Манай Удирдах зөвлөл

Симоне EB-тэй анхны хүүгээ төрүүлснээс хойш 18 жилийн турш DEBRA-д идэвхтэй оролцож байна. Тэрээр 2010 онд итгэмжлэгдсэн төлөөлөгч, 2017 онд Санхүү босголт, маркетингийн даргаар ажиллаж, нэг жилийн завсарлага авсны дараа 2022 онд Симоне жижиглэнгийн худалдаа, цахим худалдааны даргад буцаж ирэв. Тэрээр Нэр дэвшүүлэх, засаглалын хороонд ажилладаг.

Симоне нь удирдах зөвлөлд өргөн хүрээний ур чадвар, мөн өөрийн хувийн туршлагаа авчирдаг Дистрофик ГБ. Тэрээр Grace Sisters хэмээх ёс зүйтэй, тогтвортой амьдралын хэв маягийн бизнесийг үүсгэн байгуулагч, бүтээлч захирал, Studio SB бүтээлч агентлагийн үүсгэн байгуулагч юм. Тэрээр цахим худалдааны мэргэжилтэн бөгөөд жижиглэн худалдаа, дизайн, маркетинг, хэвлэлийн чиглэлээр 30 гаруй жилийн туршлагатай.

 

“DEBRA-ийн итгэмжлэгдсэн төлөөлөгч болж, ГЗ нийгэмлэгт үйлчлэхийн тулд чин сэтгэлээсээ ажилладаг гайхалтай багийн нэг хэсэг байх нь завшаан юм. Мэдлэгийг нэмэгдүүлэх, амьдралыг өөрчлөх амин чухал судалгааг санхүүжүүлэх нь миний тэргүүлэх чиглэл юм. Насан туршдаа эмчлэх аргыг олох нь туйлын зорилго юм."

Кэти насанд хүрсэн амьдралынхаа ихэнх хугацаанд DEBRA-тай холбоотой байсан бөгөөд ах нь хүүхэд байхдаа EB-тэй гэж оношлогджээ. Тэрээр хүүхэд болон насанд хүрэгчдийн аль алинд нь Г.Б-тай хамт амьдрах бодит байдлыг өөрийн нүдээр харж, энэ нөхцөл байдлын өвөрмөц сорилтуудын талаар ойлголт өгсөн. Тэрээр мөн DEBRA-ийн олон жилийн туршид санхүүжүүлэх, судалгаа шинжилгээ, дэмжлэг үзүүлэх чиглэлээр хийж буй ажлыг харсан.

Кэти мэдээллийн аюулгүй байдлын чиглэлээр засгийн газар, сансар судлал, батлан ​​хамгаалах, санхүүгийн үйлчилгээ зэрэг янз бүрийн салбарт 20 гаруй жил ажилласан. Тэрээр Кибер аюулгүй байдлын захирал, Аюулгүй байдлын албаны дарга зэрэг томоохон баг, чухал чиг үүргийг хариуцан удирдах албан тушаал хашиж байсан. Тэрээр өөрчлөлтийг удирдан чиглүүлэх алсын хараа, зорилгыг бий болгож, хүнд хэцүү нөхцөлд ч гэсэн нэг зорилгын төлөө хүмүүсийг нэгтгэх туршлагатай.

Кэти зөвхөн Технологи, Аюулгүй байдлын салбарт хуримтлуулсан арвин туршлагаас гадна өөрчлөлтийг бий болгох хүсэл эрмэлзэл, хүмүүсийг урамшуулах, чадавхижуулах чадварыг авчирдаг. Тэрээр ажиллах хугацаандаа DEBRA-ийн эрхэм зорилго, үр нөлөөг нэмэгдүүлэхийн төлөө ажиллах болно. 

“ДБРА манай ахыг оношлогдсоноос хойш манай гэр бүлийн амин сүнс болсон. Манай үйлчилгээг ашигладаг хүмүүсийг хамгаалахын тулд зохих эрсдэл, аюулгүй байдлын хамгаалалтын арга хэмжээг авч, ГЗ-д өртсөн бүх гэр бүлд үргэлжлүүлэн дэмжлэг үзүүлэхийг би хүсч байна."

Мик 1989 онд хүү Оливероо төрсний дараа DEBRA-тай анх холбогдсон. рецессив дистрофийн эпидермолиз буллоза (RDEB). DEBRA-ийн санхүүжүүлсэн сувилагч Оливер болон түүний гэр бүлд оношлогдсоныхоо дараа хэд хоногийн дараа очиж уулзсан.

Мик 1990 онд DEBRA хороонд элссэн бөгөөд 20 жилийн турш гишүүнээр ажиллаж байгаад Буяны комиссын журмын дагуу тэтгэвэрт гарахаас өөр аргагүй болжээ. Дараа нь тэрээр 2020 онд Итгэмжлэгдсэн төлөөлөгч болсон бөгөөд өдгөө Буяны үйлсийн хорооны дэд даргаар ажиллаж байна.

Итгэмжлэгдсэн төлөөлөгчийн үүргээс гадна Мик долоо хоногийн хоёр өдөр өөрийн орон нутгийн DEBRA буяны дэлгүүрт (Чессингтон) сайн дурын ажил хийж, eBay-н жагсаалтыг удирдах зэрэг ажлыг гүйцэтгэдэг. Мик буяны ажилд хандив цуглуулахад туслахын тулд долоо хоног бүр (өвлийн) паб асуулт хариулт, жил бүр гольфын өдөрлөг зохион байгуулдаг.

DEBRA-аас гадна Мик бол "The Chase" киног найруулснаараа алдартай телевизийн чөлөөт захирал юм. Тэрээр мөн BAFTA-ийн хоёр шагналын бахархалтай ялагч юм.

Харамсалтай нь Оливер 2021 онд 32 настайдаа арьсны хорт хавдартай хоёр жил тэмцэж, DEBRA-ийн санхүүжүүлсэн сувилагч нар эцсээ хүртэл эмчлүүлсний эцэст нас баржээ.

“1990 онд зөвхөн Хороо, хоёр админ ажилтан байсан DEBRA-тай олон дэлгүүр, ажилчидтай сайн үйл ажиллагаа явуулдаг байгууллагад ажиллаж байсандаа би бахархаж байна.

Миний мөрөөдөл бол насан туршдаа ГБ-ийг эмчлэх боломжгүй аргыг олох явдал юм. Оливерын амьдралын туршид ДЕБРА маш их тусалж байсныг би мэдэж байгаа бөгөөд түүний агуу ажлыг үргэлжлүүлэн дэмжихийг хүсч байна."

Гарет Итгэмжлэгч болохоосоо өмнө 2023 онд Буяны зорилгын хорооны гишүүнээр DEBRA-д элссэн. Тэрээр одоогоор дэлхийн менежментийн зөвлөхийн Хүмүүс хариуцсан захирлаар ажиллаж байгаа бөгөөд карьерынхаа эхний 16 жилийг NHS-д болон түүний эргэн тойронд клиникийн эрдэмтэн, эмнэлгийн менежер, менежментийн зөвлөхөөр ажилласан.

“Би DEBRA-ийн ГЗ-д нэрвэгдсэн хувь хүн, гэр бүлийг дэмжих, хамгийн сүүлийн үеийн судалгааг санхүүжүүлэх зорилгоор хийдэг ажлаас урам зориг авсан. Шинжлэх ухаан, эрүүл мэнд, зохион байгуулалтын үр ашгийн талаар өөрийн туршлагаа ашиглан буяны үйлс одоо ч үр нөлөөгөө улам бүр нэмэгдүүлж, ГЗ-гүй ертөнцөд ахиц дэвшил гаргахад нь туслах боломжтой болсон нь үнэхээр аз завшаан юм."

Сандрин 12 гаруй жилийг шархны арчилгааны салбарт зориулж, өвдөлтийг намдааж, эдгэрэлтийг сайжруулах чиглэлээр судлаачид, эмч нартай гар нийлэн ажиллаж байна. Түүний хувьд төсөл бүр энгийн асуултаас эхэлдэг: Энэ нь өвчтөнүүдийн амьдралыг хэрхэн сайжруулах вэ?

Түүний амлалт нь бас гүн гүнзгий хувийн шинж чанартай байдаг. Удаан хугацааны турш бөөрний өвчтэй хүний ​​эхнэр, нэг нь аутизмтай гурван хүүхдийн ээжийн хувьд Сандрин архаг өвчтэй амьдралын өдөр тутмын бодит байдлыг ойлгодог. Эдгээр туршлага нь түүнд өвчтөн болон ар гэрийнхнийх нь төлөө гүн гүнзгий өрөвдөх сэтгэлийг төрүүлж, тэдний дуу хоолой тэдэнд үзүүлэх тусламж, эмчилгээг тодорхойлох ёстой гэсэн хүчтэй итгэлийг төрүүлсэн.

Их Британийн DEBRA-ийн итгэмжлэгдсэн төлөөлөгчийн хувьд Сандрин нь Эпидермолиз Буллоза өвчнөөр нэрвэгдсэн гэр бүлүүдэд дэмжлэг үзүүлэх, өвчтөний өмгөөллийг дэмжих, эрүүл мэндийн тусламж үйлчилгээ, шинэ эмчилгээ, эцсийн эцэст эмчлэх эрэл хайгуулыг хурдасгахад туслах зорилгоор мэргэжлийн туршлага, хувийн аялалаа нэгтгэхээр шийдсэн.

Жас 2024 оны 5-р сард Санхүү, эрсдэл, аудитын хороонд орсноор DEBRA-тай хамтран ажиллаж эхэлсэн. 2025 оны арваннэгдүгээр сард тэрээр итгэмжлэгдсэн төлөөлөгчөөр томилогдсон. Мэргэшсэн нягтлан бодогч Жас нь санхүүгийн зах зээлийн тухайлбал эрсдэл, аудитын талаар ихээхэн туршлагаа буяны байгууллагад авчирдаг.

Тэрээр одоогоор мэргэжлийн үйлчилгээний фирмийн хамтрагч бөгөөд тэдний Эрсдлийн зөвлөх практикт ажилладаг бөгөөд зохицуулалт, хуулийн этгээдийн дизайн, бүтцийн өөрчлөлтийн хөтөлбөрөөр үйлчлүүлэгчдэд дэмжлэг үзүүлдэг.

"DEBRA бол ГЗ нийгэмлэгийг дэмжих чиглэлээр их зүйлийг хийж байгаа агуу буяны байгууллага юм. Би DEBRA-ийн хорооны гишүүн, Итгэмжлэгдсэн төлөөлөгчийн хувьд хөрөнгийн зах зээл, санхүүгийн эрсдэл, аудитын талаарх мэдлэгээ хуваалцахыг хүсэж байна. Энэ нь эрсдэлийг бууруулах, санхүүгийн болон буяны зорилгоо биелүүлэхэд нь зөв үйл явц, тогтолцоог бий болгоход туслах зорилготой".