Бидний судалгааны стратеги
Бид 1978 оноос хойш жил бүр дунджаар 500,000 фунт стерлингийн хөрөнгө оруулалт хийдэг бөгөөд буллезийн эпидермолиз (EB) судалгааны дэлхийн тэргүүлэгч санхүүжүүлэгчдийн нэг юм .
Энэхүү урт хугацааны амлалт нь Гепатитын талаарх дэлхийн ойлголтыг өөрчлөхөд тусалж, Гепатитын нийгэмлэгт яаралтай шаардлагатай байгаа эмчилгээ, эмчилгээний үндэс суурийг тавьсан.
Манай судалгааны стратеги нь нөлөөлөлд чиглэсэн: ЭБ-тэй амьдарч буй хүмүүсийн тэргүүлэх чиглэлд тулгуурлан, бидний гурвалсан ойлголт судалгааны нотолгоонд тулгуурласан: Бидний ойлголт судалгаа | DEBRA UK.
Бидний зорилго бол зоримог бөгөөд тууштай байх явдал юм: бүх хэлбэрийн ГЭ-ийн өдөр тутмын нөлөөллийг бууруулдаг эмчилгээг түргэсгэх, мөн үүнийг зогсоох эмчилгээг бий болгох.
Бид санхүүжилтийн шийдвэр бүрийн гол цөмд өвчтөний үр дүнг тавьж, одоо амьдралыг өөрчлөх хамгийн том боломжтой дэлхийн хэмжээний орчуулгын судалгааг дэмжиж байна.
Энэхүү хүсэл эрмэлзлийг улам хурцатгахын тулд бид 2026 оны 3-р сард Их Британийн Кент хотын Хевер цайзад анхны Дэлхийн ЭБ-ийн ажлын хэсгийг хуралдуулж, даргалсан. Энэ нь шинжлэх ухаан, анагаах ухаан, үйлдвэрлэл, зохицуулалт, өвчтөний эрх ашгийг хамгаалах салбарын тэргүүлэгчдийг нэгтгэн, ЭБ-ийн тусламж үйлчилгээ, судалгааг өөрчлөх дэлхийн хүчин чармайлтад шийдвэрлэх алхам болсон бөгөөд ирэх арван жилийн тодорхой замын зураглалын ард шинжлэх ухаан, анагаах ухаан, үйлдвэрлэл, зохицуулалт, өвчтөний эрх ашгийг хамгаалах салбарын тэргүүлэгчдийг нэгтгэсэн.
Замын зураг нь интеграци болон яаралтай байдалд тулгуурладаг: нээлтийн шинжлэх ухааныг шинэ болон дахин боловсруулсан эмчилгээний хурдан хөгжүүлэлттэй холбож, ЭБ-тэй хүмүүст хамгийн их хэрэгтэй зүйл болох өвдөлт, загатнаа багасгаж, үйл ажиллагаагаа сайжруулж, амьдралын чанарыг сайжруулж, өвчний удаан хугацааны хяналтыг хангахад анхаарлаа төвлөрүүлэх.
Дэлхийн Гэмтлийн Нийгэмлэгийн Ажлын хэсгийн үр дүн нь бидний судалгааны стратегийн дараагийн үе шатыг бүрдүүлэх болно. Энэ нь тайлангаас илүүтэй үйл ажиллагааны мандат бөгөөд судлаачид, эмч нар, салбарынхан, бодлого боловсруулагчид, санхүүжүүлэгчид, өвчтөний өмгөөлөгчид болон дэлхийн Гэмтлийн Нийгэмлэгийг илүү хурдан урагшилж, хамтран ажиллаж, нэг нийтлэг зорилгыг биелүүлэхийг уриалж байна: Гэмтлийн Нийгэмлэгийн ачааллыг арилгаж, үр дүнтэй эмчилгээ, эцэст нь эдгэрэлтийг нөлөөлөлд өртсөн хүн бүрт хүргэх.
Бидний судалгааны тэргүүлэх чиглэлүүд
Бидний судалгааны дөрвөн тэргүүлэх чиглэл нь нэг зорилгод чиглэгддэг: бүх хэлбэрийн ГЗ-тэй хүмүүст бодит, хэмжигдэхүйц нөлөө үзүүлэх нээлтүүдийг хурдасгах. Эдгээр нь:
- Томруулах мансууруулах бодисыг дахин ашиглах мөн бүх хэлбэрийн ГЗ-ийн үр дүнтэй эмчилгээг хурдан шуурхай болгох эмийн нээлтийн хөтөлбөрүүд.
- Хамгийн чухал шинж тэмдэг, үр дүнг шийдвэрлэх өвчтөнд төвлөрсөн судалгаанд хөрөнгө оруулалтыг өргөжүүлэх.
- Эмчилгээний шинэ замыг нээхийн тулд Гепатитын өвдөлт, загатнах, үрэвсэл, тархалтын талаар илүү гүнзгий ойлголттой болох.
- Энэ салбарыг урагшлуулахын тулд дараагийн үеийн EB судлаачдыг бий болгож, дэмжих.
Бид эрдэмтэд, санхүүжүүлэгчид болон салбарын түншүүдийг ГЗ-ийн судалгааг хурдасгах, инновацийг эмчилгээ болгон хувиргах, ГЗ-ийн бүх хэлбэрт өртсөн хүн бүрийн ирээдүйг өөрчлөхөд бидэнтэй нэгдэхийг уриалж байна.
Гэмтлийн дараах гажигтай хүмүүсийн амьдралыг сайжруулах хүсэл эрмэлзэл, мэргэжлийн ур чадвар, яаралтай арга барилтай бүх салбараас өргөдөл хүлээн авна.
DEBRA ямар төрлийн судалгааг санхүүжүүлдэг вэ?
DEBRA UK аль судалгааны төслийг санхүүжүүлэхээ шийдэхийн тулд бид Гепатиттай гэр бүлүүдэд туслах хамгийн магадлалтай дөрвөн чиглэлийг санал болгож байна.
Бидний одоогоор санхүүжүүлж буй EB судалгааны төслүүдийн талаар уншина уу.
Аюулгүй бөгөөд бусад өвчний шинж тэмдгийг бууруулдаг эмчилгээг ГЗ-ийн шинж тэмдгүүд дээр туршиж үзэх боломжтой.
ГЗ, экзем, псориаз, арьсны хорт хавдар болон бусад арьсны өвчний талаархи судалгаа нь ГЗ-ийн шинж тэмдгийг удаашруулах, зогсоох болон/эсвэл арилгах эмчилгээг олоход тусална.
Бидний бие олон янзын уургуудаас бүрддэг бөгөөд хамтдаа ажилладаг. Аль уураг эвдэрсэн, хэр зэрэг эвдэрсэн зэргээс шалтгаалан бид янз бүрийн шинж тэмдэг бүхий өөр төрлийн ГЗ-ийг авдаг.
- Арьсны шинж тэмдгүүд нь алхах/хөдөлгөөнд нөлөөлж, халдвар авах, сорвижилт, арьс, хумс өтгөрүүлэх, хөлийн хуруу/хуруу нэгдэх, үс унах зэрэг өвдөлттэй цэврүүтэх зэрэг орно.
- Арьсны хорт хавдар тусах магадлал (Хавтгай эсийн хорт хавдар, SCC) зарим хүмүүсийн хувьд нэмэгддэг Дистрофик ГБ.
- Нүдний гадаргууд нөлөөлж, нүд хуурайшиж, хараа мууддаг.
- Ам, хоолой, хамрын салст бүрхэвч нь цэврүүтэж, зажлах, залгих, ярихад хүндрэл учруулж, хоол тэжээлийн дутагдал, цус багадалт, өсөлт удаашрах, амьсгалахад хүндрэл учруулдаг.
- Шүдний паалан нь санаснаар үүсэхгүй байж магадгүй бөгөөд амны хөндийн цэврүүтэх өвдөлтөөс болж шүдийг үр дүнтэй цэвэрлэхэд хэцүү байж болно.
- Өвдөлт ба загатнах гол шинж тэмдэг юм.
ГЗ-ийн шалтгаан, цаг хугацаа өнгөрөх тусам улам муудаж, сайжирч байгааг судлах.
ГЗ-ийн шинж тэмдгүүдийн шалтгааныг эс, уургийн хувьд ойлгох нь ирээдүйн судлаачдад шинэ эм, эмчилгээний талаар зөв сонголт хийхэд тусална.
ГЗ-ийн талаар мэддэг, ГЗ-тэй тэмцэхэд туслах судалгаа хийх боломжтой шилдэг судлаачид бидэнд хэрэгтэй байна.