Энэ вэбсайт нь күүкийг ашигладаг бөгөөд бид танд хамгийн сайн хэрэглэгчийн боломжоор хангаж өгнө. Күүкийн мэдээлэл таны хөтөч дээр хадгалагдаж, таныг вэбсайт руугаа буцах үед таныг таних гэх мэт функцүүдийг гүйцэтгэж, манай багийн хамгийн сонирхолтой, хэрэгцээтэй вэбсайтын аль хэсгүүдийг ойлгоход тусалдаг.
DEBRA UK-ийн тухай – Тэргүүлэгч EB буяны байгууллага
Бид хэн бэ
Бид Их Британийн ГБ буяны байгууллага юм; Их Британид удамшлын хэлбэрийн ГБ-тэй амьдарч буй хүн бүр, тэдний гэр бүлийн гишүүд, асран хамгаалагчид, түүнчлэн эрүүл мэндийн салбарын мэргэжилтнүүд, судлаачдад зориулсан үндэсний эрүүл мэндийн судалгааны буяны байгууллага, өвчтөнийг дэмжих байгууллага юм. эпидермолиз буллоза (EB).
Мөн бид эпидермолиз буллоза аквисита (EBA) гэгддэг олдмол ГЗ-тэй хүмүүст олон нийтийн дэмжлэг үзүүлэх үйлчилгээ үзүүлдэг.
Энэхүү буяны байгууллагыг 1978 онд охин Дебра нь ГБ өвчтэй Филлис Хилтон үүсгэн байгуулж, дэлхийн хамгийн анхны ГБ өвчтөнийг дэмжих байгууллага болж байжээ.
DEBRA UK цааш нь DEBRA International байгууллагыг үүсгэн байгуулж, одоо 50 гаруй хүнтэй дэлхийн сүлжээг бий болгох, дэмжих зорилгоор бие даан ажилладаг. DEBRA өвчтөнийг дэмжих байгууллагууд.
Их Британид бид бараг 4,000 гишүүнтэй ГБ-ын өвчтөнийг дэмжих байгууллага юм. Жил бүр манай 1,000 гаруй гишүүд манай дэмжлэгийн үйлчилгээнд ханддаг.
2023 онд бид бараг 3.5 сая фунт стерлингийн хөрөнгө оруулалт хийсэн ГЗ-ийн судалгаа, ГЗ олон нийтийн халамж, дэмжлэг, болон ГЗ-ийн мэргэжлийн эрүүл мэндийн тусламж үйлчилгээ. Мөн бид Их Британид олон хүнийг ГБ болон бидний буяны байгууллагын талаар мэддэг болоход нь туслахын тулд ойролцоогоор 1 сая фунт стерлинг зарцуулсан.
ГЗ-ээр хэн ч зовдоггүй ертөнцийн талаарх төсөөллөө бодит болгохын тулд бидэнд аль болох олон хүн хэрэгтэй байгаа тул бид илүү их ухамсартайгаар илүү их дэмжлэг авна гэж найдаж байна.
Бид 370 хамт олонтой бөгөөд манай сүлжээг удирдахад тусалдаг 1,000 гаруй сайн дурынхны дэмжлэгт найдаж байгаадаа үнэхээр их талархаж байна. 80 гаруй буяны дэлгүүр, энэ нь манай бусад хөрөнгө босгох үйл ажиллагааны хамтаар өнөөдрийн ГБ-ын олон нийтийн тусламж үйлчилгээ үзүүлэх, маргаашийн ГБ-ын бүх төрлийн ГЗ-ийн үр дүнтэй эмчилгээний талаар судалгаа хийхэд шаардлагатай орлогыг бүрдүүлдэг.
Үйл ажиллагаа
DEBRA UK нь бүх төрлийн удамшлын болон олдмол ГЗ-тэй амьдарч буй хүмүүсийн амьдралын чанарыг сайжруулахад чиглэсэн олон нийтийн халамж, дэмжлэг үзүүлэх үйлчилгээ үзүүлдэг. Бид мөн бүх төрлийн удамшлын ГЗ-ийн үр дүнтэй эмчилгээг олохын тулд анхдагч судалгааг санхүүжүүлдэг.
ГЗ-ийн анхны генийг илрүүлэхээс эхлээд генийн эмчилгээ, эмийн зориулалтыг өөрчлөх анхны эмнэлзүйн туршилтыг санхүүжүүлэх хүртэл бид дэлхийн хэмжээнд ГЗ-ийн судалгаанд чухал үүрэг гүйцэтгэсэн бөгөөд ГЗ-ийн оношлогоо, эмчилгээ, өдөр тутмын менежментийг ахиулахад чухал ахиц дэвшил гаргах үүрэгтэй.
Бид Их Британид ГБ-тэй амьдарч буй хүн бүр, тэдний гэр бүл, асран хамгаалагчид шаардлагатай амин чухал, өргөн хүрээний дэмжлэгийг авахыг эрмэлздэг.
Бид хэрхэн ажилладаг талаар илүү ихийг олж мэдээрэй нэмэгдүүлэх болон зарцуулах мөнгө.
Бид бүх төрлийн ГБ-тэй хүмүүст нэн чухал ГЗ-ийн эрүүл мэндийн сайжруулсан үйлчилгээг үзүүлэхийн тулд NHS-тэй хамтран ажилладаг.
Их Британид мэргэшсэн мэргэжилтнүүдийн ГБ эрүүл мэндийн тусламж үйлчилгээ үзүүлдэг Шотландын EB үйлчилгээ, түүнчлэн орон нутгийн ГБ-ийн үйлчилгээг илүү үзүүлэх зорилготой бусад эмнэлгийн байршил, эмнэлгүүд Их Британид дөрвөн томилогдсон ГБ эрүүл мэндийн төвүүд байдаг.
Бид NHS-ийн ГБ-тэй өвчтөнүүдэд үзүүлэх тусламж үйлчилгээг сайжруулахын тулд шинэ санаачлагуудыг боловсруулж, дэмжиж, санхүүжилт олгодог. Үүнд ГБ сувилагч, хоолны эмч зэрэг мэргэжлийн нөөц багтана.
Мөн бид зөвлөгөө өгөх, сэтгэцийн эрүүл мэндийг сайжруулах үйлчилгээ үзүүлэх, ГЗ-ийн сургалтыг санхүүжүүлэх, хөгжүүлэх чиглэлээр бусад байгууллагуудтай хамтран ажилладаг эрүүл мэндийн мэргэжилтнүүдэд зориулсан шилдэг туршлагын удирдамж бүх төрлийн ГБ-тэй өвчтөнүүдийг хэрхэн эмчлэх талаар ойлгоход нь туслах.
Өвчтөнд төвлөрсөн ГЗ эрүүл мэндийн үйлчилгээ рүү чиглэсэн бидний аялал
Түүнчлэн анхдагч судалгаа хийж, анхны ГЗ-ийг ашиглалтад оруулснаар ГЗ-ийн талаар одоо мэдэгдэж байгаа ихэнх зүйлийг бий болгосон мансууруулах бодисыг дахин ашиглах Эмнэлзүйн туршилтын явцад бид бүх төрлийн ГБ-тэй хүмүүсийг дэлхийд тэргүүлэгч ГБ-ийн эрүүл мэндийн тусламж үйлчилгээ болон олон нийтийн тусламж үйлчилгээнд хамрагдах боломжийг хангахад тэргүүлсэн.
Заримын талаар илүү ихийг олж мэдэх бидний аялалын гол үе шатууд өвчтөнд төвлөрсөн ГЗ-ийн эрүүл мэнд, олон нийтийн дэмжлэгийг хүргэх.
Манай EB Олон нийтийн дэмжлэг үзүүлэх баг Бүх төрлийн ГЗ-тэй хүмүүсийн амьдралын чанарыг сайжруулахын тулд ГЗ нийгэмлэг, эрүүл мэндийн тусламж үйлчилгээ болон бусад мэргэжилтнүүдтэй хамтран ажилладаг.
Тус баг нь ГБ-тэй амьдралын бүх үе шатанд дэмжлэг, сурталчилгаа, мэдээлэл, практик тусламжийг санал болгодог.
The гишүүнчлэл, оролцооны баг гишүүдийн оролцоо, оролцооны боломжийг нэмэгдүүлэхийн тулд гишүүдтэй нягт хамтран ажиллаж, гишүүдийнхээ хэрэгцээг бидний сэтгэлгээний гол цөмд байлгахыг баталгаажуулж, Их Британийн ГЗ-ийн нийт нийгэмлэгт санал болгож буй үйлчилгээг чиглүүлэхэд тусалдаг.
Манай гишүүнчлэлийн хөтөлбөрт боломжууд багтдаг хөнгөлөлттэй амралтын гэрт амрах завсарлага, буцалтгүй тусламж, мөн захиалгаар үйл явдал Их Британийн өнцөг булан бүрээс ирсэн гишүүд мэдлэг, туршлагаа хуваалцах, амин чухал харилцаа холбоо, нөхөрлөл үүсгэх, манай ГБ-ын Олон нийтийн дэмжлэг үзүүлэх багаас мэргэжилтний зөвлөгөө, дэмжлэг авах зорилгоор нэгдэж болно.
DEBRA UK бол Их Британийн хамгийн том санхүүжүүлэгч юм ГЗ-ийн судалгаа, мөн дэлхийн судалгаанд хөрөнгө оруулалт хийдэг бүх өвчин, нөхцөл байдлын талаархи Их Британид төвтэй судалгааны шилдэг 15 санхүүжүүлэгчид багтдаг.
Бид 1978 онд байгуулагдсан цагаасаа хойш 22 сая фунт стерлингийн хөрөнгө оруулалт хийж, анхдагч судалгааг санхүүжүүлж, олон улсын хэмжээнд ажиллаж, ГЗ-ийн талаар одоо мэдэгдэж байгаа ихэнх зүйлийг бий болгох үүрэгтэй.
Одоо бид судалгааны ажлынхаа үе шатанд байгаа бөгөөд бид нээлтийн хурдыг хурдасгах, ГБ-ын төрөл бүрийн үр дүнтэй эмийн эмчилгээг олох шаардлагатай байна. Бид 2023 онд анхныхаа ашиглалтад оруулснаар энэ аялалаа эхлүүлсэн ГЗ-ийн эмийг дахин ашиглах клиник туршилт 2025 онд болон түүнээс хойшхи хугацаанд клиник туршилтуудыг явуулна гэж найдаж байна.
2024 онд ашиглалтад оруулсан Жеймс Линд холбоо (JLA) Бүх төрлийн ГЗ-ийн талаарх хамгийн чухал хариултгүй судалгааны асуултуудыг олж тогтооход туслах зорилгоор ГЗ-ийг судал. Энэ нь ирээдүйд ГЗ-ийн судалгаанд ямар ач холбогдол өгөх ёстойг ойлгоход тусална.
EB JLA судалгаа нь ховор өвчнөөр өвчлөгсдийг дэмжих байгууллагын захиалгаар хийгдсэн анхны судалгаа бөгөөд удамшлын бүх төрлийн ГЗ-ийг хамрах болно. Энэ нь олон улсын цар хүрээтэй бөгөөд дэлхийн ГЗ нийгэмлэгийн саналыг багтаана; бүх төрлийн ГЗ-тай хүмүүс, асран хамгаалагчид, ГЗ-д өртсөн хүмүүстэй ажилладаг эрүүл мэндийн мэргэжилтнүүд. Бид 2025 онд үр дүн гарна гэж найдаж байна.
Заримын талаар илүү ихийг олж мэдэх бидний судалгааны аялалын гол үе шатууд.
Манай эрхэм зорилго, алсын хараа болон утгууд
- Бидний алсын хараа: Эпидермолиз буллоза (ЭБ) өвчнөөр хэн ч зовдоггүй ертөнц.
- Бидний эрхэм зорилго: ГЗ-тэй амьдарч буй бүх хүмүүст насан туршийн тусламж үйлчилгээ үзүүлэхийн зэрэгцээ эдгэрэлтийг эрэлхийлэх.
