Энэ вэбсайт нь күүкийг ашигладаг бөгөөд бид танд хамгийн сайн хэрэглэгчийн боломжоор хангаж өгнө. Күүкийн мэдээлэл таны хөтөч дээр хадгалагдаж, таныг вэбсайт руугаа буцах үед таныг таних гэх мэт функцүүдийг гүйцэтгэж, манай багийн хамгийн сонирхолтой, хэрэгцээтэй вэбсайтын аль хэсгүүдийг ойлгоход тусалдаг.
ГЗ-тай өвчтөнүүдэд яаралтай тусламж үзүүлэх
Энэ хуудас нь эпидермолизийн бульлоза (ГБ) эсвэл ГБ-тай холбоотой яаралтай тусламжийн үед танд хэрэгтэй холбоо барих мэдээлэл, мөн ГБ-ын бус мэргэжлийн эмч нарын таныг эмчлэх үед мэдэх ёстой ГЗ-ийн гол мэдээллийг хуваалцдаг.
ГЗ яаралтай болон яаралтай тусламжийн холбоо барих, дэмжлэг үзүүлэх
Эмнэлгийн яаралтай тусламжийн үед (хэрэв та хүнд өвчтэй, бэртэж гэмтсэн эсвэл таны амь насанд эрсдэлтэй байгаа бол) үргэлж 999 руу залгах эсвэл өөрт ойр байрлах Осол, Онцгой байдлын хэлтэст хандаарай. -ийн дэлгэрэнгүй мэдээллийг олохын тулд танд хамгийн ойрын A&E хэлтэс NHS вэб сайтад зочилно уу.
Яаралтай эрүүл мэндийн тусламж үйлчилгээ
Яаралтай эрүүл мэндийн тусламж үйлчилгээ авах бол - ГБ эсвэл ГБ-тэй холбоогүй - 111 руу залгах эсвэл орон нутгийн ерөнхий эмчтэй холбоо барина уу. Хэрэв танд тэдний холбоо барих мэдээлэл байхгүй бол хаягаар зочилно уу NHS вэбсайт.
Medical Information cards
ГБ нь маш ховор тохиолддог өвчин тул таны эмчлүүлж буй эмч, ерөнхий эмч үүнийг сонссон, ойлгосон байх баталгаа байхгүй. Тэд ГЗ-ийн талаар нэмэлт мэргэжилтний мэдээлэл, зөвлөгөө авах шаардлагатай байж болох бөгөөд тэд дуудлагын арьсны эмч эсвэл ГЗ-ийн эрүүл мэндийн мэргэжлийн багийн гишүүнтэй холбоо барьж болно.
Тэдэнд зөв мэдээлэл, холбоо барих мэдээлэл байгаа эсэхийг баталгаажуулахын тулд эрүүл мэндийн мэргэжилтэнтэй ярилцахдаа ГЗ-тэй гэдгээ үргэлж дурдахыг зөвлөж байна, тэр ч байтугай таны харж байгаа шалтгаан нь таны ГБ-тэй шууд хамааралгүй байсан ч. Энэ нь тэд болон тэдний багуудад наалдамхай гипс хийхээс зайлсхийх, таныг шилжүүлэх үед гулсахаас зайлсхийх, аливаа хувцасыг тайлахдаа болгоомжтой байх гэх мэт шаардлагатай арга хэмжээг авахад тусална.
Мөн бид танд 'I have EB' картаа үргэлж үзүүлэхийг зөвлөж байна.
Хэрэв танд байхгүй эсвэл ачаа тээшний шошготой хувилбарыг авахыг хүсч байвал картыг дараах хаягаар асууж болно Их Британийн DEBRA гишүүнчлэлийн багтай холбогдож байна.
Мөн та доорх холбогдох картыг татаж аваад хэвлэх эсвэл утсан дээрээ зураг хэлбэрээр хадгалах боломжтой. Өөрийн харьяалагдаж буй ГБ эрүүл мэндийн төвтэй холбоотой нэгийг сонгоно уу. Хэрэв та бүс нутгийн ГЗ-ийн эрүүл мэндийн тусламж үйлчилгээний баг эсвэл бусад орон нутгийн эрүүл мэндийн үйлчилгээний хяналтанд байгаа бол хоосон хувилбар дээр холбогдох дэлгэрэнгүй мэдээллийг бөглөж болно.
Download your Medical Information card
Яаралтай үед картаа хэвлэх эсвэл утсан дээрээ хадгалаарай
"Надад EB байна" картыг илгээсэнд баярлалаа. Саяхан эмчийн уулзалт дээр үзүүлэхэд тэр миний ГБ-ыг нухацтай авч үзсэн. Миний амьдралд анх удаа ийм зүйл тохиолдож байна."
Анон
гэдгийг санаарай DEBRA EB Олон нийтийн дэмжлэг үзүүлэх баг Даваагаас Баасан гарагуудад 9:5-XNUMX:XNUMX цагийн хооронд эмнэлгийн бус тусламж үзүүлэх, зохих эрүүл мэндийн тусламж үйлчилгээ үзүүлэхэд тань туслах боломжтой.
ГЗ-ийн мэргэжлийн эрүүл мэндийн үйлчилгээ
NHS EB-ийн дөрвөн шилдэг эрүүл мэндийн төв болон Шотландын EB үйлчилгээний талаарх дэлгэрэнгүй мэдээлэл болон холбоо барих мэдээллийг манай хуудаснаас авна уу. ГЗ-ийн мэргэжлийн эрүүл мэндийн тусламж үйлчилгээ.
Хэрэв та нэмэлт мэдээлэл авахыг хүсвэл эсвэл ГЗ-ийн мэргэжлийн эрүүл мэндийн төвд хандахыг хүсвэл манай төвтэй холбогдоно уу. EB Олон нийтийн дэмжлэг үзүүлэх баг.
Эрүүл мэндийн мэргэжилтнүүдэд зориулсан ГЗ өвчтөний менежмент
Бүх төрлийн ГБ-тэй хүмүүс маш эмзэг арьстай байдаг бөгөөд өчүүхэн тогших, үрэлтэд ч цэврүүтэх, урагдах аюултай. Зарим ГБ-тэй өвчтөнүүд зөвхөн гар, хөлөндөө маш их өвддөг цэврүүтэх боломжтой бол зарим нь нүд, ам, хоолой зэрэг биеийн аль ч хэсэгт цэврүүтдэг.
Өвчтөн, тэдний гэр бүл эсвэл асран хамгаалагчаас тэдний нөхцөл байдлын талаар зөвлөгөө авах нь ихэвчлэн мэргэжилтнүүд байдаг тул тэдний нөхцөл байдлын талаар зөвлөгөө авах нь чухал юм. Доорх ГЗ-тэй өвчтөнүүдийг удирдах тухай мэдээлэл нь мэргэшсэн эрүүл мэндийн мэргэжилтний зөвлөгөөг орлохгүй.
ЧУХАЛ: Ямар нэгэн инвазив ажиллагаа явуулахын өмнө өвчтөний ГБ-ын эрүүл мэндийн баг/зөвлөхтэй зөвлөлдөнө үү.
| зайлсхийх/болгоомжлох | Альтернатив/зөвлөмж |
| Даралт, үрэлт, зүсэх хүч | "Өргөх, байрлуулах" гэх мэт арга техникийг ашигла. |
| Цэврүү тархах | Ариутгасан зүүгээр цэврүү хагарч, цэврүүний тагийг хэвээр үлдээж, ариутгасан наалддаггүй боолтоор хучих. |
| Наалдамхай боолт, соронзон хальс, ЭКГ электрод | Эмнэлгийн шаардлагатай бол боолтыг силикон эмнэлгийн цавуу арилгагч эсвэл 50% шингэн парафин, 50% цагаан зөөлөн парафины тосоор арилгана. Боолтыг өргөх замаар биш харин эргүүлэх техникээр зөөлөн арилгана. |
| Тэмцээн | Таслах хүчнээс зайлсхийж, мөчрийг сайтар шахах; хэрэв шаардлагатай бол дэвсгэрийг ашиглана уу. |
| Цусны даралтын ханцуйвч | Хувцас эсвэл боолт дээр тавь. |
| Термометр | Тимпани термометр ашиглана уу. |
| Мэс заслын бээлий | Шаардлагатай бол хурууны үзүүрийг тослох. |
| Хувцасыг тайлах | Маш болгоомжтой байх; гацсан бол бүлээн усаар шингээнэ. |
| Матрас | Ээлжлэхгүй даралт бууруулах матрас хэрэглээрэй. |
| Амьсгалын замын сорох | Шаардлагатай бол зөөлөн тосолсон катетер хэрэглэнэ. Яаралтай үед Yankeur сорох шаардлагатай бол үзүүрийг нь тослох ба оруулахдаа сорох шаардлагагүй. Амны салст бүрхэвчийг хуулахгүйн тулд сорох катетерийг шүдний дээгүүр байрлуулна. |
| Нүдээ нээх | Хэзээ ч хүчээр нээж болохгүй; шаардлагатай бол тосолгооны материал хэрэглэнэ. |
| Залгих | Өвчтөн амаар хоол хүнс, эм ууж байгаа эсэхийг шалгана уу. Шингэн эм, зөөлөн хоолны дэглэм эсвэл нухаштай хоол хүнс хэрэглэх нь тохиромжтой. Хүйтэн эсвэл бүлээн ундаа нь халуун ундаанаас илүү байж болно. |
Ил шарх, түүхий арьс нь халдвар авч, дараа нь цаашид өвдөх, гэмтэхээс сэргийлэхийн тулд яаралтай эмчилгээ шаардлагатай байдаг тул ГБ-тэй хүмүүсийг халдвараас урьдчилан сэргийлэхэд болгоомжтой хандах нь маш чухал юм.
Халдварын шинж тэмдэг, халдварын шинж тэмдэг илэрвэл яах вэ гэх мэт халдварын талаар нэмэлт заавар авахыг хүсвэл манай сайтад зочилно уу. 'EB-ийн тухай' хуудас.
ГЗ-ийн арьс, шархны арчилгааны талаар дэлгэрэнгүй мэдээлэл авахыг хүсвэл эндээс татаж авна уу ГЗ Клиникийн практикийн удирдамж.
Эрүүл мэндийн мэргэжилтнүүдэд зориулсан ГЗ Клиникийн практик удирдамж (CPGs).
CPG нь анагаах ухааны шинжлэх ухаан, шинжээчийн дүгнэлтээс олж авсан нотолгоонд тулгуурласан эмнэлзүйн оновчтой тусламж үйлчилгээний талаархи зөвлөмжийн багц юм. Эдгээр нь эрүүл мэндийн мэргэжилтнүүдэд ГБ-тэй өвчтөнүүдийг хэрхэн эмчлэх талаар ойлгоход нь туслах зорилготой юм.
DEBRA Интернэйшнл нь 50 гаруй үндэсний DEBRA/EB-ийг дэмжих бүлгүүдийн сүлжээний төв байгууллага, түүний дотор UK DEBRA UK хэд хэдэн удирдамж гаргасан бөгөөд тэдгээрийн ихэнхийг UK DEBRA (одоор тэмдэглэсэн*) санхүүжүүлсэн. Эдгээр CPG-г хэрхэн үүсгэсэн талаар мэдэхийн тулд татаж авна уу EB CPG мэдээллийн хуудас.
Өвчтөнд чиглэсэн CPGs
ГЗ-ын CPG-ийг ГЗ-тэй өвчтөнүүдийг удирдаж буй эрүүл мэндийн мэргэжилтнүүдэд тусгайлан бүтээсэн; Гэсэн хэдий ч ГЗ-тэй амьдарч буй хүмүүс, тэдний гэр бүлийн гишүүд, асран хамгаалагчдад зориулсан өвчтөнд чиглэсэн хувилбаруудын номын сан байдаг. Эдгээрийг хаягаас олж болно DEBRA олон улсын вэбсайт.
Хэрэв та ГЗ-ийн өвчтөнүүдийг удирдаж байсан туршлагатай эрүүл мэндийн мэргэжилтэн бөгөөд ирээдүйн ГБ-ын CPG-ийг боловсруулахад оролцохыг хүсч байвал бидэнтэй холбоо барина уу.