DEBRA UK-ийн тухай – Тэргүүлэгч EB буяны байгууллага
Бид хэн бэ
Бид бол буллезийн эпидермолиз (ЭБ) -д нэрвэгдсэн хүмүүст зориулсан Их Британийн үндэсний буяны байгууллага юм . Бид Их Британи даяар 4,000 гаруй гишүүнийг дэмждэг бөгөөд үүнд ЭБ-тэй амьдардаг 2,000 гаруй хүн багтдаг. Жил бүр 700 гаруй гишүүн манай дэмжлэгийн үйлчилгээг ашигладаг. Бид удамшлын ЭБ-тэй хүмүүс, тэдний гэр бүл, асран хамгаалагчид, мөн эрүүл мэндийн мэргэжилтнүүд, судлаачдад туслахад бэлэн байна. Дэмжлэгийн ажлынхаа хажуугаар бид амьдралыг сайжруулахын тулд чухал эмнэлгийн судалгааг санхүүжүүлж, хэрэгжүүлдэг.
Мөн бид эпидермолиз буллоза аквисита (EBA) гэгддэг олдмол ГЗ-тэй хүмүүст олон нийтийн дэмжлэг үзүүлэх үйлчилгээ үзүүлдэг.
Энэхүү буяны байгууллагыг 1978 онд охин Дебра нь ГБ өвчтэй Филлис Хилтон үүсгэн байгуулж, дэлхийн хамгийн анхны ГБ өвчтөнийг дэмжих байгууллага болж байжээ.
DEBRA UK нь DEBRA International-ийг байгуулсан бөгөөд одоо DEBRA-ийн 50 гаруй өвчтөнд дэмжлэг үзүүлэх байгууллагуудын дэлхийн сүлжээг бий болгох, дэмжих зорилгоор бие даан үйл ажиллагаа явуулдаг.
2025 онд бид буяны үйл ажиллагаанд 3.9 сая фунт стерлинг зарцуулсан бөгөөд үүнд Гэмт хэрэгтнүүдийн нийгэмлэгийн дэмжлэг, Гэмт хэрэгтнүүдийн судалгаа , олон нийтийн боловсрол, Гэмт хэрэгтнүүдийн мэргэжлийн эрүүл мэндийн үйлчилгээ , гишүүддээ зориулсан завсарлага зэрэг багтсан болно. Мөн бид Их Британид илүү олон хүн Гэмт хэрэгтнүүдийн талаар болон бидний буяны байгууллагын хувьд хийдэг зүйлийн талаар мэдлэгтэй болоход туслахын тулд 1 сая фунт стерлинг орчим зарцуулсан.
ГЗ-ээр хэн ч зовдоггүй ертөнцийн талаарх төсөөллөө бодит болгохын тулд бидэнд аль болох олон хүн хэрэгтэй байгаа тул бид илүү их ухамсартайгаар илүү их дэмжлэг авна гэж найдаж байна.
Бид буяны дэлгүүрүүдийн сүлжээгээ ажиллуулахад тусалдаг хамт ажиллагсад болон сайн дурынхныхаа дэмжлэгт найдаж байгаадаа туйлын их талархаж байна . Бусад хандивын үйл ажиллагаатай хамт тэд өнөөдөр ЭБ-д зориулсан олон нийтийн тусламж үйлчилгээ, дэмжлэг үзүүлэх, маргаашийн бүх төрлийн ЭБ-д зориулсан үр дүнтэй ЭБ эмчилгээний талаар чухал судалгаа хийх боломжийг олгодог орлогыг бий болгодог.
Үйл ажиллагаа
DEBRA UK нь бүх төрлийн удамшлын болон олдмол ГЗ-тэй амьдарч буй хүмүүсийн амьдралын чанарыг сайжруулахад чиглэсэн олон нийтийн халамж, дэмжлэг үзүүлэх үйлчилгээ үзүүлдэг. Бид мөн бүх төрлийн удамшлын ГЗ-ийн үр дүнтэй эмчилгээг олохын тулд анхдагч судалгааг санхүүжүүлдэг.
ГЗ-ийн анхны генийг илрүүлэхээс эхлээд генийн эмчилгээ, эмийн зориулалтыг өөрчлөх анхны эмнэлзүйн туршилтыг санхүүжүүлэх хүртэл бид дэлхийн хэмжээнд ГЗ-ийн судалгаанд чухал үүрэг гүйцэтгэсэн бөгөөд ГЗ-ийн оношлогоо, эмчилгээ, өдөр тутмын менежментийг ахиулахад чухал ахиц дэвшил гаргах үүрэгтэй.
Бид Их Британид ГБ-тэй амьдарч буй хүн бүр, тэдний гэр бүл, асран хамгаалагчид шаардлагатай амин чухал, өргөн хүрээний дэмжлэгийг авахыг эрмэлздэг.
Бид хэрхэн мөнгө босгож , зарцуулдаг талаар илүү ихийг мэдэж аваарай.
Бид бүх төрлийн ГБ-тэй хүмүүст нэн чухал ГЗ-ийн эрүүл мэндийн сайжруулсан үйлчилгээг үзүүлэхийн тулд NHS-тэй хамтран ажилладаг.
Их Британид мэргэшсэн мэргэжилтнүүдийн ГБ эрүүл мэндийн тусламж үйлчилгээ үзүүлдэг Шотландын EB үйлчилгээ, түүнчлэн орон нутгийн ГБ-ийн үйлчилгээг илүү үзүүлэх зорилготой бусад эмнэлгийн байршил, эмнэлгүүд Их Британид дөрвөн томилогдсон ГБ эрүүл мэндийн төвүүд байдаг.
Бид NHS-ийн ГБ-тэй өвчтөнүүдэд үзүүлэх тусламж үйлчилгээг сайжруулахын тулд шинэ санаачлагуудыг боловсруулж, дэмжиж, санхүүжилт олгодог. Үүнд ГБ сувилагч, хоолны эмч зэрэг мэргэжлийн нөөц багтана.
Мөн бид бусад байгууллагуудтай хамтран зөвлөгөө өгөх, сэтгэцийн эрүүл мэндийн сайн сайхан байдлын үйлчилгээ үзүүлэх, сэтгэцийн эрүүл мэндийн сургалтыг санхүүжүүлэх, эрүүл мэндийн мэргэжилтнүүдэд бүх төрлийн сэтгэцийн эрүүл мэндийн өвчтэй хүмүүсийг хэрхэн эмчлэх талаар ойлголт өгөхөд нь туслах шилдэг туршлагын удирдамжийг боловсруулдаг.
Өвчтөнд төвлөрсөн ГЗ эрүүл мэндийн үйлчилгээ рүү чиглэсэн бидний аялал
Бид анхдагч судалгаа хийж, анхны ЭБ эмийг дахин ашиглах клиник туршилтыг эхлүүлснээр ЭБ-ийн талаар одоо мэдэгдэж байгаа зүйлсийн ихэнхийг тогтоохоос гадна бүх төрлийн ЭБ-тэй хүмүүс дэлхийд тэргүүлэгч мэргэжлийн ЭБ-ийн эрүүл мэндийн тусламж үйлчилгээ, олон нийтийн дэмжлэг үзүүлэх үйлчилгээнд хамрагдах боломжийг хангахад тэргүүлэгч байр суурь эзэлж байна.
Өвчтөнд төвтэй Гэмтлийн эсрэг эрүүл мэндийн тусламж үйлчилгээ болон олон нийтийн дэмжлэгийг хүргэх бидний аяллын гол үе шатуудын талаар илүү ихийг мэдэж аваарай .
Манай Гэмтлийн эсрэг нийгэмлэгийн дэмжлэгийн баг нь бүх төрлийн Гэмтлийн эсрэг өвчтэй хүмүүсийн амьдралын чанарыг сайжруулахын тулд Гэмтлийн эсрэг нийгэмлэг, эрүүл мэндийн үйлчилгээ болон бусад мэргэжилтнүүдтэй хамтран ажилладаг.
Тус баг нь ГБ-тэй амьдралын бүх үе шатанд дэмжлэг, сурталчилгаа, мэдээлэл, практик тусламжийг санал болгодог.
Гишүүнчлэл болон оролцооны баг нь гишүүдтэйгээ нягт хамтран ажиллаж, оролцоо болон оролцооны боломжийг дээд зэргээр нэмэгдүүлэхийн зэрэгцээ гишүүдийнхээ хэрэгцээг бидний сэтгэлгээний гол цөм болгож, Их Британийн ГБ-ийн нийгэмлэгийн нийт хүмүүст санал болгож буй үйлчилгээгээ чиглүүлэхэд тусалдаг.
Манай гишүүнчлэлийн хөтөлбөрт хөнгөлөлттэй амралтын байшингийн амралт , тэтгэлэг , захиалгат арга хэмжээнүүдэд хамрагдах боломжууд багтсан бөгөөд Их Британи даяарх гишүүд мэдлэг, туршлагаа хуваалцах, чухал холбоо харилцаа, нөхөрлөл бий болгох, манай EB Олон нийтийн дэмжлэгийн багийн мэргэжлийн зөвлөгөө, дэмжлэг авах боломжтой.
DEBRA UK нь Эбола өвчний судалгааны Их Британийн хамгийн том санхүүжүүлэгч бөгөөд дэлхийн судалгаанд хөрөнгө оруулалт хийдэг бүх өвчин, эмгэгийн чиглэлээр Их Британид төвтэй шилдэг 15 судалгааны санхүүжүүлэгчийн нэг юм.
Бид 1978 онд байгуулагдсан цагаасаа хойш 24 сая фунт стерлингийн хөрөнгө оруулалт хийж, анхдагч судалгааг санхүүжүүлж, олон улсын хэмжээнд ажиллаж, ГЗ-ийн талаар одоо мэдэгдэж байгаа ихэнх зүйлийг бий болгох үүрэгтэй.
Бид одоо судалгааныхаа үе шатандаа явж байгаа бөгөөд нээлтийн хурдыг хурдасгаж, бүх төрлийн ЭБ-д үр дүнтэй эмийн эмчилгээг олох шаардлагатай байна. Бид энэхүү аяллаа 2023 онд ЭБ-д зориулсан анхны эмийн дахин боловсруулсан клиник туршилтаа эхлүүлснээр эхлүүлсэн бөгөөд 2026 болон түүнээс хойшхи хугацаанд цаашид клиник туршилтуудыг эхлүүлэхээр төлөвлөж байна.
2024 онд бид бүх төрлийн ЭБ-ийн талаарх хамгийн чухал хариултгүй судалгааны асуултуудыг тодорхойлоход туслах зорилгоор ЭБ-д зориулсан Жэймс Линд Альянс (JLA)-ийн судалгааг захиалсан. Энэ нь бидэнд ирээдүйд ямар ЭБ-ийн судалгааг нэн тэргүүнд тавих ёстойгоо ойлгоход туслах болно.
EB JLA судалгаа нь ховор өвчнөөр өвчлөгсдийг дэмжих байгууллагын захиалгаар хийгдсэн анхны судалгаа бөгөөд удамшлын бүх төрлийн ГЗ-ийг хамрах болно. Энэ нь олон улсын цар хүрээтэй бөгөөд дэлхийн ГЗ нийгэмлэгийн саналыг багтаана; бүх төрлийн ГЗ-тай хүмүүс, асран хамгаалагчид, ГЗ-д өртсөн хүмүүстэй ажилладаг эрүүл мэндийн мэргэжилтнүүд. Бид 2025 онд үр дүн гарна гэж найдаж байна.
Судалгааны аяллын маань гол үе шатуудын талаар дэлгэрэнгүй мэдээлэл аваарай.
Манай эрхэм зорилго, алсын хараа болон утгууд
- Бидний алсын хараа: Эпидермолиз буллоза (ЭБ) өвчнөөр хэн ч зовдоггүй ертөнц.
- Бидний эрхэм зорилго: ГЗ-тэй амьдарч буй бүх хүмүүст насан туршийн тусламж үйлчилгээ үзүүлэхийн зэрэгцээ эдгэрэлтийг эрэлхийлэх.
