ГЗ-ийн талаархи судалгаа

ГЗ-ийн талаарх судалгаа нь ГЗ нийгэмлэгийн бидэнд хамгийн их нөлөөлсөн гэж хэлсэн 7 гол асуудлыг тодорхойлсон. Хураангуй тайланд гол дүгнэлтүүд болон бидний хийх арга хэмжээг онцлон харуулав:

1. Бүх төрлийн ГЗ-ийн талаарх мэдлэг, ойлголтыг ерөнхий эмч, арьсны эмч нарын дунд дээшлүүлж, ГЗ-ийн нарийн мэргэжлийн эрүүл мэндийн төвүүдэд илүү их лавлагаа өгөхийг дэмжих;
2. ГЗ-ийн мэргэжлийн эрүүл мэндийн тусламж үйлчилгээний газарзүйн тэнцвэргүй байдлыг арилгах;
3. ГЗ-тэй хамт амьдрах ачааллыг улам хүндрүүлж буй амьжиргааны өртгийн хямралын улмаас санхүүгийн дэмжлэг үзүүлэх;
4. ГБ-тэй амьдарч буй хүмүүс болон тэдний асран хамгаалагчдад зориулсан NHS-ээр дамжуулан одоо байгаа сэтгэцийн эрүүл мэндийн хангамжийг сайжруулах;
5. ГЗ-тай өвчтөн/асран хамгаалагчид бусад ГБ өвчтөнүүдээс эмчилгээний зөвлөмж авах боломжийг олгох;
6. эмчилгээний чиглэлээр судалгаа хийх DEBRA санхүүжилтийг нэн тэргүүний зорилт болгох;
7. Манай Олон нийтийн дэмжлэг үзүүлэх багтай ГЗ-тэй өвчтөнүүдийн харилцан үйлчлэлийг нэмэгдүүлэх.

“2023 оны ГЗ-ийн Insight судалгаа нь манай өвчтөнд төвлөрсөн хамгийн цогц судалгаа бөгөөд эпидермолизийн буллоза (ЭБ)-ийг хамгийн сайн мэддэг, ойлгодог хүмүүс болох ГБ нийгэмлэгийн үнэлж баршгүй мэдээллийн суурь мэдээллийг бидэнд өгч байна.

Судалгаанд янз бүрийн хэлбэрийн ГБ-тэй 200 гаруй хүн, 100 гаруй асран хамгаалагч, 50 арьсны эмч, 100 гаруй эмч нар оролцов. ГЗ-тэй болон нөлөөлөлд өртсөн хүмүүсийн дуу хоолойг сонсох нь энэхүү хүнд хэцүү нөхцөл байдлын талаарх бидний ойлголтод маш чухал юм.

Судалгааны хариуг Их Британи даяар, хүйсийн болон янз бүрийн насны хүмүүсээс ирсэн. Энэхүү олон янз байдал нь ГБ-тэй хэнийг ч ардаа орхихгүй, ГБ-тэй тэмцэж буй бидний аяллын чиглэлийг баталж, мэдээлж байна. Цаашилбал, энэ нь бидний төлөвлөлт, үйл ажиллагаанд алхам алхмаар өөрчлөлт оруулах болно. Жишээлбэл, хариултууд нь ГЗ-ын нийгэмлэгийн хэрэгцээ шаардлагад нийцэж байгаа эсэхийг баталгаажуулахын тулд манай тэргүүн эгнээний үйлчилгээг чиглүүлж, ГЗ-тэй өвчтөнүүдэд хамгийн чухал зүйл дээр судалгаагаа төвлөрүүлнэ.

Энэхүү судалгаа нь манай үндэсний өмгөөлөл, лоббины үйл ажиллагаанд үндэс суурь болох тоон болон чанарын олон тооны мэдээллийг өгдөг бөгөөд эмийн компаниудад эмчилгээний чиглэлээр зорилтот ахиц дэвшил гаргахад шаардлагатай мэдээллийг санал болгодог. Эцсийн эцэст, энэхүү судалгааны үр дүн нь бидний эмчилгээний эрэл хайгуулын талаар мэдээлэл өгөх болно.

Энэ бол зөвхөн эхлэлийн цэг юм; Бид өнөөдөр ГЗ-тэй хүмүүст зөв үйлчилгээ үзүүлж, маргааш ГЗ-тэй хүмүүст өөрчлөлт оруулахад дэмжлэг, санхүүжилтийг нэмэгдүүлэхийн тулд дараагийн үе шатанд ГЗ нийгэмлэгийг татан оролцуулсаар байх болно."

Карли Филдс – DEBRA-ийн Удирдах зөвлөлийн дэд дарга, EB Simplex өвчтэй Наомигийн ээж.

EB Insights судалгаа нь өнөөдөр ГЗ-тэй хүмүүст зориулсан үйлчилгээгээ зөв болгох, маргааш ГЗ-ийг өөрчлөхөд дэмжлэг, санхүүжилт олгохын тулд улстөрчдийг лоббидох хамгийн чухал асуудлуудыг ойлгоход чиглэгддэг. 

Судалгаанаас авсан ойлголтууд нь бидний явуулж буй кампанит ажил, санхүүжүүлдэг судалгаа, хамгийн чухал нь юу хийж, хэрхэн хийхийг тодорхойлоход тусална.

Манай ГЗ-ийн талаархи судалгаа гурван хэсэг байсан:

1. 16-аас дээш насны ГБ-д өртсөн хүн бүр, тэдний найз нөхөд, гэр бүл, асран хамгаалагчдад зориулсан онлайн судалгаа.
2. Төрөл бүрийн ГЗ-д нэрвэгдсэн улс орны хүмүүстэй хийсэн 60 минутын ярилцлага.
3. ГЗ-д нэрвэгдсэн хүмүүстэй ажилладаг эрүүл мэндийн мэргэжилтнүүдийг оролцуулсан ярилцлага, судалгаа.

2023 оны EB Өвчтөний тухай судалгааг DEBRA UK-ийн нэрийн өмнөөс Synergy Healthcare Research захиалгаар явуулсан. Судалгааг Amryt Pharma болон Krystal Biotech нар хамтран санхүүжүүлсэн бөгөөд аль ч компани агуулгад ямар ч нөлөө үзүүлээгүй. Энэхүү тайлангийн зохиогчийн эрхийг DEBRA UK эзэмшдэг. Энэ тайлангийн аль нэг өгөгдлийг ашиглах зөвшөөрөл хүсэхийн тулд имэйл илгээнэ үү marketing@debra.org.uk. Баярлалаа.