мэдээлэл рүү очих

DEBRA гишүүн болоорой

Рецессив дистрофийн эпидермолизийн буллоза (RDEB) өвчтэй Исла нохойтойгоо тоглож байна. Рецессив дистрофийн эпидермолизийн буллоза (RDEB) өвчтэй Исла нохойтойгоо тоглож байна.

Бид Их Британид удамшлын болон олдмол ГБ-ийн аливаа хэлбэрийн өвчлөлтэй хүмүүст өвчтөнийг дэмжих байгууллага юм.  

Бид ГЗ-тэй амьдарч байгаа болон шууд нөлөөлөлд өртсөн хүмүүсийг дэмжих үүрэг хүлээдэг бөгөөд таныг DEBRA гишүүн эсэхээс үл хамааран амьдралын чанарыг сайжруулахад чиглэсэн олон төрлийн үйлчилгээ, ГЗ-ийн олон нийтийн дэмжлэгийг санал болгодог.

Гэсэн хэдий ч бидэнтэй нэгдснээр та EB-ийн дэмжлэгийн сүлжээнд холбогдож, утсаар, виртуалаар болон биечлэн мэдээлэл, дэмжлэг авах, DEBRA UK-ийн захиалгат арга хэмжээ зэрэг бусад гайхалтай давуу талуудыг авах боломжтой болно. ГЗ нийгэмлэгийн бусад гишүүд, хөнгөлөлттэй амралт, сурталчилгаа, шинжээчийн санхүүгийн мэдээлэл, дэмжлэг, буцалтгүй тусламж.

DEBRA гишүүн болоорой

 

“DEBRA бидний хувьд маш их ач холбогдолтой. Тэд бидэнд маш олон талаар тусалсан. Надад ямар ч асуудал тулгарсан үед манай Олон нийтийн дэмжлэгийн менежер мэргэжилтний зөвлөгөө, сэтгэл санааны дэмжлэг, бидэнд хэрэг болохуйц практик болон санхүүгийн мэдээллээр хангадаг.”

DEBRA гишүүн

Гишүүнчлэл нь танд дуу хоолойгоо хүргэж, буяны байгууллагын үйл ажиллагааг тодорхойлох боломжийг олгодог; бидний хөрөнгө оруулалт хийж буй судалгааны төслүүд, ГЗ-ийн нийт нийгэмлэгт санал болгож буй үйлчилгээ.  

Бид таны дэргэд байхын зэрэгцээ таны дэмжлэг хэрэгтэй байна. Гишүүн болсноор та өөрчлөлт хийх болно, учир нь бид хэдий чинээ олон гишүүнтэй байна төдий чинээ их мэдээлэлтэй байх нь манай ГЗ-ийн судалгааны хөтөлбөрийг дэмжихэд чухал ач холбогдолтой бөгөөд олон гишүүнтэй бол бид засгийн газрыг лоббидоход туслах хамтын дуу хоолойг илүү чанга сонсох болно. NHS болон бусад байгууллагуудад дэмжлэг үзүүлж, ГЗ-ийн нийт нийгэмлэгийн ашиг тусын тулд үйлчилгээг сайжруулах шаардлагатай байна. 

Тэгэхээр үнэхээр тэнд тийм биш байна гишүүн болохгүй ямар ч шалтгаан. Энэ үгүй чамд ямар ч зардал гарахгүй, та чадна минутын дотор нэгдэх хүсэлтээ гаргана уу.

Танд хэзээ ч хэрэггүй байж магадгүй us, гэхдээ та гишүүнээр элссэнээр та бусад хүмүүстэй хамт амьдардаг эсвэл шууд нөлөөлөлд өртөхөд туслах болно. ямар ч төрлийн Г.Б, тэдэнд хэрэгтэй дэмжлэгийг аваарай.

 

Үнэгүй DEBRA гишүүн болоорой