврүүтэх, мэдэгдэхүйц сорви үүсэх боломжтой.  
  • Сонгодог эсвэл үрэвслийн бус EBA– гар, өвдөг, үе мөч, тохой, шагай, салст бүрхэвч зэрэг хэсэгт арьс цэврүүтдэг. Сорви үүсэх эсвэл цагаан толбо (милиа) үүсч болно.  

EBA-ийн шинж тэмдгүүд нь бусад төрлийн ГЗ-ийн шинж тэмдгүүдтэй адил байж болох ба хөнгөнөөс дунд зэргийн хүндийн зэрэгтэй байж болно. Нийтлэг шинж тэмдэг нь гар, өвдөг, үе мөч, тохой, шагайнд цэврүүтэх явдал байж болно.  

EBA-тай байхын нөлөөлөл нь үндсэн эсвэл холбогдох эрүүл мэндийн нөхцөл байдлаас ихээхэн хамаардаг ба бусад төрлийн ГЗ-ийн нэгэн адил олон төрлийнэмчилгээ шинж тэмдгийг арилгахад туслах боломжтой. 

ГЗ-ийн нэгэн адил одоогоор EBA-ийг эмчлэх арга байхгүй ч өвдөлт, загатнах зэрэг шинж тэмдгүүдийг арилгах эмчилгээ байдаг. 

Шархыг зохих ёсоор арчлах, оновчтой хоол тэжээлийг хадгалах нь хүндрэлийн эрсдлийг бууруулахад маш чухал юм. 

EBA-ийг бие махбод дахь дархлааны хариу урвалын эрчмийг дарангуйлах эсвэл бууруулах зорилготой дархлаа дарангуйлах эм, үрэвслийн эсрэг эмүүдийг ашиглан эмчилж болно.  

Мөн зарим нэг амжилтанд хүрсэн гэж үздэг эмийн эмчилгээний жишээ байдаг EBA-ийн шинж тэмдгийг арилгах.

Ерөнхий эмч нар EBA-тай өвчтөнүүдийг арьсны эмч эсвэл аутоиммун клиникт шилжүүлж, тохирох эмчилгээний төлөвлөгөөг тодорхойлж болно. 

Хэрэв та, таны гэр бүлийн гишүүн эсвэл таны асран халамжилдаг хэн нэгэн нь EBA-тай гэж оношлогдсон бол та мөн холбоо барьж болно DEBRA EB Олон нийтийн дэмжлэг үзүүлэх баг нэмэлт дэмжлэг авах. Манай баг Их Британи дахь нийт ГЗ нийгэмлэгийг, тэр дундаа түүнтэй хамт амьдардаг хүмүүсийг дэмжихээр энд байна

гэж юу вэ бол би хийх ёстой юу Би гэж бодож байна байна Э.Б?

Хэрэв та өөрийгөө ГБ-ийн ямар нэгэн хэлбэртэй гэж сэжиглэж байгаа бол харьяа дүүргийнхээ ерөнхий эмч дээр очиж үзэх боломжтой, хэрэв тэд таныг ГЗ-ийн хэлбэртэй гэж үзвэл тэд таныг аль нэгэнд нь шилжүүлэх болно. ГЗ-ийн мэргэжлийн төвүүд. ГБ төвийн эмнэлзүйн баг таны арьсны нөхцөл байдлыг оношилж, дараа нь танд ГБ-ийн хэлбэр байгаа эсэхийг баталгаажуулахын тулд генетикийн шинжилгээ хийлгэх болно (таны зөвшөөрлөөр). ГБ батлагдсан тохиолдолд ГБ-ын клиникийн баг тантай хамтран ажиллах болно тодорхойлох эрүүл мэндийн төлөвлөгөө. Та мөн дэмжлэг авах боломжтой болно DEBRA EB Олон нийтийн дэмжлэг үзүүлэх баг.