Биеийн дүр төрх ба ГЗ: Өөртөө итгэх итгэл, өөрийгөө халамжлах зөвлөмжүүд
Эпидермолизийн буллоза (ЭБ) өвчтэй DEBRA-ийн гишүүдтэй фокус бүлгүүдийг зохион байгуулахаас бид тэдний гадаад төрх байдлын талаар боддог нийтлэг сэдвүүдийг олсон. Үүнд:
- шивээс
- зүсэх
- Нүүр будалт, арьс арчилгаа
- итгэл
- Ажил дээрх харагдах байдал
- ГЗ амьдралын туршид хэрхэн өөрчлөгддөг
- Гадаад төрх нь харилцаанд хэрхэн нөлөөлдөг
DEBRA-ийн гишүүдэд ямар бүтээгдэхүүнүүд болон тэдний ГЗ-д сайнаар нөлөөлдөг гэх мэт маш их ойлголт, туршлага, хуваалцах мэдээлэл байдаг. ГБ-тай амьдрах нь хүн бүрийн хувьд өөр өөр байдаг бөгөөд хэн нэгэнд тохирсон зүйл нь нөгөөд нь үргэлж тусалдаггүй. Ийм учраас танд нэмэлт зөвлөгөө, мэдээлэл хэрэгтэй бол ГБ-ын эрүүл мэндийн багтай зөвлөлдсөн нь дээр.
Хэрэв та EB-ийн мэргэжлийн төвүүдийн аль нэгэнд хараахан хяналт тавиагүй бол манай нийтлэлийг уншиж болно нарийн мэргэжлийн эрүүл мэндийн тусламж үйлчилгээ авах заавар.
Гишүүдийн зөвлөгөө
Танд хэрэг болохуйц манай гишүүдээс өгсөн зарим зөвлөгөө энд байна:
- Кокосын тосыг хуйханд түрхэж арьсыг тайвшруулна.
- Childs Farm хөл чийгшүүлэгч.
- Skinnies WEB топс нь арьсан дээрх боолтыг хувцасны доорх хамгаалалтын давхарга болгон барихад тусалдаг.
Шивээс, пирсинг гэх мэт биеийн өөрчлөлтийн хувьд та ГБ-ийн эрүүл мэндийн багтайгаа энэ талаар ярилцах нь ашигтай байж магадгүй юм. Гэсэн хэдий ч ГБ-тэй ихэнх хүмүүс шивээс, пирсинг хийхэд ямар ч асуудал гардаггүй.
Guy's & St Thomas'-д шивээсний талаар маш сайн мэдээллийн хуудас байдаг (ГБ-ын клиникийн сувилагч Крис Блор, ГБ-ын клиникийн сувилагч Аннет Даун нарын нэрээр). Хэрэв та үүнийг хийвэл тэд тантай хуваалцах боломжтой болно тэдэнтэй холбоо барьж хуулбарыг хүсэх.
Дээрх сэдвүүдийн талаар асуух зүйл байвал эсвэл санал бодлоо хуваалцахыг хүсвэл орон нутагтайгаа холбогдоно уу EB Олон нийтийн дэмжлэг хариуцсан менежер.
Нэмэлт нөөц
Мөн гишүүд маань гадаад үзэмжийн талаар боддогийг олж мэдсэн нийтлэг сэдэв, тохиргоонд тусалж болох бусад дэмжлэгийн талаар бидэнд мэдээлэл байна. Манай EB Олон нийтийн дэмжлэг үзүүлэх баг практик болон сэтгэл санааны дэмжлэг үзүүлэхийн зэрэгцээ таны хэрэгцээг хангахын тулд бид чадах чинээгээрээ энд байгаа бөгөөд манай вэб сайтад дараах дэмжлэгийн эх сурвалжууд бий.
Та бас заримыг нь олж болно Эмнэлзүйн практик удирдамж (CPGs) гэх мэт ашигтай EB CPG дахь бэлгийн амьдралыг дэмжих.
Сэтгэл хөдлөлийн сайн сайхан байдал
Та олж магадгүй бидний сэтгэл санааны сайн сайхан байдлыг дэмжих нөөц тустай. Бидэнд хуваалцах зөвлөгөө, сэтгэцийн эрүүл мэндийн нөөц, зөвлөгөө өгөх үйлчилгээнд хэрхэн хандах талаарх мэдээлэл, нэмэлт дэмжлэг үзүүлэх боломжтой бусад байгууллагуудын талаарх мэдээлэл байна. Үүнд буяны байгууллагууд орно Царайг өөрчлөххарагдахуйц ялгаа бүхий хүн бүрт дэмжлэг үзүүлж, хүндэтгэлтэй ханддаг.
ГЗ нийгэмлэгийн гишүүд өөр хоорондоо холбогдох, ижил төстэй байр суурьтай байгаа бусад хүмүүстэй туршлага, зөвлөгөө өгөх нь хэчнээн чухал болохыг бид мэднэ. Ийм учраас бид өөрсдийн гэсэн биечлэн болон онлайн арга хэмжээний хөтөлбөр, ингэснээр та бусад гишүүдтэй холбогдох боломжтой.
Та манай арга хэмжээнээс гадна бүх төрлийн арга хэмжээнд оролцох боломжтой гишүүдийн оролцоо боломжСудалгаанд оролцох эсвэл сайн дурын ажилд оролцох гэх мэт.
Харагдах ялгааг дэмжих төв
Харагдах ялгааг дэмжих төв нь ямар ч төрлийн харагдахуйц ялгаа нь амьдралд нь нөлөөлж буй хүмүүст үнэ төлбөргүй, нотолгоонд суурилсан дэмжлэгийг хялбархан авах боломжийг олгодог.
Үүнд харагдахуйц ялгааны талаарх мэдлэг, ойлголтыг нэмэгдүүлэх хэрэгслүүд багтсан болно.
Та The Visible Difference Support Hub дээрээс подкаст, цахим ном, программ, ширээний тоглоом, видео бичлэг, вэб хуудас, татаж авах боломжтой товхимол зэрэг олон төрлийн эх сурвалжийг олох болно.
Танд хуваалцах зөвлөгөө байна уу?
Хэрэв танд өөрийн туршлагаасаа бусад гишүүдэд хэрэгтэй гэж бодож байгаа зөвлөгөө байвал бид танаас сонсоход таатай байх болно. Энэ нь таны хэрэглэдэг бүтээгдэхүүнээс эхлээд таны сэтгэл санааны сайн сайхан байдалд тусалсан бүх зүйл байж болно. хаягаар бидэнтэй холбогдоно уу feedback@debra.org.uk.
Хуудас хэвлэгдсэн: 2024 оны XNUMX-р сар
Хамгийн сүүлд хянасан огноо: 2025 оны 4-р сар
Дараагийн хянан үзэх огноо: 2026 оны 4-р сар