ГЗ-ийн тэргүүлэх чиглэлийг тогтоох түншлэлийн судалгаа
Танд EB-ийн талаар хариулаагүй асуулт байсаар байна уу? Эсвэл та ГБ-ийн талаар асуусан асуултдаа бүрэн хариулаагүй хариулт авч байсан уу?
Чи ганцаараа биш. ГЗ-тэй хамт амьдардаг, ГЗ-тэй хэн нэгнийг асран халамжилдаг, ГЗ-ийн нөлөөлөлд өртсөн хүмүүстэй ажилладаг 800 гаруй зуу гаруй хүн ГЗ-ийн талаар хариулаагүй 10 асуултаа бидэнд хэлсэн. Сүүлийн 10 асуултыг баталгаажуулах, эрэмбэлэхэд туслах зорилгоор дэлхийн ГЗ нийгэмлэг саяхан онлайн семинарт оролцсон. Эдгээр асуултууд ирэх жилүүдэд DEBRA-ийн судалгааны стратеги болж, дэлхий даяарх ГЗ судалгаанд нөлөөлнө.
Тэгээд бид одоо чадна үр дүнг тантай хуваалцаарай.
Төслийн тухай
DEBRA (Их Британи) Жеймс Линд Холбоотой хамтран энэ төслийг удирдсан, учир нь Бидний судалгааны стратегийг ГЗ нийгэмлэг тодорхойлох ёстой гэж бид үзэж байна. Судалгааны стратегийг ихэвчлэн эрдэмтэн судлаач, судлаачдын сонирхолд тулгуурлан удирддаг. Гэхдээ бид судалгааныхаа стратегийг ГБ-тэй хамт амьдардаг хүмүүс, эсвэл өдөр бүр хайртай хүмүүсээ асран халамжилдаг хүмүүс, таныг дэмждэг мэргэжлийн хүмүүсээр удирдуулахыг хүсч байна.
Бид энэ төслийн хүрээнд Cure EB, DEBRA Ireland, DEBRA Canada, DEBRA International, EB Research Partnership-тэй хамтран ажиллаж, хамтран ГЗ-д нэрвэгдсэн өвчтөн, асран хамгаалагчид, эрүүл мэндийн мэргэжилтнүүдийг багтаасан ГЗ-ийн тэргүүлэх чиглэлийн түншлэл..
Үр дүн нь байна
Энэхүү оролцооны төсөл одоо дууссан бөгөөд бид одоо илчилсэн ГЗ-ийн төрөл бүрийн судалгааны тэргүүлэх 10 чиглэл. Дэлхийн ГЗ-ийн нийгэмлэг 2024 оны 11-р сард манай анхны судалгаанд (600 гаруй хариулт), 2024 оны 11-р сард хоёр дахь судалгаанд (800 гаруй хариулт) хариулж, ГЗ-ийн талаарх хариулаагүй шилдэг 10 асуултаа бидэнд хэлсэн. Манай удирдах хороо эдгээр олон зуун асуултад дүн шинжилгээ хийсэн бөгөөд эдгээр тэргүүлэх чиглэлийг дэлхийн ГЗ нийгэмлэг (ГЗ-д шууд нөлөөлсөн хүмүүс, асран хамгаалагч, эрүүл мэндийн мэргэжилтнүүд) хэлэлцэж, эрэмбэлсэн.
Чи чадна үр дүн болон төслийн хураангуй тайланг эндээс уншина уу мөн доороос илүү ихийг олж мэдээрэй.
