мэдээлэл рүү очих

Бидний судалгааны стратеги

Тайзан дээр суугаад хэлэлцүүлэг өрнүүлж буй гурван оролцогч. Арын дэвсгэр дээр "DEBRA Journey: Амьдралыг хамтдаа илүү хурдан өөрчлөх нь" гэсэн бичвэр харагдана.
Санхүүжилтийн захирал Хью Томпсон, Итгэмжлэгчдийн дэд дарга Карли Филдс, Судалгаа хариуцсан захирал доктор Сагайр Хуссейн 2022 оны гишүүдийн амралтын өдөр тайзан дээр.

DEBRA бол Их Британийн хамгийн том санхүүжүүлэгч юм эпидермолиз буллоза (EB) судалгаа. Бид 20 сая фунт стерлингийн хөрөнгө оруулалт хийсэн бөгөөд анхдагч судалгааг санхүүжүүлж, олон улсад ажиллаж, ГЗ-ийн талаар одоо мэдэгдэж байгаа ихэнх зүйлийг бий болгох үүрэгтэй.

Энэ бол ГЗ-тэй амьдарч буй хүмүүст үзүүлэх нөлөөлөл болон юу чухал болохыг судлах бидний анхны судалгааны стратеги юм. Бидний зорилго бол ГЗ-ийн өдөр тутмын нөлөөллийг бууруулах эмчилгээ, ГЗ-ийг устгах эмчилгээг олох, санхүүжүүлэх явдал юм.

Манай шинэ стратеги нь өвчтөний гаралтыг урд болон төвд тавьж, орчуулгын судалгаанд анхаарлаа хандуулж, өнөөгийн ГБ-тэй хүмүүст эерэг нөлөө үзүүлэх болно. Бид дэлхийн хэмжээнд ГЗ-тэй өвчтөнүүдэд хүргэх боломжтой хамгийн өндөр чанартай шинжлэх ухааныг санхүүжүүлэх болно.

Дамжуулах хоолойн хөгжил, эмийн зориулалтыг өөрчлөх, ГЗ-ийн талаарх ойлголт, судалгаа, эмчилгээний хэсгүүдтэй, эмчилгээ, амьдралын чанарт анхаарлаа хандуулсан эмнэлгийн эмчилгээний стратегийг харуулсан диаграмм.
Бидний судалгааны стратегийг харуулсан диаграмм.

Бидний судалгааны үндсэн дөрвөн тэргүүлэх чиглэл бол ГЗ-тэй амьдарч буй хүмүүст хамгийн их үр дүнд хүрэх боломжтой гэж үздэг. Тэдгээр нь:

  • Хөрөнгө оруулалт мансууруулах бодисыг дахин ашиглах мөн эмчилгээг хурдасгахын тулд эм илрүүлэх хөтөлбөрийг боловсруулах.
  • Өвчтөнд төвлөрсөн судалгааны сэдвүүдэд хөрөнгө оруулалтыг нэмэгдүүлэх.
  • ГЗ-ийн шалтгаан, явц, дархлааны тогтолцооны үүргийг илүү сайн ойлгохын тулд хөрөнгө оруулалтаа үргэлжлүүлээрэй.
  • Дараагийн үеийн ГЗ судлаачдад их хэмжээний хөрөнгө оруулалт хий.

Шинжлэх ухааны нийгэмлэг, санхүүжүүлэгчид болон салбарын түншүүдээ ГЗ-ийн судалгааны инновацийг хурдасгах энэхүү аянд нэгдэхийг уриалж байна.

Програм ГБ-тэй хүмүүсийн амьдралыг сайжруулах зорилготой бүх салбараас урьж байна.

Судалгааны стратегийг бүрэн эхээр нь уншина уу

Судалгааны багтай холбоо барина уу

Ховор өвчнийг судалж байна 

 

Манай судалгааны стратегийг харгалзан үздэг ГЗ-ийн байдал нь "ховор өвчин". Олон зуун хүн элсүүлж байна эсвэл мянга мянган ГБ-тай хүмүүс 3-р шатны эмнэлзүйн туршилтанд оролцох is хэцүүБайна. Rшинэ эмчилгээ боловсруулах зардлыг нөхөх, энэ нь амьдралыг өөрчилсөн ч гэсэн ГБ-тай гэр бүл, хөрөнгө оруулагчдад илүү хэцүү байж болох юм хэрэглэгчдийн тоо бага бол.  ойлгох нь шалтгаанууд EB ба rаль хэдийн байгаа эмчилгээний зориулалт аюулгүй байна ашиглагдаж байгаа -тэй хүмүүсээр бусад, төстэй нөхцөл бол бидний стратегийн гол хэсэг юм. 

 

DEBRA ямар төрлийн судалгааг санхүүжүүлдэг вэ?

To Их Британийн DEBRA-аас ямар судалгааны төслүүдийг санхүүжүүлэхийг шийдэхийн тулд бид ГЗ-ээр шаналж буй гэр бүлүүдэд туслах хамгийн их боломжтой дөрвөн чиглэлтэй гэж бодож байна.

Бидний ГЗ судалгааны төслүүдийн талаар уншина уу одоогоор санхүүжилт хийж байна.

Аюулгүй бөгөөд бусад өвчний шинж тэмдгийг бууруулдаг эмчилгээг ГЗ-ийн шинж тэмдгүүд дээр туршиж үзэх боломжтой.

ГЗ, экзем, псориаз, арьсны хорт хавдар болон бусад арьсны өвчний талаархи судалгаа нь ГЗ-ийн шинж тэмдгийг удаашруулах, зогсоох болон/эсвэл арилгах эмчилгээг олоход тусална.

 

Бидний бие олон янзын уургуудаас бүрддэг бөгөөд хамтдаа ажилладаг. Аль уураг эвдэрсэн, хэр зэрэг эвдэрсэн зэргээс шалтгаалан бид янз бүрийн шинж тэмдэг бүхий өөр төрлийн ГЗ-ийг авдаг. 

  • Арьсны шинж тэмдгүүд нь алхах/хөдөлгөөнд нөлөөлж, халдвар авах, сорвижилт, арьс, хумс өтгөрүүлэх, хөлийн хуруу/хуруу нэгдэх, үс унах зэрэг өвдөлттэй цэврүүтэх зэрэг орно. 
  • Арьсны хорт хавдар тусах магадлал (Хавтгай эсийн хорт хавдар, SCC) зарим хүмүүсийн хувьд нэмэгддэг Дистрофик ГБ. 
  • Нүдний гадаргууд нөлөөлж, нүд хуурайшиж, хараа мууддаг.
  • Ам, хоолой, хамрын салст бүрхэвч нь цэврүүтэж, зажлах, залгих, ярихад хүндрэл учруулж, хоол тэжээлийн дутагдал, цус багадалт, өсөлт удаашрах, амьсгалахад хүндрэл учруулдаг. 
  • Шүдний паалан нь санаснаар үүсэхгүй байж магадгүй бөгөөд амны хөндийн цэврүүтэх өвдөлтөөс болж шүдийг үр дүнтэй цэвэрлэхэд хэцүү байж болно. 
  • Өвдөлт ба загатнах гол шинж тэмдэг юм.

 

ГЗ-ийн шалтгаан, цаг хугацаа өнгөрөх тусам улам муудаж, сайжирч байгааг судлах. 

ГЗ-ийн шинж тэмдгүүдийн шалтгааныг эс, уургийн хувьд ойлгох нь ирээдүйн судлаачдад шинэ эм, эмчилгээний талаар зөв сонголт хийхэд тусална.

 

ГЗ-ийн талаар мэддэг, ГЗ-тэй тэмцэхэд туслах судалгаа хийх боломжтой шилдэг судлаачид бидэнд хэрэгтэй байна.