DEBRA гишүүнчлэлээ ашиглаж байна
Бид Их Британид бүх төрлийн ЭБ-тэй хамт амьдардаг эсвэл шууд нөлөөлдөг бүх насны гишүүддээ зориулсан олон төрлийн онцгой давуу тал, дэмжлэгийг санал болгодог.
Энэ хуудсан дээр та DEBRA гишүүнчлэлээ хамгийн их ашиглахад туслахын тулд бүртгүүлсэн тул одоо хандах боломжтой бүх зүйлийн талаарх мэдээллийг олох болно.
Бүх төрлийн ЭБ өвчтэй хүмүүст дэмжлэг үзүүлэх
Манай EB Олон нийтийн дэмжлэг үзүүлэх баг Анхны оношлогооноос эхлээд ажилд ороход тань туслах, Цэнхэр тэмдэг авахад туслах эсвэл нисэх онгоцны буудлаар аялах үед шаардлагатай тусламжийг авах хүртэл EB-тэй амьдралын бүхий л үе шатанд тань туслахад бэлэн байна.
Манай баг танд хэрэгтэй үед анхааралтай сонсох, мэргэжлийн зөвлөгөө өгөх, практик дэмжлэг үзүүлэх болно. Та мөн манай вэбсайтыг ашиглаж болно ГБ-ийн мэдээлэл болон нөөцБолон Манай EB тусламжийн шугам руу 01344 577689 утсаар холбогдоно уу, Даваа-Баасан гарагуудад 8:00-17:30 цагийн хооронд ажиллах боломжтой.
Олон нийтийн холбоо болон үйл явдлууд
Бид жилийн турш гишүүддээ зориулсан олон төрлийн онцгой арга хэмжээг санал болгодог бөгөөд ингэснээр та бусадтай биечлэн эсвэл онлайнаар холбогдох боломжтой болно.
Туршлагаа хуваалцаж, ГБ мэргэжилтнүүдийн үгийг сонсож, ГБ нийгэмлэгт чухал сэдвүүдийг хэлэлцэж, хамтдаа цагийг өнгөрөөж, шинэ найз нөхөдтэй болохоос таашаал аваарай.
Онцгой амралтууд
Манайд байрлахаас таашаал аваарай сайхан амралтын байшингууд, Их Британийн эргэн тойронд байрлах шагналт 5* цэцэрлэгт хүрээлэнгүүд, өндөр хөнгөлөлттэй үнээр.
ЭБ-тай амьдардаг гэр бүлүүдийн амралтын төлөвлөлттэй холбоотой зарим стрессийг арилгахын тулд бид боломжтой бол амралтын байшингуудаа ЭБ-ийн олон янзын хэрэгцээнд нийцүүлэн өөрчилсөн.
Оролцох боломж
Бид гишүүдийнхээ дуу хоолойг хийж буй бүх зүйлийнхээ гол цөмд тавьдаг бөгөөд оролцох олон сонирхолтой аргууд байдаг.
Та гишүүнчлэлийн онцгой төслүүдэд оролцох, манай ГБ үйлчилгээний ирээдүйг тодорхойлоход туслах, бид цаашид ямар судалгааг санхүүжүүлэхээ шийдэх гэх мэт олон зүйлийг хийх боломжтой.
Эхлээд мэд
Манай имэйл болон хэвлэмэл мэдээллийн товхимолоор та ЭБ-тэй хүмүүст зориулсан хамгийн сүүлийн үеийн мэдээ, нөөцийг авахаас гадна шинэ эмчилгээ боломжтой болох үед тэдний талаар сонсох болно. Та мөн бүх зүйлд хандах боломжтой ГБ-ийн мэдээлэл болон нөөц ямар ч цагт.
DEBRA-ийн гишүүн биш өөр хэн нэгэнтэй хамт амьдардаг уу?
Бид олон гишүүнтэй байх тусам дараах зүйлсийг хийхэд хялбар болно:
- Хэдэн хүн өртсөнийг нотолж чадахын тулд ГЗ-ийн жинхэнэ тохиолдлыг харуул.
- Эмийг дахин ашиглах, шинэ эмчилгээ олохын тулд илүү сайн судалгаа хийж, санхүүжилт олж авахыг дэмжинэ.
- ХДХВ-тэй хүмүүст үзүүлэх үйлчилгээ, эрхийг сайжруулахын тулд засгийн газар, Үндэсний Эрүүл Мэндийн Алба болон бусад байгууллагуудтай лобби хийх.
Хэрэв танд хэрэгтэй мэдээллээ олж чадаагүй эсвэл хэн нэгэнтэй ярилцахыг хүсч байвал бидэнтэй холбоо барина уу, бид танд туслахад бэлэн байна.