Энэ вэбсайт нь күүкийг ашигладаг бөгөөд бид танд хамгийн сайн хэрэглэгчийн боломжоор хангаж өгнө. Күүкийн мэдээлэл таны хөтөч дээр хадгалагдаж, таныг вэбсайт руугаа буцах үед таныг таних гэх мэт функцүүдийг гүйцэтгэж, манай багийн хамгийн сонирхолтой, хэрэгцээтэй вэбсайтын аль хэсгүүдийг ойлгоход тусалдаг.
Өөрийн түүхийг хуваалц
Түүх хуваалцах нь бидний ажилд маш чухал юм. Тэд олон нийтэд ГБ болон DEBRA-ийн талаарх мэдлэгийг дээшлүүлж, үйлчилгээгээ явуулах, судалгааг санхүүжүүлэхэд шаардлагатай санхүүгийн хандивыг урамшуулж чадна. Эдгээр нь эрүүл мэндийн ажилтнууд, судлаачид, төрийн албан хаагчид болон улс төрчдөд ГЗ-ийг илүү сайн ойлгоход тусалдаг ба иймээс ГЗ-тэй амьдарч буй хүмүүст шаардлагатай өөрчлөлтийг хийхэд бидэнд тусалдаг. Мөн түүхүүд нь ГЗ-ийн хамт олонд тохиолдсон туршлага, ялалт, сорилтуудыг хуваалцаж, бусдад ГЗ-тэй илүү сайн амьдрахад туслах боломжийг олгодог.
ГЗ-д үзүүлэх нөлөөг харуулахын тулд өвчтэй хүмүүсээс шууд сонсохоос илүү хүчтэй арга байхгүй.
Бид олон нийтийн мэдээллийн хэрэгсэл, подкаст, мэдээний нийтлэл, кампанит ажлынхаа цахим шуудан эсвэл постер, блог, хэвлэлд гарсан ишлэл, арга хэмжээн дээр ярилцах, зарим гол дэмжигчидтэйгээ уулзах зэргээр олон янзаар түүхээ хуваалцдаг.
Гэхдээ энэ бол хувь хүний шийдвэр бөгөөд хийх нь хэцүү алхам гэдгийг бид ойлгож байна. Бид та бүхэнтэй хамтран ажиллаж, таны түүхийг танд таатай байдлаар хүргэхийг хүсч байна.
Мэдээлэл бөглөж яриагаа эхлүүлнэ үү энэ хэлбэр нь.
Бид хамтран ажиллаж байна Ховор залуучуудын хувьсгал, ГБ-тэй хамт амьдардаг залуучуудын дуу хоолойг нэмэгдүүлэх.
Ховор, ээдрээтэй нөхцөлд амьдарч буй залуучууд өөрсдийн туршлагаа хуваалцах аюулгүй орон зайтай гэдгээ мэдэрч, нийтлэл бичих, подкаст, блог хөтлөх, олон нийтийн мэдээллийн хэрэгсэлд оролцох зэрэг олон төрлийн хэлбэрээр хийх боломжтой байхын тулд ХОВОР Залуучуудын хувьсгалыг бий болгосон. кампанит ажил, видео сурталчилгаа. Тэдний ирээдүйн алсын хараа нь ховор тохиолдлуудад нэрвэгдсэн хүүхэд, залуучуудын сонирхдог сэдвүүдийг хөндөх явдал юм.
Бид гишүүдийг хайж байна 25-ийн нас мөн EB-тэй хамт амьдарч, өөр гишүүнтэй асуулт хариултын хэлбэрээр ГБ-тэй амьдарч байсан туршлагаа ярилцах Багийн видеог бүтээхэд оролцоорой. Хэрэв та залуучуудын мэдлэгийг түгээн дэлгэрүүлэхэд хувь нэмрээ оруулахыг хүсвэл эсвэл илүү ихийг сонсохыг хүсвэл дараах хаягаар холбогдоно уу. Membership@debra.org.uk, мөн бид таныг ХОВОР Залуучуудын хувьсгалтай холбож, өөр гишүүнтэй тааруулах болно.
Та тэдний бүтээсэн бусад видео бичлэгүүдийг үзэх боломжтой YouTube суваг.
Эмч нар 4 Ховор өвчин Элчин сайдын хөтөлбөрөө шинээр өргөдөл гаргагчдад нээлээ! Энэ бол өмгөөллийн ур чадвараа дээшлүүлэх, баг болон бусад ховор өвчний нийгэмлэгтэй хамтран ажиллаж туршлага, туршлагаа хуваалцах сайхан боломж юм.
Өргөдөл гаргахад шаардлагатай бүх мэдээлэл байна энд!
DEBRA-ийн сайн дурын ажилтнууд, шинэ ажилтнууд болон түншүүдэд ГЗ-ийн талаар илүү ихийг ойлгоход нь тусал
DEBRA-ийн ажилтнууд болон сайн дурын ажилтнууд DEBRA-д ажиллаж буй ажлынхаа эхэнд Г.Б-тай хамт амьдардаг хүнтэй уулзсан нь тэдний үүргийн ач холбогдлыг ойлгоход үнэхээр тусалсан бөгөөд бид энд юунд хүрэхийг хичээж байгааг бидэнд хэлсэн.
Бидэнтэй ижил төстэй хамтран ажилладаг шинэ түншүүд нөхцөл байдлын талаар илүү сайн ойлгосноор ГЗ-ийн талаарх мэдлэг, хөрөнгө босгоход бидэнд туслах хүсэл эрмэлзэлтэй байдаг.
Та DEBRA-ийн ажилтнууд болон дэмжигчдийн найрсаг бүлгүүдтэй ярилцаж, EB-ийн талаар өөрийн амьдралын туршлагаа хуваалцсанаар бидний харилцааг идэвхжүүлж, бэхжүүлэхэд тусалж чадна.
Хэрэв та гишүүн бөгөөд өөрийн ГБ-ийн талаар товч мэдээлэл өгөхийг хүсвэл манай хуудсыг бөглөнө үү. "түүхээ хуваалцах" маягт, мөн бид холбогдох болно.