мэдээлэл рүү очих

Бидний түүх

Богино саарал үстэй, хар костюм, цагаан цамц өмссөн, хагас инээмсэглэсэн өндөр настай эмэгтэй. Цэнхэр, нил ягаан өнгийн график текстийн хажууд саарал үстэй хөгшин эмэгтэй: "DEBRA-ийн үүсгэн байгуулагч Филлис Хилтон.

DEBRA-ийн түүх

The DEBRA-ийн түүх 1963 оноос хойш Филлис Хилтон Дебра нэртэй охинтой болсон дистрофик ГБ. Дебра Хилтоныг төрөхөд ГБ-ийн талаар маш бага мэдээлэлтэй байсан бөгөөд Филлисийг тэр үед эмч нар Дебрыг эмчлэхийн тулд юу ч хийж чадахгүй, түүний хийж чадах бүх зүйл бол түүнийг гэртээ аваачиж, нас барах хүртэл нь харж байсан гэж хэлж байжээ. Филлис энэ зөвлөгөөг үл тоомсорлож, оронд нь хөвөн боолт ашиглан Дебрагийн арьсыг эмчлэх арга замыг эрэлхийлэв.

Олон жилийн дараа 1978 онд Дебра 15 настай байхад нь ГБ өвчтэй хүүхдээ төрүүлсний дараа тусламж, зөвлөгөө авахыг хүссэн нэгэн эмэгтэй Филлистэй холбогджээ. Филлис олон жилийн туршид юу ч өөрчлөгдөөгүйд цочирдож, харамсаж байсан бөгөөд тэр болон бусад эцэг эх нь арга хэмжээ авахгүй бол юу ч өөрчлөгдөхгүй гэдгийг мэдэрсэн.

Тэр цагаас хойш Филлис ГБ-тай хүүхдүүдийн эцэг эхчүүдэд зориулсан уулзалт зохион байгуулахаар сэтгүүл, радио станц, алдартнууд, эмнэлгүүдэд бичиж эхэлсэн. Манчестер хотод болсон хамгийн анхны уулзалтад 78 хүн оролцсон бөгөөд энэ уулзалт нь Филлисийн охины нэрээр нэрээ авсан дэлхийн анхны ГЗ-ийн өвчтөнийг дэмжих бүлэг болон албан ёсоор байгуулагдахад хүргэсэн юм. DEBRA нэр нь мөн дистрофийн эпидермолизийн буллоза судлалын нийгэмлэгийн (DEBRA) товчлол юм.

Харамсалтай нь 21 оны 1978-р сарын 40-нд Дебра Хилтон таалал төгссөн боловч энэ нь DEBRA-ийн төгсгөл биш харин эхлэл байсан юм. Түүнээс хойш XNUMX гаруй жилийн хугацаанд DEBRA нь цар хүрээгээ тэлэх болсон 40 оронд байрладаг эгч дүүсийн байгууллагууд, дэлхий даяарх судалгааны хөтөлбөр, хүчтэй эмнэлзүйн болон сувилахуйн үйлчилгээ. Филлис буяны байгууллагыг үүсгэн байгуулах үед охиных нь арьсыг хамгаалахын тулд зөвхөн хөвөн даавуун өөдөс байсан бөгөөд мэдээлэл муутай эмнэлгийн мэргэжилтнүүд энэ өвчин нь халдвартай, байнгын өвдөлтийг намдаахын тулд юу ч хийж чадахгүй гэж боддог байв. Өнөөдөр Их Британийн бүх өвчтөнүүд хамгийн сүүлийн үеийн боолт хэрэглэх боломжтой, ГЗ-ийн тодорхой төрлийн генетикийн оношлогоо нь ердийн зүйл бөгөөд эмнэлгийн судалгааны туршилтууд дэлхий даяар явагдаж байна.

ГЗ-ийн төрөл бүрийн үр дүнтэй эмчилгээг олохын тулд хийх зүйл маш их байгаа ч 81 оны 2009-р сард XNUMX насандаа таалал төгссөн Филлис Хилтон болон ГЗ-ын нийгэмд оруулсан асар их хувь нэмэрийн ачаар түүний дурсамж хадгалагдан үлджээ.  

Бүх төрлийн ГЗ-тэй хүмүүсийн төлөө хийсэн бүх зүйлд Филлис танд дэлхийн хэмжээний ГЗ нийгэмлэгийн нэрийн өмнөөс баярлалаа. 

 

Үр дүнтэй эмчилгээ, эдгэрэлтийг олох бидний аялал

DEBRA бол Их Британийн хамгийн том санхүүжүүлэгч юм ГЗ-ийн судалгаа, мөн дэлхийн судалгаанд хөрөнгө оруулалт хийдэг бүх өвчин, нөхцөл байдлын талаархи Их Британид төвтэй судалгааны шилдэг 15 санхүүжүүлэгчид багтдаг. Бид 22 сая фунт стерлингийн хөрөнгө оруулалт хийж, анхдагч судалгааг санхүүжүүлж, олон улсад ажиллаж, ГЗ-ийн талаар одоо мэдэгдэж байгаа ихэнх зүйлийг бий болгох үүрэгтэй. Одоо нээлтийн хурдыг хурдасгах, шинэ эмчилгээ хайж олох, эцэст нь ГБ-ийг эмчлэх цаг болжээ.

 

Бидний аяллын зарим чухал үе шатуудын талаар дэлгэрэнгүй уншина уу