мэдээлэл рүү очих

ГЗ нийгэмлэгийн удирдсан судалгаа: Жеймс Линд Альянс

Танд EB-ийн талаар хариулаагүй асуулт байсаар байна уу? Эсвэл та ГБ-ийн талаар асуусан асуултдаа бүрэн хариулаагүй хариулт авч байсан уу?

Чи ганцаараа биш. ГЗ-тэй хамт амьдардаг, ГЗ-тэй хэн нэгнийг асран халамжилдаг, ГЗ-ийн нөлөөлөлд өртсөн хүмүүстэй ажилладаг 800 гаруй зуу гаруй хүн ГЗ-ийн талаар хариулаагүй 10 асуултаа бидэнд хэлсэн. Одоо ГЗ нийгэмлэг манай онлайн семинарт нэгдэх бөгөөд эцсийн шилдэг 10 асуултыг баталгаажуулж, эрэмбэлэх болно. Эдгээр асуултууд ирэх жилүүдэд DEBRA-ийн судалгааны стратеги болж, дэлхий даяарх ГЗ судалгаанд нөлөөлнө.

Онлайн сургалтанд хамрагдаарай

Дөрвөн хүн ширээ тойрон сууж, урд нь цаас, дэвтэр, гэрэлтэй өрөөнд ярилцаж байна. Тэдний анхаарлын төвд байгаа зорилго нь тодорхой юм: хамтын яриа хэлэлцээ, хуваалцсан ойлголтоор дамжуулан Жеймс Линд Холбооны эрхэм зорилгыг урагшлуулах. Дөрвөн хүн ширээ тойрон сууж, урд нь цаас, дэвтэр, гэрэлтэй өрөөнд ярилцаж байна. Тэдний анхаарлын төвд байгаа зорилго нь тодорхой юм: хамтын яриа хэлэлцээ, хуваалцсан ойлголтоор дамжуулан Жеймс Линд Холбооны эрхэм зорилгыг урагшлуулах.

Семинаруудын тухай

Сургалтууд нь долоо хоногийн зайтай гурван цагийн урттай хоёр онлайн хичээлээс (Zoom дээр) явагдана. Судалгааны өгөгдлөөр биднийг удирдаж байгаа бөгөөд бид дараах ажлыг хийхээр төлөвлөж байна.

  • Workshop focusing on Dystrophic EB and Junctional EB are now FULL - Хоёр өдөр, 24-р сарын 12-ний Даваа гарагт 30:3-30:3, 12-р сарын 30-ны Даваа гарагт 3:30-XNUMX:XNUMX цагуудад хуваагдана.
  • We still have spaces available for the workshop focusing on EB Simplex - Гуравдугаар сарын 10-ны Даваа гарагт 12:30-3:30, 17-р сарын 12-ны Даваа гарагт 30:3-30:XNUMX цагуудад хоёр өдөр хуваагдана.
  • Хэрхэн урагшлахаа бид шийдсээр байна Kindler EB-ийн тэргүүлэх чиглэл, оролцсон маш бага тоо өгсөн, гэхдээ та одоо ч гэсэн маягт дээр сонирхлоо бүртгүүлнэ үү.

Бид семинар бүрээс дэлхийн ГЗ нийгэмлэгийн энэ жил хийсэн хоёр судалгааны асуултын жагсаалтыг харахыг хүсэх болно. Семинарт оролцогчид ГЗ-ийн талаарх мэдлэг, туршлагаа хуваалцаж, эцсийн шилдэг 10 асуултыг шийдэж, эрэмбийн дарааллаар эрэмбэлнэ.

Онлайн сургалтанд хамрагдаарай

Хэрэв та сонирхож байвал сонирхоно уу маягтыг бөглөнө үү Бид одоо цех дээр байраа баталгаажуулж байгаа тул аль болох хурдан.

 

Хэн элсэж болох вэ?

Бид эдгээр семинарт оролцож буй хэсэг хүмүүсийг ГБ-тэй амьдрах, асрах, хамтран ажиллах туршлага, туршлагаас бүрдсэн байхыг хүсч байна.

Үүнийг хийхийн тулд танд тодорхой ур чадвар, туршлага хэрэггүй онлайн семинарт нэгдээрэй, таны ГБ-ийн амьдрал эсвэл мэргэжлийн туршлагаас бусад. Гэхдээ бид дараах хүмүүсийг хайж байна:

  • 18 ба түүнээс дээш настай
  • туршлага, санал бодлоо хуваалцах, бусад хүмүүсийн туршлага, санаа бодлыг сонсоход бэлэн байна
  • бүлгийн хэлэлцүүлэгт оролцоход бэлэн байна
  • Онлайн Zoom уулзалтад холбогдож болно
  • Сургалтууд англи хэл дээр явагдах тул англи хэлийг сайн эзэмшинэ

 

Төслийн тухай

DEBRA (Их Британи) манай судалгааны стратегийг ГЗ-ийн нийгэмлэг тодорхойлох ёстой гэж үзэж байгаа учраас Жеймс Линд Холбоотой хамтран энэхүү төслийг удирдаж байна. Судалгааны стратегийг ихэвчлэн эрдэмтэн судлаач, судлаачдын сонирхолд тулгуурлан удирддаг. Гэхдээ бид судалгааныхаа стратегийг ГБ-тэй хамт амьдардаг хүмүүс, эсвэл өдөр бүр хайртай хүмүүсээ асран халамжилдаг хүмүүс, таныг дэмждэг мэргэжлийн хүмүүсээр удирдуулахыг хүсч байна.

Энэ төслийн хүрээнд бид DEBRA Ireland, DEBRA Canada, DEBRA International, EB Research Partnership-тэй хамтран ажиллаж, ГЗ-д нэрвэгдсэн өвчтөн, асран хамгаалагчид, эрүүл мэндийн мэргэжилтнүүдийг багтаасан ГЗ-ын тэргүүлэх чиглэлийн түншлэлийг хамтран байгуулсан.

 

Хамгийн сүүлийн мэдээ

Дэлхийн ГЗ-ийн нийгэмлэг 600 оны 800-р сард манай анхны судалгаанд (2024 гаруй хариулт), 10 оны 2025-р сард хоёр дахь судалгаанд (XNUMX гаруй хариулт) хариулж, ГЗ-ийн талаарх хариулаагүй шилдэг XNUMX асуултаа бидэнд хэлсэн. Манай удирдах хороо эдгээр олон зуун асуултад дүн шинжилгээ хийж, XNUMX оны XNUMX-р сард онлайнаар эрэмбэлэх семинарыг төлөвлөж байна.

 

Онлайн сургалтанд хамрагдаарай

 

Канад DEBRA, DEBRA International, DEBRA Ireland, (EB) судалгааны түншлэлийн лого.